Inte kaxig idag!
Kom aldrig igång idag :(
Åter en super fin dag med 9 grader varmt i skuggan. Men fick även denna dag njuta av det vackra vädret innefrån.
Har inte varit speciellt kaxig idag. Värk när jag vaknade, som övergick i molande huvudvärk. Sen när jag skulle förbereda en maskin tvätt, som var dagens mission. Så började det snurra i huvudet... (igår pirrade, & hade domningar i armarna & ut i fingarna).
Så det var bara att lägga sig igen, denna gång på spikmattan, somnade snart in!
1½ timme senare väcktes jag av hundarna. Gjorde ett nytt försök att komma igång, men gjorde det inte.
Magen har sagt upp sig idag, den vill inte.. Varför vet jag inte?!. Har inte ätit laktos vad jag vet & heller inget annat olämpligt. Så gissar att det är min känsliga EDS mage som krånglar... För magsjuk är jag inte.
Ville inte avboka med min vän Jennifer som skulle komma på kvällen. Gjorde det sist & vi har inte sets sen i okt 2011. Men nu när hon skulle komma hem till mig kunde jag tvinga mig vara vaken en stund till...
Även om jag var trött & hade ont, så var det jättetrevligt att ses igen! & uppdatera vad som hänt sen senast. Hoppas inte det dröjer lika länge tills nästa gång!!
Imorgon kommer Sofia på besök så då gäller det att var pigg. Så hoppas, hoppas, på att jag är bättre imorgon!! Så jag orkar umgås med henne....
Åter en super fin dag med 9 grader varmt i skuggan. Men fick även denna dag njuta av det vackra vädret innefrån.
Har inte varit speciellt kaxig idag. Värk när jag vaknade, som övergick i molande huvudvärk. Sen när jag skulle förbereda en maskin tvätt, som var dagens mission. Så började det snurra i huvudet... (igår pirrade, & hade domningar i armarna & ut i fingarna).
Så det var bara att lägga sig igen, denna gång på spikmattan, somnade snart in!
1½ timme senare väcktes jag av hundarna. Gjorde ett nytt försök att komma igång, men gjorde det inte.
Magen har sagt upp sig idag, den vill inte.. Varför vet jag inte?!. Har inte ätit laktos vad jag vet & heller inget annat olämpligt. Så gissar att det är min känsliga EDS mage som krånglar... För magsjuk är jag inte.
Ville inte avboka med min vän Jennifer som skulle komma på kvällen. Gjorde det sist & vi har inte sets sen i okt 2011. Men nu när hon skulle komma hem till mig kunde jag tvinga mig vara vaken en stund till...
Även om jag var trött & hade ont, så var det jättetrevligt att ses igen! & uppdatera vad som hänt sen senast. Hoppas inte det dröjer lika länge tills nästa gång!!
Imorgon kommer Sofia på besök så då gäller det att var pigg. Så hoppas, hoppas, på att jag är bättre imorgon!! Så jag orkar umgås med henne....
Något bättre, kurvan går åt rätt håll :)
Jag mår lite bättre nu än förra veckan.
Men är fortfarande trött, det tar längre tid än vanligt att komma igång med dagen. Jag försöker så gott jag kan. Men det har inte funnits ork att skriva här på bloggen :(
Å J blir så orolig när jag är ¨så här dålig & orkeslös.. Han gör allt han kan för att jag ska slippa ha så mycket värk som möjligt! Ibland får jag massage både morgon & kväll för att ta mig genom dagen. Vad skulle jag göra utan dej!? ♥
Så får göra en uppdatering.
Var lite förkrossad då jag var så dålig förra veckan & om jag inte skulle hinna bli pigg till lördagen. & orka gå på festen som vi var bjudna på. Det är planerat sen länge, men som det är med min EDS vet man aldrig om man kommer iväg. Men på fredags kvällen hade jag lite mer energi igen & tänkte att det fanns hopp om lördagen.
Det var Jonnes barndomsvän som fyllde & hans fru som fyllt. Hon ordnade en överraskningsfest för honom i country tema. Passade mig som handen i handseken. Det är henne jag hälsat på i hennes scrapbooking butik ett par gånger. Hon hade lagt ner mycket arbete på festen, planerat den in i minsta detalj. Så den vart mycket lyckad! Det vart inte så sent, när vi var där redan vid 17 tiden. Vilket passade oss som hade långt att åka. Dom bjöd på mat, dricka till maten & efterrätt.
Självklart hade jag scrapat deras presenter. Det var kort, blommarrangemang & ett arrangerat ljus i bur.. Bilder kommer inom kort!
Söndagen slappade jag hela dagen, sov från & till. Kändes som om jag hade energi att orka vara vaken under dagen. Men det var falskt alarm. När jag satte mig i fåtöljen somnade jag bums. Sen sov jag 1½ tim till i sängen. Åt middagen, när Jonne åkte iväg en sväng så sov jag 2 timmar till. Innan det sen var dax att lägga sig för natten.
Men det gjorde inget, jag fick ju delta på festen! :D
Igår måndag var jag bara hemma & inne. Sov länge, njöt av det vackra vädret innefrån.
Idag har jag varit till apoteket, passade på att sola emellan ;) Fyllt på lite i kylskåpet. Så nu kan jag bjuda min vän på fika imorgon när hon tittar förbi. Orkar man inte ta sig så får man bjuda hit dom :)
Men är fortfarande trött, det tar längre tid än vanligt att komma igång med dagen. Jag försöker så gott jag kan. Men det har inte funnits ork att skriva här på bloggen :(
Å J blir så orolig när jag är ¨så här dålig & orkeslös.. Han gör allt han kan för att jag ska slippa ha så mycket värk som möjligt! Ibland får jag massage både morgon & kväll för att ta mig genom dagen. Vad skulle jag göra utan dej!? ♥
Så får göra en uppdatering.
Var lite förkrossad då jag var så dålig förra veckan & om jag inte skulle hinna bli pigg till lördagen. & orka gå på festen som vi var bjudna på. Det är planerat sen länge, men som det är med min EDS vet man aldrig om man kommer iväg. Men på fredags kvällen hade jag lite mer energi igen & tänkte att det fanns hopp om lördagen.
Det var Jonnes barndomsvän som fyllde & hans fru som fyllt. Hon ordnade en överraskningsfest för honom i country tema. Passade mig som handen i handseken. Det är henne jag hälsat på i hennes scrapbooking butik ett par gånger. Hon hade lagt ner mycket arbete på festen, planerat den in i minsta detalj. Så den vart mycket lyckad! Det vart inte så sent, när vi var där redan vid 17 tiden. Vilket passade oss som hade långt att åka. Dom bjöd på mat, dricka till maten & efterrätt.
Självklart hade jag scrapat deras presenter. Det var kort, blommarrangemang & ett arrangerat ljus i bur.. Bilder kommer inom kort!
Söndagen slappade jag hela dagen, sov från & till. Kändes som om jag hade energi att orka vara vaken under dagen. Men det var falskt alarm. När jag satte mig i fåtöljen somnade jag bums. Sen sov jag 1½ tim till i sängen. Åt middagen, när Jonne åkte iväg en sväng så sov jag 2 timmar till. Innan det sen var dax att lägga sig för natten.
Men det gjorde inget, jag fick ju delta på festen! :D
Igår måndag var jag bara hemma & inne. Sov länge, njöt av det vackra vädret innefrån.
Idag har jag varit till apoteket, passade på att sola emellan ;) Fyllt på lite i kylskåpet. Så nu kan jag bjuda min vän på fika imorgon när hon tittar förbi. Orkar man inte ta sig så får man bjuda hit dom :)
Första test rosen, gjord av kaffefilter
Lilla prinsessan Jane njuter av livet....
Provar mörk chocklad som medecin
Denna dag har inte varit lätt att hålla humöret uppe..
När man vaknar med molande huvudvärk & värk i kroppen så är det inte roligt. Man hoppas på att sömnen ska göra en gott, men när det är som när man somnade tappar man lätt modet..
Jag släpade mig i alla fall till soffan på fm, låg under duntäcket & försökte titta på tv. Men ögenlocken föll bara ner. När klockan blivit 14 satte jag mig upp, med nackstödet på i ett försök att hålla mig vaken. Med lite kaffe & mörk choklad som jag försökt kurera mig med..
Rekommenderar denna, super goda choklad!!
Har tagit extra smärtis, så kunde jag ta mig till slut 50m bort till brevlådan. Man säger att frisk luft göra än gott. Så underbart att få andas frisk luft! För stunden sitter jag upp, men mår illa & svettas. Så vet inte vart detta tar vägen?
J har ringt ett antal gånger idag, för att höra hur det är. Det får mig ha hoppet uppe. Han har hundarna med sig idag. Då jag kände att jag kommer inte orka ta mig ut med moppen & om jag ens tar mig till dörren för att släppa ut dom på tomten. Vilket jag är glad för, att han har dom. Då slipper jag brottas med mitt dåliga samvete!
Hoppas nu att hålla mig vaken, så jag orkar umgås med min sambo när han kommer hem!
Hoppas att eran dag varit bättre!?
Trist, regnig, onsdag
Alvedonen hjälpte igår eftermiddag mot min tandvärk.
Vilket jag var mycket tacksam för!
Idag har jag haft en hel annan typ av värk. Varenda muskel i kroppen värker & ger mig huvudvärk! Så idag blev det inte mycket gjort. Då det regnat & blivit isgata ute, tog jag mig inte ut med el moppen heller. Rädd för att hamna i ett dike. Men hoppas det blir bättre tills imorgon så jag kan ta en runda med hundarna.
Klockan är mycket, ska försöka få lite sömn. Har sovit mycket oroligt de senaste 3 nätterna. Pga av värken, får svårt att slappna av. Igår hjälpte inte spikmattan som jag hoppats på, så då är det inte roligt.
Med lite sömn så tar jag nya tag imorgon..
Allt kan bli till de bättre!
Vilket jag var mycket tacksam för!
Idag har jag haft en hel annan typ av värk. Varenda muskel i kroppen värker & ger mig huvudvärk! Så idag blev det inte mycket gjort. Då det regnat & blivit isgata ute, tog jag mig inte ut med el moppen heller. Rädd för att hamna i ett dike. Men hoppas det blir bättre tills imorgon så jag kan ta en runda med hundarna.
Klockan är mycket, ska försöka få lite sömn. Har sovit mycket oroligt de senaste 3 nätterna. Pga av värken, får svårt att slappna av. Igår hjälpte inte spikmattan som jag hoppats på, så då är det inte roligt.
Med lite sömn så tar jag nya tag imorgon..
Allt kan bli till de bättre!
Växer dom i flera omgångar?
Svullen, irreterad, ont, molar, svider!
I min visdomstand som jag redan fått en gång för många år sen!
Nu har det börjat om, det är som om den inte växte klart då, så nu lossar tandkött ifrån den. Eller kanske heter det att den kommer upp de sista ur tandköttet?
Det gör mycket ont, har vårt att äta.. Som om jag inte hade tillräckligt ont ändå!
Men om jag inte minns fel, så har jag hört att visdomstanden kommer i omgångar? Om det är så, så hoppas jag detta blir det sista nu. För det gör så jä**a ont!
Då ska man veta att jag redan äter smärtisar 24/7. Men den hjälper bara att hålla min "normala" smärta i schack! Inte på smärta som är mer än "normal" för mig. Så vid mer värk måste jag ta ytterligare smärtisar.
Tänkte pröva om alvedon funkar. Det brukar inte göra det. Men kanske jag har tur denna gång ;)
Så att den ihop med tradolan retard jag tar annars funkar bättre ihop mot detta?..
Om det inte hjälper får jag ta något starkare. För så orakar jag inte ha det. De har varit så här i 3 dagar tillbaka.
Ska ta å vila nu en stund efter ha suttit här. Men sen hoppas jag orka börja med maten innan J kommer hem :)
I min visdomstand som jag redan fått en gång för många år sen!
Nu har det börjat om, det är som om den inte växte klart då, så nu lossar tandkött ifrån den. Eller kanske heter det att den kommer upp de sista ur tandköttet?
Det gör mycket ont, har vårt att äta.. Som om jag inte hade tillräckligt ont ändå!
Men om jag inte minns fel, så har jag hört att visdomstanden kommer i omgångar? Om det är så, så hoppas jag detta blir det sista nu. För det gör så jä**a ont!
Då ska man veta att jag redan äter smärtisar 24/7. Men den hjälper bara att hålla min "normala" smärta i schack! Inte på smärta som är mer än "normal" för mig. Så vid mer värk måste jag ta ytterligare smärtisar.
Tänkte pröva om alvedon funkar. Det brukar inte göra det. Men kanske jag har tur denna gång ;)
Så att den ihop med tradolan retard jag tar annars funkar bättre ihop mot detta?..
Om det inte hjälper får jag ta något starkare. För så orakar jag inte ha det. De har varit så här i 3 dagar tillbaka.
Ska ta å vila nu en stund efter ha suttit här. Men sen hoppas jag orka börja med maten innan J kommer hem :)
Min energi är värdefull!
vad händer
det har hänt saker som får en att fundera
fundera över livet
vad livet är värt
för mycket värt
värt för att slösa
slösa bort
bort på energitjuvar
slösa på onödig hörsägen
slösa på människor
människor som inte bjuder tillbaka
bjuder på sig själva
jag ger till andra
andra ger till mig
ger av sin tid
sitt liv
ibland ger jag till fel människa
en människa som inte ger tillbaka
som tar min energi
tar den energi jag behöver
behöver till annat
behöver till mig själv
jag har inte mycket energi
men den jag har delar jag
delar med andra
för att kanske få något tillbaka
ger jag inte
så får jag inte
inte tillbaka
tillbaka som jag kanske behöver
jag får lägga extra mycket tid
tid på hur jag fördelar
fördelar den energi jag har
vem delar jag med
delar den med min sambo
mina djur
vänner
nära & kära
men dom som vill mig något ont, vill ja inte ge!
ge den lilla energi jag har
har att tillgå
den är värdefull
för värdefull att slösa
slösa på skit
slösa på den som inte förtjänar min energi
väljer noga
noga vem som ska dela den
dela den med mig
ibland kan jag inte dela
dela med mig av min energi
har ingen energi
ingen energi att ge
ge till mig
ge till någon annan
det gör ont
ont inom mig
ont att inte kunna ge
ont att inte kunna dela
för att få energi, måste jag vila
måste spara
spara kraft
kraft så jag får energi
energi att kunna göra
ge
dela
dela med andra
så måste välja
välja noga hur jag delar
delar den över dagen
dela in den i timmar
timmarna jag har energi
dom är inte många
ibland inte en timme
ibland en halv timme
en timme
en timme på en dag
3 timmar på en vecka
min energi är värdefull!
Vad är de som dom hittat under snön?
Vårväder ute
Igår var en sån där dag man bara vill somna om & glömma!
Var totalt slut i kroppen, den sa upp sig fullständigt! Fick inget gjort, orkade inte ens tappa upp ett bad. Lag mig på soffan där jag stannade resten av dagen.
Lag mig på spikmattan i hopp om att få lite cirkulation i musklerna & lite energi på eftermiddagen. Men det resulterade i att jag somnade i 2 timmar. När jag vaknade hade jag fått huvudvärk. Flyttade mig tillbaka till soffan, där jag ett par timmar somna om & vaknade igen när Jonne kom hem. Sen raka vägen till sängen & somna om.
Så som sagt, gårdagen vill jag helst glömma!
Idag har jag haft lite mer energi, eller allt kan väl bara bli bättre efter en dag som igår. Fick njuta en stund av det vackra vädret tillsammans med hundarna. Gick ut under eftermiddagen på tomten & tittade på när dom härjade i snön! Nellie är helt tokig, hon gräver & gräver. Hon är mer under snön än ovanför! Sen flyger dom fram över snön som ett gäng gaseller! :)
Tog en kaffe & bananmuffins i eftermiddags solen.. Mys!... Kunde höra takdroppet från snön som smälte..
Snart kommer min sambo hem & vi får ha lite fredagsmys tillsammans. Känner mig lite trevligare att umgås med idag ;)
Var totalt slut i kroppen, den sa upp sig fullständigt! Fick inget gjort, orkade inte ens tappa upp ett bad. Lag mig på soffan där jag stannade resten av dagen.
Lag mig på spikmattan i hopp om att få lite cirkulation i musklerna & lite energi på eftermiddagen. Men det resulterade i att jag somnade i 2 timmar. När jag vaknade hade jag fått huvudvärk. Flyttade mig tillbaka till soffan, där jag ett par timmar somna om & vaknade igen när Jonne kom hem. Sen raka vägen till sängen & somna om.
Så som sagt, gårdagen vill jag helst glömma!
Idag har jag haft lite mer energi, eller allt kan väl bara bli bättre efter en dag som igår. Fick njuta en stund av det vackra vädret tillsammans med hundarna. Gick ut under eftermiddagen på tomten & tittade på när dom härjade i snön! Nellie är helt tokig, hon gräver & gräver. Hon är mer under snön än ovanför! Sen flyger dom fram över snön som ett gäng gaseller! :)
Tog en kaffe & bananmuffins i eftermiddags solen.. Mys!... Kunde höra takdroppet från snön som smälte..
Snart kommer min sambo hem & vi får ha lite fredagsmys tillsammans. Känner mig lite trevligare att umgås med idag ;)
Ny fixade naglar
Tummen är målad likadant som långfinger & ringfinger, dom 3 är pärlemo-ljusrosa, vilket inte framgår på bilden.
Fika med bananmuffins!
Idag har jag haft besök av min vän Laila H, som bor näst gårds..
Bjöd henne på lunch, en räksallad med fetaost & svarta oliver. Till efterrätt vart det bananmuffins (nybakade). Som alltid har vi massor att prata om ;)
Det var första gången hon hälsade på mig sen jag flyttat. Så det vart en rundvisning både inne & ute. Hundarna fick springa med & leka av sig medans vi var ute.
Det är alltid skönt att ha vänner som bor lite närmare oxå. Som är lätt att ta sig till. Jag känner inte några här i närheten som jag umgås med annars. Vi har känt varandra länge! Men under par år inte setts något, utan haft sporadisk kontakt. Men sen jag flyttade lite närmare henne så tog vi upp den igen.
Vi har flera gemensamma intressen, bla annat när hon hade häst stod de hos oss i många år.
Bjöd henne på lunch, en räksallad med fetaost & svarta oliver. Till efterrätt vart det bananmuffins (nybakade). Som alltid har vi massor att prata om ;)
Det var första gången hon hälsade på mig sen jag flyttat. Så det vart en rundvisning både inne & ute. Hundarna fick springa med & leka av sig medans vi var ute.
Det är alltid skönt att ha vänner som bor lite närmare oxå. Som är lätt att ta sig till. Jag känner inte några här i närheten som jag umgås med annars. Vi har känt varandra länge! Men under par år inte setts något, utan haft sporadisk kontakt. Men sen jag flyttade lite närmare henne så tog vi upp den igen.
Vi har flera gemensamma intressen, bla annat när hon hade häst stod de hos oss i många år.
Min vecka
Vad som har hänt sen senast är inte så mycket...
Jonne har fyllt år, det firade vi med tacos & en fruktårta som jag gjorde. Min pappa m familj var här & min farfar & farmor.
Dagen efter, på torsdagen var jag helt slut vilket har för föjlt mig sedan. Jag sover & sover, vaknar med värk & är fortfarande trött! Känns som om kroppen sagt upp sig.
Men försöker så gott jag kan ändå. Har varit ute med min el moppe & hundarna i veckan. Det var mycket halt, så jag får ta det riktigt försiktigt! Men jag kom ut & fick frisk luft i alla fall.
Träffade min syster Malin i fredags, vilket jag inte gör så ofta längre då hon bor i en annan stad. Så då farfar kunde köra så passade jag på att träffa henne. Farmor var också med. Vi tog en fika tillsammans & pratade om vad som hänt sen sist.
Igår när jag vaknade så hade jag hoppats på att må lite bättre. Då Jonne är ledig & man vill umgås. Men så blev det inte riktigt. Den lilla kraft jag hade gick åt till mötet med syster. Kom inte upp ur sängen förens mitt på dagen. Sen lag jag mig super tidigt & var lika slut om inte mer idag när jag vaknade. & värk som sträckte sig ifrån nacke ner i slutet av ryggen.
Vi var ute en stund mitt på dagen för att få lite frisk luft. Det var mycket vackert väder idag! Har nu precis klivit upp ur sängen där jag legat å vilat i 2 timmar.
Ikväll blir en räksallad till middag, framför så ska det låta!
Jonne har fyllt år, det firade vi med tacos & en fruktårta som jag gjorde. Min pappa m familj var här & min farfar & farmor.
Dagen efter, på torsdagen var jag helt slut vilket har för föjlt mig sedan. Jag sover & sover, vaknar med värk & är fortfarande trött! Känns som om kroppen sagt upp sig.
Men försöker så gott jag kan ändå. Har varit ute med min el moppe & hundarna i veckan. Det var mycket halt, så jag får ta det riktigt försiktigt! Men jag kom ut & fick frisk luft i alla fall.
Träffade min syster Malin i fredags, vilket jag inte gör så ofta längre då hon bor i en annan stad. Så då farfar kunde köra så passade jag på att träffa henne. Farmor var också med. Vi tog en fika tillsammans & pratade om vad som hänt sen sist.
Igår när jag vaknade så hade jag hoppats på att må lite bättre. Då Jonne är ledig & man vill umgås. Men så blev det inte riktigt. Den lilla kraft jag hade gick åt till mötet med syster. Kom inte upp ur sängen förens mitt på dagen. Sen lag jag mig super tidigt & var lika slut om inte mer idag när jag vaknade. & värk som sträckte sig ifrån nacke ner i slutet av ryggen.
Vi var ute en stund mitt på dagen för att få lite frisk luft. Det var mycket vackert väder idag! Har nu precis klivit upp ur sängen där jag legat å vilat i 2 timmar.
Ikväll blir en räksallad till middag, framför så ska det låta!
Nellie i sitt esse
När orken inte finns längre
Jag har inte dött...
Är bara här inne en snabbis..
Mer finns det inte ork till just nu. Är inne i ett skov, så den lilla energi jag har annars, finns inte nu. Jag sover & när jag vaknar är jag lika trött! Måste lägga mig ännu tidigare på kvällarna. Kroppen värker, den är orkeslös & benen vill inte bära mig. Blir slut väldigt fort, fortare än vanligtvis. & då är inte det lång tid.
Så kan inte lova att det blir uppdaterat här varje dag. Men jag försöker så gott det går. Inspirationen saknas också. Så då blir det svårt att skriva om något. Men det hänger väl ihop med att jag inte har någon ork.
Har försökt nå biståndshandläggaren inom HTJ (hemtjänsten). Men hon är inte anträffbar nu. Det är dax att ha ett möte igen om min hemhjälp & ledsagning.
Idag har jag inte gjort många knop, hade ont i nacken & rygg när jag vaknade & den har följt mig resten av dagen. Gick ut på tomten för att få lite frisk luft. Men att bara klä på sig var ett helt företag. Väl ute, så orkade jag inte så länge, utan gick in igen med tunga ben. Diklofinaken hjälper något, men inte som jag hoppats på.
Nu ska jag ta en kopp te... Värme gör en alltid gott!
Är bara här inne en snabbis..
Mer finns det inte ork till just nu. Är inne i ett skov, så den lilla energi jag har annars, finns inte nu. Jag sover & när jag vaknar är jag lika trött! Måste lägga mig ännu tidigare på kvällarna. Kroppen värker, den är orkeslös & benen vill inte bära mig. Blir slut väldigt fort, fortare än vanligtvis. & då är inte det lång tid.
Så kan inte lova att det blir uppdaterat här varje dag. Men jag försöker så gott det går. Inspirationen saknas också. Så då blir det svårt att skriva om något. Men det hänger väl ihop med att jag inte har någon ork.
Har försökt nå biståndshandläggaren inom HTJ (hemtjänsten). Men hon är inte anträffbar nu. Det är dax att ha ett möte igen om min hemhjälp & ledsagning.
Idag har jag inte gjort många knop, hade ont i nacken & rygg när jag vaknade & den har följt mig resten av dagen. Gick ut på tomten för att få lite frisk luft. Men att bara klä på sig var ett helt företag. Väl ute, så orkade jag inte så länge, utan gick in igen med tunga ben. Diklofinaken hjälper något, men inte som jag hoppats på.
Nu ska jag ta en kopp te... Värme gör en alltid gott!
FINNER INTE ORD!
Ledsen, arg, besviken, tom, matt, maktlös, sviken, uppgiven, inget värd!!
Trodde inte det kunde bli värre, men hade fel. DET BLEV VÄRRE!!!
Mötet jag hade idag tog en helt annan vändning än jag över huvudtaget kunnat föreställa mig! Vad har jag gjort för ont?
Jag har EDS, jag är född med ett dolt handikapp, ingen kan se det på utsidan. Det är bara jag som känner smärtan. & jag blir sämre....
Vill inget hellre än att få ett normalt liv, jobba som frisör igen, tjäna mina egna pengar. Men hur mycket jag än vill så säger kroppen ifrån. Jag blir sämre, risken är om jag inte tänker på vad & hur jag gör saker. Så kommer jag sitta i rullstol för jämnan inom kort.
Om jag får anpassa min vardag, ta den som den kommer så minskar risken. Att jag blir sämre är ett faktum. Men hur fort det går beror på hur mycket jag pressar kroppen.
Jag vill vakna, gå upp & känna att det är värt att leva den dagen.
Men som det är nu så är det inte det.
Jag försöker ta mig igenom varje ny dag, ha en så human smärta som det går & försöka göra den dagen värdefull.
Men tydligen ska jag inte få det heller.
Jag byter gärna med någon annan. Jag får vara utan EDS & den tar min EDS. Få vara utan smärta! Kunna göra vad jag vill utan att få ont efter.
EDS påverkar alla olika, men det gemensamma vi har är konstant värk & trötthet! Det är en sjukdom man blir sämre imed tiden.
Trodde inte det kunde bli värre, men hade fel. DET BLEV VÄRRE!!!
Mötet jag hade idag tog en helt annan vändning än jag över huvudtaget kunnat föreställa mig! Vad har jag gjort för ont?
Jag har EDS, jag är född med ett dolt handikapp, ingen kan se det på utsidan. Det är bara jag som känner smärtan. & jag blir sämre....
Vill inget hellre än att få ett normalt liv, jobba som frisör igen, tjäna mina egna pengar. Men hur mycket jag än vill så säger kroppen ifrån. Jag blir sämre, risken är om jag inte tänker på vad & hur jag gör saker. Så kommer jag sitta i rullstol för jämnan inom kort.
Om jag får anpassa min vardag, ta den som den kommer så minskar risken. Att jag blir sämre är ett faktum. Men hur fort det går beror på hur mycket jag pressar kroppen.
Jag vill vakna, gå upp & känna att det är värt att leva den dagen.
Men som det är nu så är det inte det.
Jag försöker ta mig igenom varje ny dag, ha en så human smärta som det går & försöka göra den dagen värdefull.
Men tydligen ska jag inte få det heller.
Jag byter gärna med någon annan. Jag får vara utan EDS & den tar min EDS. Få vara utan smärta! Kunna göra vad jag vill utan att få ont efter.
EDS påverkar alla olika, men det gemensamma vi har är konstant värk & trötthet! Det är en sjukdom man blir sämre imed tiden.
Dop presenter, kort & blomma
till lilla Amie..
Inuti kortet
Har använt mig utan stämplar, som gör både hål & tryck, mönster sax, olika färger på pappret men det går ton i ton, tunn ståltråd, till kortet. Det är bara fantasin som sätter gränser! ;)
Inuti kortet
Har använt mig utan stämplar, som gör både hål & tryck, mönster sax, olika färger på pappret men det går ton i ton, tunn ståltråd, till kortet. Det är bara fantasin som sätter gränser! ;)
Vill också klä mig snyggt
Har hunnit måla naglarna nu på förmiddagen..
Fast man är hemma för det mesta, vill man vara fin & känna sig fräcsh!
Ibland slår det mig att jag vill kunna göra det jag känner för. Slippa ha mina ortoser, utan att få ont. Har jag inte dom så tror folk att jag är frisk. Men riktigt så enkelt är inte fallet.
Det kan vara att jag har en bättre dag.
Men som min AT säger, så handlar det hela om att spara energi. Så att jag kan göra saker om dagarna.
Men sen vill jag också kunna bära leggings som vem som helst. Vara snygg när jag går på stan, ha högklackat någon gång ibland.
Men för det betyder det inte att jag inte har ont eller inte får det efter.
Varje gång jag väljer att vara utan t.ex min stödkrage har det ett pris likså mina knäortoser. Det gör att jag får mer ont då & efteråt. Men dom är varma, obekväma & FULA!
Knärortoserna kan jag inte ha under alla byxor. Faktiskt är det väldigt få alternativ jag har. Jag är inte en tjej som trivs i pösiga byxor. Så därför väljer jag emellenåt att vara utan dom när jag går bort, för att kunna ha tajta byxor, kjol eller klänning.
Det är svårt för andra utan EDS runt om mig att förstå. Det är svårt för mig att förklara.
Ena dagen tar jag en promenad med hundarna, nästa dag ligger jag på soffan, den tredje sitter jag på min el moppe.
Hur ska man kunna förstå som står brevid?
Det blir lätt missförstånd. Därför har jag bland annat denna blogg. Så jag beskriver hur det är att leva med EDS. Men sen vill jag heller inte bara skriva om min EDS & hur den påverkar mig dagligen. Utan det som är roligt också. Hur kul blir det annars för läsaren & för mig som skriver. Mitt liv kan inte bara handla om min EDS. Den får inte ta över mitt liv!
Men då jag inte skriver om den, så känns det som om andra tror att jag inte har ont eller att jag är en hypokondriker?
Är rädd för att andra runt omkring mig ska missförstå. Jag är den jag är, har en diagnos som heter Ehles Danlos syndrom. Men jag är inte EDS-Madeleine. Utan Madeleine med ett dolt handikapp som heter EDS. Men det är inte för det de första jag nämner för dom jag möter. För jag som alla andra vill vara en egen person.
Så ibland känns det som eller ganska ofta att det spelar ingen roll hur man gör. För pratar jag bara om min EDS upplevs det som gnäll, klagomål. Om jag inte pratar om den så har jag inte ont.
Ni som läser min blogg & inte har EDS, hur upplever ni det hela?
Har ni frågor eller funderingar så fråga mer än gärna, så ska jag försöka svara!
Men tänker inte fördet sitta & försvara mig för något jag har en diagnos på...
Tack för att ni orkade läsa mina takar...
Kram karm
Fast man är hemma för det mesta, vill man vara fin & känna sig fräcsh!
Ibland slår det mig att jag vill kunna göra det jag känner för. Slippa ha mina ortoser, utan att få ont. Har jag inte dom så tror folk att jag är frisk. Men riktigt så enkelt är inte fallet.
Det kan vara att jag har en bättre dag.
Men som min AT säger, så handlar det hela om att spara energi. Så att jag kan göra saker om dagarna.
Men sen vill jag också kunna bära leggings som vem som helst. Vara snygg när jag går på stan, ha högklackat någon gång ibland.
Men för det betyder det inte att jag inte har ont eller inte får det efter.
Varje gång jag väljer att vara utan t.ex min stödkrage har det ett pris likså mina knäortoser. Det gör att jag får mer ont då & efteråt. Men dom är varma, obekväma & FULA!
Knärortoserna kan jag inte ha under alla byxor. Faktiskt är det väldigt få alternativ jag har. Jag är inte en tjej som trivs i pösiga byxor. Så därför väljer jag emellenåt att vara utan dom när jag går bort, för att kunna ha tajta byxor, kjol eller klänning.
Det är svårt för andra utan EDS runt om mig att förstå. Det är svårt för mig att förklara.
Ena dagen tar jag en promenad med hundarna, nästa dag ligger jag på soffan, den tredje sitter jag på min el moppe.
Hur ska man kunna förstå som står brevid?
Det blir lätt missförstånd. Därför har jag bland annat denna blogg. Så jag beskriver hur det är att leva med EDS. Men sen vill jag heller inte bara skriva om min EDS & hur den påverkar mig dagligen. Utan det som är roligt också. Hur kul blir det annars för läsaren & för mig som skriver. Mitt liv kan inte bara handla om min EDS. Den får inte ta över mitt liv!
Men då jag inte skriver om den, så känns det som om andra tror att jag inte har ont eller att jag är en hypokondriker?
Är rädd för att andra runt omkring mig ska missförstå. Jag är den jag är, har en diagnos som heter Ehles Danlos syndrom. Men jag är inte EDS-Madeleine. Utan Madeleine med ett dolt handikapp som heter EDS. Men det är inte för det de första jag nämner för dom jag möter. För jag som alla andra vill vara en egen person.
Så ibland känns det som eller ganska ofta att det spelar ingen roll hur man gör. För pratar jag bara om min EDS upplevs det som gnäll, klagomål. Om jag inte pratar om den så har jag inte ont.
Ni som läser min blogg & inte har EDS, hur upplever ni det hela?
Har ni frågor eller funderingar så fråga mer än gärna, så ska jag försöka svara!
Men tänker inte fördet sitta & försvara mig för något jag har en diagnos på...
Tack för att ni orkade läsa mina takar...
Kram karm
