Minisemester på Öland
Nu är den andra axeloperationen gjord.
Onsdagen den 1/7 lades jag in för dagen på sjukhus, då gjorde dom om samma operation som för drygt 1 år sedan. Jag var mycket stressad inför dagen skulle komma, skulle jag hinna allt hemma?! Plantera blommor, odla grönsaker, få ner allt jag drivit upp under våren i landet osv.
Sen hade jag en till önskan, att flytta hem Tempus. Men för att det skulle bli möjligt var jag tvungen att hitta en häst jag kunde låna över sommaren som sälllskap. Vilket inte är helt lätt!
Vi hade inga planer inför midsommar, mer än att något skulle vi vilja göra, det kanske skulle bli den enda resa under sommaren med tanke på min op. Så några dagar innan midsommar bestämmer vi oss för att åka till Öland igen. Sagt och gjort packade vi bilen, lämnade bort Tayla till Jonnes gudbarn, katterna fick passning hemma, Tempus fick vila, men tillsyn av stallkompisarna och Bazze och Nellie tog vi med oss.
Vi hade inga större planer för helgen vad vi skulle göra där, mer än att det var skönt att komma bort. Dagen innan midsommarafton åkte vi, tidigt på morgonen och kunde ta det lugnt hela vägen ner.
Utsikten från vår stuga vi bodde i midsommarkvällen
Vi tog en strandpromenad midsommarnatten och njöt av det lugna vattnet och utsikten.
Böda hamn från stranden
Dagen efter tog vi en lång sovmorgon, och en brunch i stugan. Vi var trötta efter bilfärden, det blev inte allt för sent midsommarafton som tur var, vi kände det var skönt att ta det riktigt lungt..
Vi gjorde en utflykt till norra udden, Eriks fyr och byxelkrok den dagen. Det var strålande solsken och vi njöt! Vid norra udden har vi varit tidigare, men inte gått upp i fyren. Jag gjorde det på ren vilja, det fanns inte en muskel i mig som orkade, så om jag skulle ta mig upp var det bara att bestämma sig för att det skulle gå!! Och vilken utsikt det var!!
Känslorna är blandade när jag stod där uppe, det är en fantastik utsikt, skakiga ben utav höjden, lite rädd och frihet. Tänk vilket bygge det är att konstruera en fyr!!
Efter vi njutit av en liten picknick rullade vi vidare och nästa stop pä vägen tillbaka till stugan belv Byxelkrok.
En liten by som drar mycket folk under sommaren. Utsikten över havet är riktigt avkoopplande. På vägen ner till stranden ligger restauranger på rad, små handelsbodar, konstgallerier och glasskiosker. I hamnen låg en hel del segelbåtar och vi skymtade färjan som går till Oskarshamn ute i fjärran.
Vi slog oss ner på den steninga stranden, trotts att det bara var stenar så var dom så mjuka och lena.
Kvällarna avslutade vi på vår väns krog kapten blåskägg. Jag var helt slut, men vill ju vara med på allt. Jag var tapper och höll mig uppe de flesra kvällar också.
Dagen efter blev det en kortare utflykt, vad jag (vi) orkade med, vi åkte till Trollskogen, som också ligger på Ölands norra udde. Där finns olika långa promenader man kan gå i natureresarvatet, den här dagen tog vi den korta på spången. Där är det lätt att gå, också med barnvagn och rullstol. Det var som en trollskog jag föreställt mig, mycket mossa, gamla träd och mystiskt, ett skönt lugn!
Sista kvällen tog vi en lite längre promenad lägs strandkanten som senare övergår till en kohage och grönområden. Det var så fridfullt! Så man blir kär på nytt ;)
Hundarna hade fullt upp på preomenaden med alla nya spännande dofter. Vi njöt bara av att vara i studen. Svanarna guppade en liten bir ut från strankanten, korna gick och betade.
Dagen vi skulle resa hem gjorde vi ett stop på en alpackagård och ett i Borgholm. Där fick vi lära oss att dom är släkt med kamelen och lama, dom kan också spottas och bli ca 20-25 år gamla.
Hemfärden blev lite mer dramatisk, efter all ansträgning och alldeles för lite vila fick jag en panikångest attack. Det gick långt denna gång, Jonne ringde ambulansen som fick möta oss på en bensinstation. Där fick jag flytta från vår bil in i ambulansen. Där tog dom puls, syremättning av blodet och EKG, frågade vad som hänt. Till en början med det lilla jag kunde få fram så sa dom att det inte var någon fara mer än att jag skulle koncentrera mig på andningen. Jag hade som ja kan likna vid en sorts kramp i kroppen och ryckningar, vilket var väldigt obehagligt och när vi inte fick hejd på det fick Jonne att ringa. Det berodde på för lite syresättning i kroppen under en längre tid. Efter ett tag med sjukvåradre fick dom mig att komma tillbaka och vi kunde sen fortsätta vår resa hemåt. Det fanns ingen anledning att uppsöka sjuhhus om jag inte ville.
Vi stannde därefter bara en bit bort och åt middag, för om min kropp var trött innan så var det ingenting mot efter. Jag var helt slut i varenda muskel i kroppen och den ville inte bära upp mig. Men med lite mat, frisk luft och samtal så kändes det mycket bättre även om jag var matt.
Vi tror att det var en kombo av mycket, dels hade jag tagit ut mig alldeles för mycket under helgen. Inte tagit mina värktabletter som jag borde (klarar ju mig utan dom!) NOT! Sovit dåligt, stress, väntan på min operation osv.
Vi hade en superskön långweekend, minisemester på Öland tillsammans i fem dagar. Är glad att vi tog oss iväg på den.
Efter sen när vi kom hem var varje dag full med sysslor så mycket jag kunde inför min operation. Eftersom jag visste att jag inte skulle kunna göra något efter den.
Sveriges nationaldag
Hipp hipp hurra hurra hurra hurra!!
Dagen blev inte som jag planerat och önskat då min kropp sa upp dig idag! Efter ett X antal timmars vila tvingade jag upp den för att baka en knäckig rabarberpaj, med karamelliserat smör, vit choklad och hasselnötter dagen till ära. Något ville vi fira med.
Fick användning av min nya våg som jag fått i present.
Så här blev den, flaggor som jag knåpade ihop, lite syren och penséer som dekoration.
Mysigt att gå ut i min egna trädgård, få plocka rabarber och blommor. Sommar, lycka och välmående!
Tog mig också kraft idag att åka med till Tempus, när ja såg honom kände jag kärlek & styrka. Han har fått byta hage nu inför betet, finns ingen gladare än han.
Vi har ätit första middagen på altanen, mycket mysigt. Skansen som vi tänkt åka till såg vi istället på TV.
Det känns som jag firat en del idag i alla fall, på vårt vis.
Har du firat Sveriges nationaldag?
Stor kram till alla!
Vad är den rätta balansen?
Var riktigt sliten igår, idag är jag lite piggare.
Igår fick jag träffa min nya assistent som jag nu hoppas ska passa och fungera i alla olika lägen, vilket inte är det lättaste. Vi har i alla fall inte svårt att hitta samtalsämnen och är ganska lika. Gemensamma intressen finns, vilket är en fördel. Imorgon ska jag träffa cheferna och prata igenom mina rutiner, så det funkar så smidigt som möjligt.
Känner emellanåt att jag vill klara mig utan hjälp, men skulle jag vara utan hjälp helt får jag inte mitt liv att gå runt. När jag dessutom ska göra om min operation så klarar jag inte av de vanligaste rutinerna i vardagen för en liten tid framöver. Skulle så gärna önska åtminstone klarade mig med färre timmar, men nu känns det ofta som att det är alltid saker som vi inte hinner med. Vilket gör avvägningen svår, hur jag ska lägga upp det. Hur många timmar jag ska ha.
Alla vill vi ha den rätta balansen, vilket är jättesvårt! För mig är det ännu viktigare. När den inte finns, blir topparna och dalarna så stora mellan värk och olidlig smärta! Då blir det ännu svårare att hitta en rutin och flyt i min vardag.
Mitt fokus och jobb ligger i att träna och hålla kroppen så smärtfri som möjligt och i kondition så jag orkar.
Tayla har återhämtat sig förvånansvärt bra efter det stora ingreppet. Att hon skulle ha ont är svårt att se, hon springer runt och studsar på bakbenen som inget hänt. Vi försöker hålla henne på "mattan", men det är svårt. Svullnaden har gått ner och såret håller ihop fint, därför tas stygnen bort på fredag.
Nu efter en liten utflykt i staden, ska jag ta mig en vila på soffan.
Vi hörs!
Kram
Så vackert med alla färger!
Inte min bästa dag jag haft den här veckan. Jonnes uttryck var; du är lite vinglig idag och lite blek. Han satte huvudet på spiken!
Jag klev inte upp förens vid 11 och därefter tog der flera timmar innan jag orkade göra något. Men för att överhuvudtaget orka med dagen och huvudvärken som dunkade skulle gå över fick ja ta extra smärtis.
Tvingade mig själv att gå ut! Jonne och hundarna var ute, gick ett varv på tomten, tog bort lite ogräs men tittade mest på allt vackert som blommar nu!
Rabatten, mitt på tomten med alla nya tulpanerna jag satte i höstas bl.a
Jag bör glad av alla vackra färger
Under trädet gjorde jag en liten rabatt där tulpanerna nu står i blom.
Äppelträdet blommar för fullt ni, dom är ju för söta!
Till kvällen blev det talas, med många levande ljus och en film. Regnet öste ner på utsidan, vilket gjorde det extra mysigt!
Hoppas du också hade en mysig lördagskväll!
Tempus njuter av våren
Tar igen mig i fåtöljen nu efter ha ätit lite lunch och innan dess gjort en kraftansträngning. Dammsugit alla hörn, under saker, runt och bakom där det inte alltid dammsugs. Fick ett ryck, det vara välbehövligt och absolut nödvändigt. Fint blev det, men nu är krafterna slut! Ska försöka återhämta mig så jag orkar åka till Tempus.
Igår när jag varit en sväng till staden, shoppat nya byxor och ett par shorts var jag mer eller mindre bara hem och vände innan det var dags att ge hästarna middag. Ringde då ett samtal till Jonne, för kände att mina krafter inte räckte till mockningen. Han hjälpte mig med den och jag kunde istället ta in Tempus. Som känns viktigt att fylla min vardag med det jag tycker om och gör mig stark.
Han vill bara äta gräs nu, det lyser gräs i hans ögon. Är lite mer ofokuserad än vanligt. Vilket märktes efter en liten tömkörningstur i skogen skulle vi gå ner till ridbanan, efter protester från hans sida vann jag. I traven gick han ok, mjukna inte riktigt hela vägen, men för att inte gjort något förra veckan så hade jag inte lika höga krav. När jag sen begärde galopp tyckte han det var på tok för ansträngande och protesterade ännu mer. Jag vann, vi är nästan lika envisa, men jag lite mer envis! Han gjorde sedan några riktigt fina fattningar, då jag avslutade. Efter fick han beta lite grönt och då var han mycket nöjd och glad. När han kom ut i hagen, rullade han sig skönt i jorden...
Inte den bästa bildkvalitén, men ville dela med mig den ändå.
Nu ska jag lägga mig i ryggläge en stund och vila kroppen så jag får vila musklerna.
Önskar dig en fortsatt skön söndag!!
Fått min operationtid, väntan blir lång!
Tog nog lite vatten över huvudet igår, var lite väl ambitiös. Därför är jag extra trött idag. Men jag har min assistent här i många timmar idag och kan därför få lite gjort ändå.
Tänkte vi skulle köpa lite blomjord, för att kunna plantera mina tomat-, gurk-, chili-, örtplantor i större krukor idag. Kanske hinner vi med någon blomma inifrån också?
Ringde i morse till operationsplaneringen, den 1 juli(!!!!) är min axeloperation inplanerad! Vilket betyder att jag får vänta nästan 18 veckor! Känns som en evighet bort. Det blir mitt i sommaren när jag vill kunna bada, gå promenader med hundarna, göra utflykter. Varje gång jag haft axellåset släpper huden på insidan av armen, det ser jag inte fram emot mitt i sommaren! Jag står på en lista för återbud, hur stor den risken är att jag skulle få en tid vet jag inte. Jag får försöka vända det till något positivt. Jag hinner plantera det jag vill som blommor och grönsaker. Kommer få hundarna trimmade innan. Alltid något.
Tar mig sakta framåt...
Nu har det ytterligare gått en tid sedan jag skrev här.
Samma dag som jag skrev det förra inlägget, tog jag en proomenad med hundarna, när jag kände pulsen steg, fick svårt att andas, jag var riktigt irriterad på ingenting och till slut kom tårarna. Då fick jag nog!
När jag kommit hem med hundarna, åkte jag till stallet, kände att jag inte orkade träffa någon eller prata för den delen med nån, vilket inte är likt mig. Jag gjorde allt väldigt snabbt och beslutade mig för att åka bort, till min vän Laila. Ringde för att kolla om det var ok med henne att jag bara kom förbi.
Jonne hade varit borta hela dagen och inte hört av sig, när jag sedan ringde svarade han inte vilket inte brukar bekymra mig. Den här dagen gjorde det, allt rann över! Åkte vidare till Laila, när hon frågade hur jag mådde kom tårarna igen och rann längs kinderna. Det är helt enkelt för mycket för att jag ska orka med.
Normalt har jag inga bekymmer att hålla fler bollar i luften samtidigt, men nu var det på tok för många. Mina händer räckte inte till. Efter några timmar som jag fått prata av mig, allt mellan himmel och jord så kändes det lite lättare. Jag kunde vända hem igen till Jonne som tog emot mig med STORA famnen och massa kärlek.
Ibland är det svårt att få dom närmaste runt omkring att se, höra och förstå vad man försöker säga. Tror det var så nu och då är det bra att göra något mer radikalt. Prata med någon tredjepart, kunna bena upp saker och lätta lite mer på trycket. Det är lätt bara allt rullar på och jag försökte hantera allt samtidigt. Till slut går det inte.
Dagen efter "checkade jag ut" några timmar, åkte på spa för att bara komma bort en stund från verkligheten.
Dagarna eftre tog Jonne med sig Tayla till jobbet för att underlätta lite här hemma. Jag har sen försökt ta en dagen i taget, försöka inte stressa. Det är mycket lättare sagt än gjort. Emellanåt känner jag stressen blir mer påtaglig, jag får svårare att andas och det kryper i kroppen. För det ska funka måste jag göra förändringar, annars kommer det inte bli bättre.
Nu har jag ny hemtjänst, nya assistenter. Det funkar bättre, men det tar tid att få nya rutiner på det också. en sak på listan, check.
För tillfället är Tayla hemma med mig då hennes knöl på låret blivit infekterad. Nu går hon på antibiotika och nästa vecka tas knölen bort. Då är det en annan sak på listan vi kan stryka, check.
Vad det gäller min operation vet jag inget mer idag än för 12 veckor sedan. Väntar fortfarande på samtalet om tid och dag.
Om några dagar har jag tid till min läkare för att diskutera mina mediciner som inte hjälper längre. Har ätit dom i flera år nu och har sedan en tid tillbaka har jag inte känt skillnad före och efter. Har därför tagit ett eget beslut, trappade ut dom och tar inte någonting idag mer än med absolut måste.
Jag och Jonne tog en tripp till Öland över valborg för att komma bort lite tillsammans. Bazze och Nellie följde med oss och Tayla fick vara med Ida. Det var också skönt för en stund komma ifrån dessa fyra väggar som jag ser ganska många timmar varje dag.
Det är såklart fortfarande en stress att inte veta när OP blir av. Svårt med planeringen. Den gör sig ständigt påmind min axel, värker, spänningar, axellåset på natten som skaver. Försöker hela tiden göra något kul för dagen, det som får mig att le och må bra.
Idag tog jag med Bazze och Nellie till stallet som fick följa med mig och Tempus på en liten promenad, vilket händer mycket sällan nu mera. Ville uppleva det som var rutin förut när dom alltid var med mig till stallet. Det var lite rörigt till en början med alla dofter, men sen gick allt som vanligt.
Varför stressad?!
Undrar varför jag är stressad?...
Nu har jag bytt hemtjänst, dom förra gjorde mig stressad! Det var brist på personal och jag visste inte om jag skulle få hjälp eller inte. När jag inte vet är det bättre att vara utan, för är det något som gör mig sämre är det just STRESS!
Förra måndagen började dom nya. Till en början har det varit fler olika personer än vad som är tänkt att jag ska ha. Hoppet är max 3 personer, 1 person mån-fre, 1 person jämna helger och 1 person ojämna helger. Nu har det varit betydligt fler än så, innan dom får ihop schemat så det ska funka med mina tider. Vet inte om det kan vara en sak, lära känna nya personer, släppa in dom i mitt hem, det mest privata?
En annan sak är väntan och ovissheten på min operationen av axeln. Den ska göras, snart, nästa vecka, om två veckor eller en månad, det vet jag inte? Det gör mig något stressad att inte veta, jag har en del att "hinna" med innan. Samtidigt vill jag göra den nu, i morgon, så jag slipper gå hela sommaren och inte kunna göra någonting.
Jag får inte rida, men försöker vara i stallet så mycket jag orkar, göra dom saker jag orkar och mår bra utav. För hålla igång kroppen måste jag och det är ortopedens önskan (sjukgymnastik). Men jag gör på mitt lilla egna vis, gör jag inte det mår jag inte bra och då funkar ingenting, själen är minst lika viktig. För att operationen ska få så bra resultat som möjligt behöver jag träna axeln, ju bättre tränad den är desto bättre resultat.
Jag har ett program att följa, jag gör lite av det, lite olika från dag till dag. När jag varit i stallet tycker jag att det är tillräckligt då har jag rört på mig och använt musklerna tillräckligt. Det är också viktigt för mig att hålla igång i övrigt, för ju mer jag kan "träna" (som är mitt heltids jobb) desto bättre mår min kropp. Det är en jättesvår uppgift med ständig värk, men jag försöker så gott jag kan och djuren hjälper mig. Desto bättre form jag är nu i hela kroppen desto bättre kan jag återhämta mig efter operationen.
Även om jag gör saker varje dag, stort eller litet har jag en stress inombords. Varför vet jag inte?
Jag umgås med djuren på ett eller annat sätt, är i stallet, har planterat några blommor ute nu när våren är här, får hjälp av hemtjänsten varje dag, gör lite nytta här hemma. Ändå tittar jag på klockan, oj vad tiden går...
Det finns alltid mycket att göra hemma, oftast kan jag tänka det jag inte orkar idag, gör jag nästa dag. Just nu är det svårare... Det känns som det är svårt just nu att höra tystnaden i mitt huvud. Tvingar mig själv att vila, meditera och göra avslappningsövningar, oftast somnar jag, men inte nu.
Köpte ny säng för ett par veckor sedan, vilket var ett måste!! Den vi hade var helt slut! Det var som att komma till himlen, däremot kudden jag köpte, som jag trodde var bättre för mig var inte det. Jag har inte sovit bra på den, vaknat under natten och varit stel på morgonen. I natt fick jag låna Jonnes nya kudde och har sovit som en prinsessa! Jag hoppas på att komma iväg snarast och inhandla en ny (när jag fått pengar).
I morgon har jag bokat in dagspa, hoppas det ska hjälpa mig att komma ner i varv och känna mig mindre stressad inombords.
(gamla bilder från ett tidigare besök på det spa jag ska till)
Önskar dig en fortsatt mysig kväll!!
/Madeleine
Något jag länge hållit inom mig som jag måste få berätta!
Nu var det lände sedan!
Vart ska jag börja?
Jag kände inte samma glädje för bloggen, skrivadet eller berättandet. Var därför tvungen att ta en paus, för att hitta tillbaka. När jag startade denna blogg var det för att öppet finnas för andra människor att läsa om min situation, hur det är att leva med en kronisk sjukdom, diagnos, ett syndrom. När jag letade svaren jag inte fick av läkarna hittade jag dom istället hos en tjej som bloggade. Då blev min spontana känsla att jag också ville dela med mig av min resa. Det har såklart flera sidor, det krävs en eftertanke bakom allt jag skriver, hur det kan uppfattas, hur det tolkas och vad andra gör med den informationen. Det jag hela tiden har velat visa med mina inlägg, ord, och bilder är inspiration till andra människor med eller utan diagnos. Jag vill visa att det finns ett liv trots kronisk värk som jag lever med varje dag och att inte kunna jobba.
För drygt två veckor sedan gick luften ur mig igen, för vilken i ordningen har jag inte en aning om?!
Har sen en lång tid tillbaka kämpat med min axel som jag skadade januari 2013. Juni 2014 stabilitetsopererade jag den och påbörjade en ny rehabilitering. Vilket åter igen var ett steg tillbaka och innebar att jag inte kunde göra speciellt mycket. Det tog hårt, men sakta men säkert gick det uppåt och själförtroende och självkänslan blev bättre. Nu är det 9 månader sedan operationen ägde rum och min sjukgymnast tippade på 1 år av rehabilitering om allt gick enligt planen (alltså ett ½ år längre än för friska personer).
I december 2014, 6 månader efter operationen satt jag upp på min häst igen för första gången! En obeskrivlig känsla och seger för mig själv. Jag kunde börja så smått belasta kroppen och axeln mera. Vad jag sen förberedde mig inför var en resa tillsammans med min familj till fjällen. En stor händelse för mig och en milstolpe. Har bara varit iväg en gång tidigare och var drygt 3 år sedan. Allt går enligt plan, jag är mer förberedd än någonsin och det blir succé. Tills jag ramlar och tar emot mig med den opererade armen, vilket resulterar i en ny luxation.
Envis och stark som jag är och vill vara reser jag mig upp, borstar bort snön och åker vidare. Två dagar senare när jag vaknar upp hemma i min säng så händer det som inte ska hända! Min axel luxerar när jag bara ska sträcka på mig nyvaken i sängen och ligger på rygg. Fruktansvärd smärta och panik utbryter! Med hjälp av Jonne som av en händelse försovit sig och är kvar hemma får vi tillbaka den på plats. Men smärtan är för påtaglig så ett besök på akuten är ett måste! Dom dokumenterar, konstaterar att axeln är på plats och svaret är att detta är baksidan med din EDS. Det här var tisdagen den 3 mars, fredag samma vecka gör jag en magnetröntgen, som nu jag väntar få svar på. Tid fanns inte förens om tre veckor till en ortoped, så jag får helt enkelt vänta. Fram tills dess är ordinationen axellås på 24/7!
Tillbaka på ruta 1 efter över 2 års kämpande!
Detta betyder fler saker än att det gör ont, jag kan återigen inte sköta större delen av min hygien. Kan inte rida, motionera, svårt att planera utflykter/aktiviteter m.fl. saker såklart!
Något annat som också händer i samma vecka är att vår lilla katt Gunnar insjuknar lika konstigt och fort som Jane. Trots snabbare upptäckt, besök hos veterinären går han inte att rädda. Han fick somna in den 23 februari.
Dagen efter det hänt får jag veta att min älskade g.farmor ligger på sjukhus och ingen vet hur lång tid det är kvar. Jag hinner besöka henna flera gånger på sjukhuset den veckan, innan hon tog sitt sista andetag fredagen den 27 februari.
Allt detta och lite till som händer mig nu får mig att fundera, tänka och grubbla!
Det är alltid en svår balansgång vart jag vill dra min gräns för vad som är privat och inte låta vem som helst läsa. Just detta som jag nu tänker berätta har jag känt varit för privat, men nu behöver jag skriva om det för att själv komma vidare. Kanske finns det andra som varit med om samma sak och inte vågar berätta. För jag visste inte att det kunde hända innan det hände mig!
Något som jag länge längtat efter och önskat är att bilda familj, när nu min axel åter igen är trasig skjuts det upp igen.
Året var 2012, vår i april. Av en händelse så gör jag ett graviditetstest, som visar positivt. Vi har pratat om barn och önskan finns att bli gravida. Det var en stor lycka, dubbel lycka för inom snar framtid skulle min ena bror bli pappa och en nära vän till mig få sitt andra barn. Får strax efter veta att min andra bror också väntar barn. Detta är såklart jättestort! Ingen av oss syskon har barn tidigare och alla drömmer om en familj.
I vecka 6-7 börjar jag må dåligt, så vi åker in till akuten, när dom får höra att jag är gravid skickas jag vidare till en gynakut då smärtorna var i nedre delen av magen bl.a. Där tar dom en mängd prover, gör ultraljud etc. Barnet är det inget fel på, hjärtat tickar på precis som det ska. Men min sänka är jättehög! Dom vill behålla mig över natten, men jag insisterar på att åka hem och komma in nästa morgon igen, vilket dom godkänner.
Dagen efter görs samma prosidur om och allt med barnet är fortfarande ok, vi får själva se på skärmen då en liten prick som en ännu mindre prick som tickar. Med en slags lättnad skickas jag hem igen för att komma tillbaka två dagar senare och se om det är någon förändring. Dom hittar inget gynekologiskt fel, sänkan har sjunkit och allt med graviditeten är ok, därför skrivs jag ut och får en remiss till någon specialist på magproblem. Dom ser ingen anledning när vi talas vid på telefon att jag behöver komma in då mina problem minskat.
Allt fortlöper precis som det ska, vi är lyckliga som ska bli föräldrar och senare när den kritiska tiden i graviditeten är över väljer vi att berätta för nära och kära den glada nyheten. Väljer däremot inte att publicera någonting om det någonstans på sociala medier. Sen påbörjas den process som alla blivande föräldrar ska gå igenom och alla prover visar gott. Vi pratar om framtiden, det börjar bli dags att titta på saker som behöver köpas, som vi också gör. Vi får ett datum i vecka 20 för vårt rutinultraljud. Vi hade sett vårt barn men i ett väldigt tidigt stadium då det inte föreställde ett barn. Detta var ju därför en mycket stor händelse såklart i hela processen.
Den stora dagen kommer, i luckan där vi anmäler oss frågar dom om vi vill ha en bild med oss hem, svaret är ett självklart ja, jag betalar för den och vi sätter oss i väntrummet. Spänd, nervös inför det som komma skall, säger jag till Jonne, -tänk om barnet är dött!? Han svarar -nej såklart att det inte är. Det här kommer gå bra.
Glada är vi när våra namn ropas upp, kommer in i rummet, hon går igenom några uppgifter för att sedan genomföra ultraljudet. Ner med mammabyxorna så att hon kommer åt magen. Hon letar, letar lite till och det ända som syns på skärmen är en svart tom bild! Där börjar min panik, Jonne tar min hand och barnmorskan börjar leta mer. Säger- jag ser inget här, men ska leta lite längre ner för ibland händer det att barnet gömmer sig lite. Sen blir allt tomt, tyst som ett vakuum. Det som förväntas hittas, synas på skärmen finns inte! Hon säger vad hon ser, eller snarare vad hon inte ser! Hon vet inte hur hon ska hantera situationen. Hon har säger att hon inte hittar något foster och tror inte det heller finns något. För att säkerställa detta behövs ett vaginalt ultraljud, som hon föreslår boka in en ny tid till en läkare. Jonne ber fler gånger om att vi behöver prata med någon. Hon pratar vidare om att boka en ny tid. Hon vill också säga att vi inte ska ha för stora förhoppningar. Jonne påpekar igen att vi behöver prata med någon NU!! Till slut hör hon vad han säger och går iväg en sväng till läkaren som finns på plats. Han hade två patienter kvar för dagen, men lovar att ta hand om oss efter.
Vi visas ut från rummet in till ett annat. Känslan hos mig är obeskrivlig! Känner mig så lurad! Ena stunden är jag gravid i vecka 20 och nästa stund finns inget barn! Mammakläderna jag bär känns patetiska, vill bara få av mig dom, jag var ju inte gravid längre!
En stund senare kommer vi in till läkaren, barnmorskan är med. Han säger saker som jag inte minns. Det enda jag minns är den hemska, fruktansvärda känslan av att dra ner byxorna igen, lägga mig för att åter igen få se den tomma skärmen. Dom kan se moderkakan som jobbar, fostervatten och en sträng där barnet har suttit. Han tror att barnet dog i vecka 7-10, svårt att säga. Det som har hänt oss är ovanligt, han har inte haft en patient på 3 år! Här där jag bor, vi är ca 50´tusen inv. på MVC här sa barnmorskan att det händer ca 1 patient om året. Jag hade fått ett uteblivet missfall. Som betyder att barnet finns inte kvar, men kroppen har inte framkallat ett missfall och tror fortfarande att den är gravid.
Moderkakan är en cell och fostersäcken som barnet ligger i en annan cell. Dom ska samverka, det händer ibland att cellen till moderkakan inte känner av att barnet inte finns och fortsätter som en normal graviditet (det är så jag har uppfattat det från läkarna). Det innebär, alla prover som tas indikerar på att jag fortfarande är gravid, hormonerna fortsätter produseras.
Detta blir en mardröm, en mardrömsresa som inte går att föreställa sig! Det tar inte slut där med smärtan och den jobbiga upplevelsen.
Det händer saker i livet hela tiden som inte går att förutsäga. Tiden vi har här på jorden i detta liv är lånad och begränsad. Ta därför vara på den tiden, ta vara på varandra och njut av stunden just nu!
För att detta inte ska bli oändligt långt inlägg, som redan är det längsta jag skrivit väljer jag att fortsätta i ett nytt inlägg hur min resa blev när missfallet skulle framkallas.
ÄNTLIGEN GJORDE JAG DET!
Vilken seger för mig själv! 6 månader och 6 dagar sedan jag satt på Tempus. Idag finns tog jag möjligheten och satte upp, vilken känsla. Så lycklig 😀
Jag har väntat, längtat och önskat. Stolt att jag gjorde det. Fick för första gången rida i ridhuset också.
Medvind eller motvind!?
Ibland är det medvind och ibland motvind.
Nu ett tag känns som det blåst motvind. Kroppen vill och orkar inte som jag önskar. Den gör ont och är orkeslös. Gör jag något får jag betala extra, med ränta (mer än vanligt) just nu.
Önskan om att sitta upp på Tempus lever ännu, tänker att nästa vecka då. Då händer något och den dagen flyttas fram. Nu har det gått över 5 månader, snart 6, sedan jag satt på honom och red, jag kämpar vidare.
Den här veckan fick jag tillbaka känslan jag hade 2 veckor tillbaka, då jag fick en blödning i buken, om det är en ny vet jag inte?
Jag försöker hålla humöret uppe, göra roliga saker, tänka positivt. Det är lättare vissa dagar än andra. Jag märker på mitt humör när jag snäser ifrån till Jonne utan att veta varför eller utan anledning. De är tråkigt det ska gå ut över andra, det är inte med meningen.
I morgon ska jag få möjligheten att tanka energi, koppla av och bara vara för en stund. Det kommer göra mig gott!
Kram på er!
Ser mycket smart ut i dessa bågar!?
Var tillbaka till ortoptisten idag.
Jag var där förra torsdagen, fick då droppa ögonen och träffa ögonläkaren för att undersöka om operation var aktuellt?
När jag har EDS vill dom vänta med op, med tanke på dom extra risker som finns. Hon kunde få upp synen bättre när dom var droppade och därför ska jag nu få ny styrka i glasögonen. Min syn har försämrats kraftigt de sen sist (2år sedan), skelningen har ökat! När hon fått upp min syn så mycket det gick, med en kompromiss för jag ska kunna se på långt och nära håll med samma glasögon, fick jag en ny tid idag. Då ville dom att jag skulle sitta ett tag med den tänkta styrkan på glasen för att se om mina ögon accepterade dom?
I dessa vackra bågar fick jag sätta mig i väntrummet :-P
Ortoptisten var nöjd med hur mycket dom fick upp synen, så nu med ett nytt recept kan jag leta nya bågar! Dom har ökat prismorna från 5 till 8, det ska hjälpa ögonen att d lite as pina as v mer och skelningen s kalender bli bättre. Mina ögon ska behöva kompensera mindre.
Nu återstår att se vad det blir för nya bågar?
Hur gick det till, inlagd på sjukhus !?
Hemska smärtor natten som var, kunde inte sova, vred mig, trodde det skulle gå över. Det gick inte över! Ringde sjukvårdsrådgivningen, deras rekommendation var att söka till gynakuten. Många timmar senare, undersökning av två läkare, som hittade vätska och en blödning i buken och jag har högt HB. Inlagd på avd14, kvinnokliniken, där ligger jag för observation under natten i väntan på ny undersökning i morgon, kanske får jag besked. Operation eller inte? Hur mycket vet dom inte, varför vet dom inte heller och diagnos har jag inte fått mer än en blödning. Beror det på min EDS? Det är en obeskrivlig smärta!
Vad hände!?
Återkommer.
Chockad över besked jag fick från ortoptisten!
Greppade inte vad jag fick för besked, jag ringde upp Jonne efter besöket och när vi pratat en stund då först insåg jag vad hon sagt!
Gick till ögonmottagningen till ortoptisten för att undersöka min syn, tyckte den försämrats något. När hon försöker hitta ett bra styrka och rätt prismor men inte lyckas börjar jag fundera. Hon börjar klia sig i huvudet och vet inte vad hon ska ta sig till för att få upp synen. Jag ser något bättre men inte bra, lite bättre men ändå inte bra, det var mina svar varje gång hon bytte.
Jag har haft glasögonen sedan jag var liten och har en skelning som mestadels syns när jag blir trött. Jag har haft glasögonen mest för att underlätta vi läsning och slippa huvudvärk, därför behövde inte ha dom jämt. Nu kan jag inte vara utan dom, jag ser suddigt utan. Har svårt att ställa om fokus och påverkas mycket mer bland mycket människor eller i trafiken. Jag jämför det med en kameralins som ska hitta skärpan/fokus, så funkar mina ögon dom måste söka efter skärpan.
Nu spänner jag mig så mycket för att själv korrigera synen/skelningen så jag blir mer närsynt än vad jag egentligen är. Det som alltid har blivit en tid efter med dom nya glasögonen är att jag inte tycker dom hjälper riktigt. Sist jag bytte glas fick jag prismor för att korrigera skelningen. Det som har hänt vet vi inte riktigt mer än att närsyntheten är kraftigt försämrad, men den går inte att få upp tillräckligt bra.
Den röda pricken på "sifferkorset" (det är en skala med röda och svarta siffor) jag får titta på flyttar sig beroende hur jag håller huvudet.
Ortoptisten kunde inte få det tillräckligt bra, nu vill hon ha en second opinion av en ögonläkare. Alternativet kan vara att operera. Då får man bukt med skelningen och kan sedan avgöra hur pass närsynt jag är eller inte. För nu går det helt enkelt inte att avgöra.
Känns jobbigt om jag ska behöva gå igenom en operation till! Känner att jag har tillräckligt ändå.
Just idag känns det som om jag jobbar i kraftig motvind för att få ihop mitt liv och få det att fungera så smärtfritt som möjligt. Värken är mer påtaglig, den gör mig just nu mer begränsad. Vad det beror på! Min EDS, operationen i axeln, att jag gnisslar tänder, oro, eller fel styrka i glasögonen. Det kan vara flera faktorer, en kombination. Jag måste beta av en sak i taget för att få bukt med vad som är vad.
När jag hållit på att kämpa i så många år så känns det som om att det skulle lätta någon gång, men det är alltid något nytt eller en fortsättning.
Det positiva är att jag får mina ögon ordentligt undersökta så vi kan gå till botten med detta en gång för alla.
Sjukersättning, jag har nått ett stort mål!
Den 1:a augusti blev jag officiellt sjukpensionär, den 19/8 fick jag min första utbetalning på min sjukersättning istället för sjukpenning. Jag fick beslutet om beviljad sjukersättning 20140707. Tror fortfarande inte jag riktigt kan ta in att det är sant.
I juni 2006 blev jag sjukskriven första gången, sedan dess har det varit många turer fram och tillbaka. En lång kamp för mitt välmående, förståelse och rätt vård. Jag har varit utförsäkrad 3 gånger, gjort flera olika rehabiliteringar, 3 olika arbetsprövningar, ett antal operationer, varit inlagd flera gånger pga. svåra skov på sjukhus, har hemtjänst för andra gången (blev utan när jag flyttade), fått el-moppe, rullstol, arbetsstol, ortoser till de flesta större lederna/kroppsdelarna.
Nu 2014, 8 år senare har försäkringskassan beviljat mig ersättningen som gör att jag är arbetsbefriad, jag slipper gå på möten, mindre stress. Nu kan jag kan fokusera på mig själv, mitt liv, vardag och försöka göra det bästa möjliga av varje dag. Den gäller fram till 17 maj 2017, då kommer FK höra av sig till mig för höra om jag har fått ändrade arbetsförhållanden?
Nu får jag för första gången en chans till ett lugnare liv, vardag och ro. Möjlighet att hitta en balans och sinnesro. Fullt fokus ligger nu på träna upp min axel efter operationen, efter det kommer resten av kroppen, ska försöka hitta balansen som fungerar för mig. Det är svårt, komplex och det varierar under tiden.
Det har varit många tårar under åren, jag har många gånger velat ge upp! Erik Björck på klinisk genetik som ställde diagnosen EDS sa efter -det är nu det börjar.
Ville inte tro det riktigt, men det var sant. Min diagnos gjorde inte saken lättare i vården eller hos myndigheterna. Det har varit riktigt jobbigt! Jag har blivit misstrodd, granskad, ifrågasatt. Det krävs mod, styrka, vilja, ork och envishet!
Nu får jag pusta ut ett tag, det är ett STORT steg, lite läskigt, men mycket skönt och en stor lättnad.
Mycket att stå i!
Förberedelserna är i full gång och mer kommer jag på eftersom. Tur att jag har hjälp!
Har idag försökt hitta ett par skor som passar klänningen, som inte har klack och funkar med en bruten tå. Tror jag har hittat dom, ska pröva allt i morgon så får vi se hur det ser ut tillsammans?
Det som ska beställas i matväg är nu beställt. Jag har en lång lista vi ska hinna med i morgon, Jonne har fått ta ledigt för att hjälpa mig och för vi ska ha en chans att hinna med. Allt från köpa mat, tallrikar, städa, förbereda mat, lekar, baka, pyssla, klippa och klistra.
Kompetteringen till min överklagan är skickad, det gjorde jag också idag mitt uppe i allt. Mycket skönt att den är iväg, det sista jag har att säga till om innan det tas upp i förvaltningsrätten för prövning. Jag hoppas och vill tro att det går vägen. Har kompetterat med läkarintyg, röntgenutlåtanden, dok om EDS, allt styrker det jag skrev i min överklagan, totalt 12 bilagor. Det måste räcka!?
Nu måste jag gå några timmars sömn så jag orkar med morgon dagen och framförallt lördagen!!
Ett nytt besök hos sjukgymnasten och fick besked
Axeln ser ok ut, den är svullen fortfarande och kommer va det upp till ett år. Har fått en ny övning, jag ska träna på att få ner axeln. Får se hur det går?Hon kommer hjälpa migmed ett intyg som jag kan lägga till i min överklagan för städhjälp från HTJ. Det är viktigt för mig att kunna träna, umgås och ha ett socialt liv utan hjälpen går det inte. Håll tummarna nu att jag får igenom den hjälp jag tidigare haft.Värmen fortsätter och jag har lyckats bryta en tå
Hade svårt att sova igår natten av värmen och klibbigt var det. Vill inte klaga på värmen som är, för jag njuter av den så länge vi har förmånen här i Sverige. Det hör inte till vanligheten som den här fina sommaren vi har. Somnade om på morgonen och vaknade när hemtjänsten knackade på klockan 10, yrvaken öppnade jag.
Lyckades igår (onsdag) stuka alt bryta en tå? Svårt att avgöra när dom inte gör något åt det på sjukhusen längre, bara om den pekar åt fel håll. Har tejpat ihop den med tån bredvid för få lite stöd och hålla svullnaden nere. Gick in i katternas klös och sovställning som såklart gjorde riktigt ont. Till en början var jag mest arg på mig själv och tänkte inte så mycket mer på den. Efter några timmar var den ordentligt svullen och blå. Förmodligen är den bruten, som sagt gör man inget utan det är bara vänta på läkningen. Har svårt ha på mig skor, det gör ont, men jag överlever. Bara så typiskt, foten började bli bra efter stukningen av fotleden och nu händer detta med samma fot. Så är det med EDS.
Ätit lunch/middag ute idag med Jonne, hans dotter Teresa, hennes tjej och kompis. Länge sen hon var här och var trevligt att få den stunden innan dom skulle resa vidare. Endast en snabbvisit denna gång, men får vad glad för den tiden man får. På köpet var Jonne ledig denna dag, så lite fick han gjort här hemma, som klippa det långa gräset och han hjälpte Teresa besiktiga bilen på förmiddagen.
Nu ska jag hämta lite krafter genom att sova, vi hörs!
Kram på er
Tayla fick häla på i stallet och besök i blåbärsskogen
Dålig rutin på mina blogginlägg nu ett tag. Dagarna bara förvinner bort och orken räcker inte till för att skriva.
Allt är förhållandevis bra med mig och med alla djuren. Ligger i sängen och lyssnar till regnet som faller ner, ett efterlängtat regn, träden, gräset, naturen skriker just nu efter vatten. Jonne har lyckats varit ledig två dagar, han har spolat rent altan, staket och lite annat med högtryckstvätten. Det var hemskt skitigt innan, nu ser det betydligt bättre ut och kanske kan vi få altanen oljad också innan sommaren är slut. Jag och hundarna har gjort honom sällskap och njutit av det vackra sommarvädret.
Idag var jag förbi stallet en sväng och sa hej, pratade lite om vad som hänt sen sist. Tayla fick följa med och tyckte allt var spännande att nosa på. Hundarna har inte varit med mig särskilt många gånger till stallet efter jag flyttade hästen, förr var dom jämt med. Där jag har hästen nu har det inte varit lika passande. Dom får desto mer av annat istället, tomten vi har nu är avsevärt mycket större än till radhuset jag bodde i t.ex. det finns mycket yta att umgås och springa på.
Häromdagen kom vi ut en sväng i skogen och plockade blåbär, har hittat ett bra ställe som är intill skogsvägen som bara är att stanna till vid. Nellie var som vanligt mer i/under än ovanför.
. Bazze däremot vill gärna sitta och spana.
Kan inte gå så långt ännu utan få riktigt ont i den vrickade foten och utan den svullnar. Stödjer på foten, använder den så mycket jag kan, men promenader är svårt just nu. Axeln går det sakta men säkert framåt med, har mitt lilla program jag ska träna upp rörlighet och så smått styrka (snart). Kämpar på helt enkelt!
Måste ta nya bilder och visa hur mina tomatplantor och gurkplantor växer, kan nästan se det med blotta ögat. Jätteroligt! Tittar till dom varje dag, vattnar och väntar på dom ska gå i blom. Har en hel del tomatplantor jag skulle behöva bli av med, som jag inte kan ta hand om, dom är helt enkelt för många! Får se om det är någon som kan tänka sig ta över några?
Hoppas allt är bra hos dig er!?
Överklagan skickad
Det har varit lite tyst här senaste dagarna. Ledsen för det. Har haft mycket att ta in, fullt upp och resten av tiden har jag varit riktigt trött!
Överklagan är nu skriven och inskickad till förvaltningsrätten. Det tog mig timmar att skriva den, jätteglad för hjälpen och stödet jag fick av Caroline, TACK! Hade ingen aning om hur man skriver en överklagan, vad som ska stå med och hur man lägger upp det, men tack vare Caroline fick jag iväg en. Jag tror att den blev bra och det viktigaste för mig var att dom ska förstå min situation. Min sjukgymnast tycker att det är synd detta ska ta upp min tid, ork och sänka mig, istället för bara fokusera på att bli bra och orka sköta min rehab. Även om detta är jobbigt, kan jag inte välja att strunta i det, jag behöver hjälpen! Min rädsla var detta skulle ske, nu har det gjort det, men denna gång nöjer jag mig inte med ett avslag, jag vill ha det prövat och granskat. Det är min rättighet!
Det är mycket att tänka på, som man brukar säga, för att vara sjuk måste man vara frisk. Det finns en anledning till att man säger så, allt tar tid, kraft och du måste ta reda på det mesta själv. Ändå står det i lagen att biståndshandläggaren är skyldig att hjälpa dig med en överklagan. Nu känns inte det riktigt bra i mitt fall att hon skulle hjälpa mig skriva den, då hon gjort avslag och sen ska kunna vara opartisk i den frågan.
Jag hoppas nu inte det är försent och det inte tar för lång tid. Har ansökt om inhibition, som betyder om jag förstått det rätt; att dom inte verkställer beslutet om dom tror att det kan bli en annan utgång och jag får hjälpen under tiden fram tills jag fått det prövat. Kan sen få avslag i alla fall, men då har jag fått insatsen under tiden och inte behövt väntat dessa månader detta tar att få det prövat.
Fortsättning följer.
