Är nöjd med min dag.

På så sätt att jag har inte haft någon huvudvärk för första gången på 1 vecka & 4 dagar! Fantastiskt!!
Har fått lite gjort som har legat över mig, ett steg närmare våren. Med att ta ner & få upp nya gardiner i vardagsrummet (med hjälp av Ruedee som sagt) , lagt på påskdukar i kök & vardagsrum. Några kycklingar & tuppar på borden & helt plötsligt känns livet något lättare igen..

Imorgon hoppas jag på en lika bra dag & kan göra lite till..

Har försökt att ta det lugnt resten av dagen, för att inte få för ont på andra ställen. Jane har sovit större delen av kvällen. Vet inte om det var så att när Ruedee skulle åka ifrån mig så smet hon ut?! För när jag skulle hänga upp mitt hjärta på ytterdörren så sitter hon vid mina fötter & jamar Hon ser rädd ut & vill in. Så förmodligen smet hon ut då & 1 till 2 timmar senare går jag ut på trappen.

Det slog mig då att hon inte varit runt mina fötter som hon brukar vara. Så det finns en risk att hon var där ute. & vet inte om det är därför hon har sovit sen så mycket av chocken...??

Tarzan är borta sen i fredags :(
Han gick ut då på eftermiddagen & har inte kommit in sen dess.. Antingen är han ute & jagar brudar (kastrerade honom som liten) eller så är han instängd. Jag hoppas på det första alternativet! Alltid lika jobbigt när han är borta! :(

Nu innan värken blir för jobbig ska jag lägga mig på spikmattan & hoppas på bra resultat!

Hoppas ni har haft en bra onsdag?

Fick jag hos en vän sen för några månader sen.

Tycker mycket om ananas som frukt & gillade pajen väldigt mycket! Så ville testa att göra den själv. Receptet hittade jag på internet. 

SUPER GOD!



Pajdeg:
150 g smält smör
3 dl mjöl
1 tsk bakpulver

Fyllning:
2 dl creme fraiche
½ dl socker
2 tsk vaniljsocker
2 ägg
1 burk (400 g) krossad ananas.

Smält smöret, blanda sen ihop ingredienserna till pajdegen. Tryck ut den sen i en pajform.

Häll av spadet ifrån ananasen i ett durkslag. Blanda sen ihop alla ingredienserna i en bunken & häll över det i pajskalet.

Grädda pajen i ca 15 min i mitten av ugnen på 225 grader. Den ska inte får färg, för då blir den torr. Men kolla så att fyllningen är fast. 
Servera med vaniljglass eller om du föredrar grädde.

Lycka till!!

Jag bjöd Felicia på den pajen i söndags..

Har försökt göra det bästa utav dagen.

Men har inte kunnat göra så mycket pga av feber, ont & huvudvärk.
Fick lite energi på sena eftermiddagen & träna lydnad med Bazze & Nellie. Dom älskar det! Dom blir helt till sig, gör allt för att få den där korvbiten. Så det är väldigt motiverande att fortsätta. Med lite vila så kunde jag senare borsta dom & klippa klorna.

Annars har jag legat på soffan & vilat, tittat på tv.

Medans jag sitter & skriver detta inlägg så har jag tv på i bakgrunden. Det är 1:an & programmet uppdraggranskning. Det handlar om en tjej på 14 år som blir våldtagen på toaletten i sin skola. Hon anmäler honom, han erkänner i 3dje förhöret & hans historia stämmer precis överens med tjejens historia.

Han blir dömd i tingsrätt & hovrätt. Han får besöksförbud & sen får han byta skola.

Men ingen tror henne, det har startat grupper på facebook av både unga & vuxna. Alla tror att killen är oskyldig Det är idag tusentals människor som är medlemmar där idag, ca 4000 pers som är för våldtäktsmannen. Dom skriver hatord mot offret & att hon bara är ute efter pengar m.m...

När det skulle vara skolavslutning 3 månader efter våldtäkten så reser hon bort, för det skulle bli för jobbigt. Trots detta besöksförbud så får han komma in i kyrkan utan att prästen vet om hon är där eller ej. Han har med sig blommor som han delar ut till klasskompisar & lärare hyllas med applåder & kramar.

Prästen godkände alltså att han fick komma in i kyrkan, han tycker synd om pojken. Han tycker det var en fin chest han gjorde. Det tycker jag är konstigt hur man kan säga att det är bra när en stackars flicka finns någonstans & han har förstört hennes liv!

Sen på kvällen så festar dom på en strand där en ny tjej luras iväg in i ett omklädningsrum där han våldtar även henne.

Han döms även för våldtäkt då också, den gången hittar man DNA i hennes trosor & hon har vittnen.

Trots allt som talar för så tar båda ungdomar & vuxna hans parti. Det bedrivs strejker & demonstrationer för att han ska släppas fri!

Det är så sjukt!!! Jag tror inte mina öron när jag hör detta!!
Allt är bara rykten! Vilket blir sanning efter ett tag när det har cirkulerat på nätet. Ingen har frågat henne vad som hände. Hon har haft samma historia hela tiden i förhören & till sina 2 kompisar som hon berättar för. Men ändå så är det så hemska ord dom använder mot hennes som jag inte ens vill ta upp på min blogg.

Han är idag dömd till sluten ungdomsvård & får behandling.

Här kan ni själva se reportaget från uppdrag granskning "den andra våldtäkten"

Lånad ifrån svt.se klicka på länken så kan du se reportaget. http://svtplay.se/v/1939668/uppdrag_granskning/del_9_av_22

Här kan ni se ett uttalande av prästen när han ångrar sitt uttalande efter programmet

lånad av svt.se klicka på länken så kan du se intervjun.
http://svtplay.se/v/1940973/jag_har_svikit_flickan

Nu efter detta reportage på tv så verkar flera ha fått upp ögonen & ser hur det egentligen var. Några ångrar sina uttalanden & ni kan läsa mer om detta på http://svt.se 

Jag blir mycket upprörd när jag ser detta, det berör mig & att man bara helt slår fast att han är oskyldig & ingen tror på henne. Känner igen mig själv när hon beskriver detta att det inte är någon som tror på hennes ord. Att hon ljuger. Jag har själv blivit & blir misstrodd i sjukvården. Så det är något som jag vet precis hur det känns & hur ensam man är. Då är det otroligt viktigt med vänner, nära & kära runt omkring än. Men hennes vänner vände hennes ryggen. Jag hoppas att hon kommer på fötter igen & får ett värdig liv!
De tär tufft, man blir ensam & det krävs mycket utav än själv.

Tror att med detta reportage så kommer det bli något lättare för tjejen på så sätt att flera får upp ögonen på hur det egentligen var.

Om snöret inte håller, utan går av,
är det bara att försöka med ett annat snöre.

Nalle Puh & A. A Milne

Det är så kul när man kan göra något bra av dagen när man ändå ska göra tråkiga ärenden.

Hade ställt klockan på 7.50 i morse, men Nellie väckte mig redan vid 7..

Släpade mig upp då, men kände att det inte var någon mening med att lägga sig igen. För skulle bli såå trött sen om jag skulle somna om i en ½ timme & släpa mig upp en gång till. Så slog på tv & tittade på vakna med the voice istället...

Men det underbara vädret gjorde det lättare att starta dagen.
Mysigt att kunna mjukstarta, har ju svårt att komma igång på morgonen. Men det var inte lätt när jag skulle fasta inför mina blodprover.. Men fick hålla ut!

Åkte hemifrån vid 10 tiden mot provcentralen, fick då veta att det inte var nödvändigt att jag hade fastat. Helt otroligt, den ena säger si & den andra så. Sen bjöd Laila mig på lunch på ett ny öppnat café. Jag åt bakad potatis med skagenröra, till efterrätt så valde jag en skogsbärstårta med vaniljsås & en latte till. SÅ GOTT! Mycket trevligt ställe, fräscht. 

Har nu lämnat in det viktiga pappret till AF oxå för att få min ersättning.

Istället för att bara åka hem & sätta sig inne så tog vi en rundtur med bilen. Åkte lite längre ut än vart jag bor, där jag inte har varit förut trots att man är uppväxt här. Vi tittade på havet, pratade med några andra som oxå njöt utav utsikten & solen. Men eftersom det var andra hundar där så åkte vi vidare till ett annat ställe för att dom skulle få komma ut.

Det var mycket kallt där, jag var inte riktigt klädd för att vara ute direkt så vi kunde inte stanna så länge. Men när vi ändå var på gång så tog vi svängen förbi stallet. Där var pappa & Lisa, jag kunde få en liten pratstund med dom & ta en kaffe. Medans hundarna var ute & lekte i solen.



Utsikten inåt skär

Så när jag kom hem sen var jag fylld med energi igen. Var väl behövligt att få komma ut, se lite annat, träffa folk & njuta av det fina vädret. Sen att man är helt slut när man kommer hem får man ta.

Ju längre kvällen gick desto sämre blev jag & till slut när jag mådde så dåligt, hade fått feber & orkade inte helt enkelt så somnade jag på soffan.

Sen jag skrevs ut i från sjukhuset..

& för 2 veckor sen jag lags in. Det går ju inte så snabbt det här!!!
Väntar fortfarande på den där operations tiden. Pga min EDS ville dom att jag skulle OP av den bästa, men de tänkte inte på att jag inte är den enda patienten som är remitterad dit.. När jag skrevs ut & den nya remissen var skickad så vågade han lova att jag skulle OP inom 1 till 2 veckor. Men jag ringde sjukhuset dit remissen var skickad efter 4 dagar så talade dom om för mig att det inte kommer att hända! Så efter nu 1½ v har jag inte ens fått en remissbekräftelse, så nu börjar man bli less! Lever ju mycket begränsat just nu! Snart kommer sommaren också & då vill jag inte vara ny OP.

Idag när jag kommer hem & hämtar in posten så har jag fått ett brev ifrån sjukhuset (där jag var inlagd). Det var ifrån den kirurgen som skrev ut mig. Precis det jag hade diskuterat strax innan med Laila & Lisa. Jag hade redan bestämt mig för att höra av mig & tala om att jag inte kan vänta längre. I brevet berättade läkaren att dom kan inte OP mig den närmaste månaden dit dom skickat remissen. Har heller inte fått något besked när den kan ske. Så om jag fortfarnade har svåra problem så skulle jag höra av mig. För att dom ska ta ett nytt ställningstagande. Men måste säga att jag är förvånad över att dom har hört av sig & talat om hur läget är. För det är jag inte bortskämd med! Det brukar man få ta reda på själv. Det är i alla fall min erfarenhet.


Så det kommer jag göra, höra av mig alltså. För kan inte ha det så här längre! Dom få helt enkelt hitta något annat snabbare alt. Imorgonbitti har dom telefon tid så ska göra ett försök då.
Så håll tummarna nu för mig att det kommer ske inom kort!

Nu håller jag på att rensa bort det sista av vintern...

Så då behövde jag byta ut i min glasvas till lite mer vår inspirerat.

Materiel
Valde nu att använda ett vitt ljus med lila sand till var i alla fall vad jag trodde att jag hade köpt men den var mera röd lila... Men det gjorde inget utan det blev bra i alla fall, sen tänkte jag göra en rosett på ljuset men så blev det inte. Men ett ljuslila sidenband, ett vit filt hjärta & en oljefärgad nål.

Jag lindade sidenbandet runt ljuset, satte hjärtat över änden & fäste fast allt med nålen. Det var inte lätt att trycka in nålen men med tålamod & vilja så gick det ;)


Klart!

Mycket enkelt, billigt, men vackert!

Trots att gårdagen inte var min bästa dag så lyckades jag plantera en grupp med blommor.

Har letat så efter mina bilder nu för att visa er dom! Trodde jag hade förlorat dom! Har bytt mina minneskort så många gånger, tänkte ge upp till slut, men då hittade jag dom. Men shit vad rädd jag var att dom hade gått förlorade!!

Det var dax för en ny blommgrupp på köksbordet i alla fall..
Tänkte dela med mig av lite bilder så jag kanske kan ge er lite inspiration...

Materiel

En kruka, lekarkulor, 3 st blommor, rosa dekorations sand, ljushållare,
dekorationskulor, nålar & ett lila ljus.

Lekarkulor  först i botten för att det inte finns något hål i krukan så det blir lite luft under jorden.
När jag sen ska lägga på den rosa dekorations sanden så lägger jag plastfolie på jorden under sanden för att inte jorden sen ska färga av sig sen på sanden & göra den brun. Men lämnar fritt just vid blomman så den får luft!


När sanden sen ligger på plats kan jag klippa bort den plast som sticker fram. Men var försiktig så du inte drar i plasten eller lyfter den! Utan håll bara i den & klipp försiktigt i kanten. Så kommer man inte se den sen.


KLAR!




Älskar krukan!


Nu har ni fått sett hur den blev. Den står nu på mitt köksbord & lyser upp i vardagen. Känns underbart med lite färg igen...

av mig...

Fick så mycket inspiration igår när solen var framme & värmde!

Idéerna bara koka i huvudet & en av dom som dök upp är klar nu!
Jag har haft en väska som jag fått av någon? Den är aldrig använd & inte av mig heller för att jag gillade den helt enkelt inte. Har varit på väg att slänga den många gånger när jag städat, men av någon anledning har den blivit kvar..?

Det är en väska som är omgjord av ett par jeans & hade plastiga fransar på ena sida. Kanske har den blivit kvar för fransarna den hade?
Men men nu kom jag på idén att jag skulle göra om den helt, istället för att den bara ligger. Och jag behöver en ny väska!
Behöll stommen, själva väskan, men klippte bort resten. Det är ju super modernt nu med jeanstyg så det kan ju inte bli bättre ;)

Tänkte att jag förklarar i bilder med text till hur den såg ut & hur jag gjort så kan jag kanske ge er inspiration att göra om något själv? :)

Jag hade en idé i huvudet & skapade utifrån den. Det var inte helt klart hur det skulle bli, men det löste sig på vägen.

FÖRE
Jag sprättade bort fransarna & klippte av axelbanden.

MATERIEL:
3 olika skinn
sentråd
benpärlor
glaspärlor i 2 olika färger
guld pärlor i metall
lerpärlor i 3 olika pastell färger


Verktyg: sax, tång, skinn nål, fingerborg & karlssons klister.


UNDER PROCESS
Nu är det nya skinnet ditsytt som ska bli dom nya fransarna.
Sydde längst uppe i kanten små, små kaststygn med skinn nålen.


Fransarna är klippta


Klippte remmar av olika skinn för att göra flätor & fransar.


Flätade små flätor för att kunna göra en ögla & fästa axelremmen i den.

Fäste en lilla flätan som en ögla på varsin sida till att fästa axelremmen i!


Klippte 3 st lite tjockare remmar av ljusa skinnet & gjorde en fläta till en axelrem.

FÄRDIG!


Det är pärlor som jag har trätt på fransarna i olika pastell färger.




Klippte ut en prinsesskrona av ett skinn, limmade fast det på fickan. För att fästa fransarna så trädde jag igenom ena änden i hellan först & sen trädde båda ändarna igenom en  pärla. Sen drog jag dom i olika längder för att få lite liv i dom.


Axelremmen knöt jag fast i öglan som jag sytt fast på insidan av väskkanten.
Sparade lite i ändarna så det blir som fransar som hänger ner.


Mycket nöjd med resultatet! Bättre än jag vågat hoppas på, om jag får säga det själv.. Denna kommer jag slita med hälsan.

Var inte rädda att testa själva, men är så nöjd med sig själv när man lyckats!
Det är bara att köra! Du har inget att förlora, jo om du inte testar ;)

Jag älskar sånt här! Det ger mig mer energi även om jag har ont överallt efteråt...
Jag kan göra det i min egen takt & avbryta när jag vill.. Ingen har en likadan, den är unik... Sådant gillar jag!

Har ni gjort om något någon gång?

Om ni har tips så tar jag gärna emot dom ;)

Lycka till!!!

Snart är det dax att lägga sig & vakna till en ny dag.

Har varit en underbar dag med sol & vår i luften. Vårdagjämning också :)
Massa saker & ting kommer fram under snön. Som har legat där under vintern. Snart är även mitt bord framme också :)
Det kom aldrig in i förrådet i höstas. Jag hade inte möjligheten & då vart det stående. Det är ju av plast så det är inte någon större fara.

Satt ute idag som sagt & njöt av våren, solen & friska vindarna. Var nog ute en timme på baksidan...

Ont har jag nu, har försökt med spikmattan men det blir inte bättre..
Så det är bara att lägga sig för att sova & hoppas på att det är bättre när jag vaknar..
Det behövs inte mycket just nu, men försöker att göra lite i taget. Men det är inte lätt...

Fönstrena ser man knappt igenom!
Ska försöka ta insidan & ett i taget så kanske det går bra?

Det stör mig mycket att jag inte kan ta mig ut på en promenad själv!
Idag gick Ruedee & hennes dotter med Bazze & Prinsessan Nellie, mycket tacksam för det!
Men vill ju komma ut själv!
Känns just nu som om det ända sättet skulle vara att ha en el scooter på 3 hjul. Då skulle jag kunna vara mer självständig. För vem vill vara beroende av någon annan hela tiden?!
Inte kunna ta sig dit eller ut när man vill...
Vad är bäst att bli sittande inne som en 90 åring eller kunna ta sig ut på en el scooter?
Det känns som ett stort steg & långt borta!
Men vill ju inte ha det så här.. Förra året samma tid som nu låg jag inne på sjukhus & gick på kryckor i ett ½ år!
Nu går jag på kryckor ute & kan inte gå särskilt långa sträckor :(

Men det är ju tur att man har vänner som ställer upp!

Ja det blir att fortsätta fundera på det.
Hoppas att det där OP blir av någon gång så jag slipper det i alla fall!!!

äntligen är det igång...

lånad bild av tv.se

Hade inte riktigt koll på alla som skulle vara med. Men det är några kända ansikten & andra mindre kända eller inte alls. Blandat var det minst sagt. Som det ska vara, något som passar alla.

Picasso har jag själv röstat på när hon vann idol, det var min favorit där & hon fortsätter även vara det i körslaget! Dom imponerade ikväll!! SÅ GRYMMA!!!
Även Gabriel tyckte det, som han hade även jag gåshud på hela kroppen!

Min topp 3 lista efter kvällen;

1. Team Picasso
2. Team Mojje
3. Team Sundblad

* Team Picasso visste jag skulle vara bra, men inte så här bra!
* Team Mojje är ju bara för go, gillar honom men oxå hans kör!
* Team Sundblad var överraskningen! Såg henne i gårdagens Let´s dance, då hon sjöng Let´s dance låten. Men kul, en kör med bara tjejer. Förra säsongen vann Team Ola med sin mans kör. SÅ vi får se hur det kan gå för tjejerna?!

I botten denna vecka hamnar;

7. Team Gyllenhammar

Gillade inte deras framförande, tyckte det var falskt på sina ställen & tjejerna sjöng för ljust & skrikit. Den som glänste där var killen som sjöng solo.

Men jag tippar att Team Picasso & Team Moraeus går långt!

Vad tyckte ni om startfältet?

Vem tippar ni på i final?

PÅ 4 ÅRS DAGEN!!!
MIN BAZZELITO, PRINS BERTIL, ELLER BAZZE VILKET SOM,
LILLA KILLEN HAR BLIVIT STOR!

Han var så liten när han föddes & blev utstött så höll inte på överleva första tiden..
Men min Prins är en fighter!! Han växte till sig & när han var 7 månader så flyttade han in med mig & Tarzan.




Vill vara så nära som möjligt! Mycket mamma kär ♥


På party!! Alltid med..

Trivs som fisken i vattnet


Älskar min Bazzelito, han är mitt allt! Puss på dig!

                                        ♥♥♥


Idag hade vi först födelsedags fika ute i solen..


.. med kaffe, kärleksmums, kladdkake kakor, morötter & godis hjärtan..

En fika ihop med mina änglar...
Det var ljuvligt! Varma solen värmde i ansiktet där jag satt på stolen mot planket på baksidan, en varm vind blåste genom håret & vattnet skvalade i stuprännan!
Vår, vår, vår nu är den här! Äntligen, hopp om livet, inspirationen flödar & det kliar i fingrarna

Hundarna njöt lika mycket som jag, Tarzan var i krokarna oxå Jane som satt i fönstret & solade.

        
Visst är väl dom söta hundgodisarna!    Bazze, överlycklig för sin morot.  
Ger mitt hjärta till mina hjärtan ♥

Sen firade vi Kim´s namnsdag & Bazze´s´s födelsedag hos faster, med en chokladtårta som Ruedee hade bakat..
Mycket gott! Tack!! ♥

Har inte hänt mycket här hemma idag..

Har feber, ont & huvudvärk. Så orkar inte mycket. Men har svårt att koppla av på någe vis i alla fall? Kanske för att jag inte tar mig någonstans nu själv & har haft det så en tid..? Ja jag vet inte. Men det är åter igen tur att jag har mina djur som förgyller min vardag!

Har sysselsatt dom med sökning i vardagsrummet, idag fick dom leta efter korv. Sen tränade jag olika trick oxå. Dom har fått kommit ut i alla fall i det blöta vädret vi har med Elin. Våran Elin, ja jag säger så för det känns som det är våran Elin... Hon hjälper mig så gott hon kan. Vilket vi är tacksamma för!!

Tittade på Let´s dance, var det någon annan som gjorde det?
Vet inte sen länge tillbaka jag var så nervös!? Har varit irriterad på att Willy har slagit ut ett flertal som jag tyckt borde få vara kvar. Så att han skulle vara i final istället för Claudia eller Mattias fanns inte på kartan!!!
Då hade jag, ja vad hade jag gjort? Det vet jag inte, gråtit kanske, skrikit...

Men behöver inte fundera på det!

Mina favoriter sen start & dom jag tippade till final är i final!!
GRATTIS CLAUDIA & TOBIAS!

bild lånad av aftonbladet.se

GRATTIS MATTIAS & CECILIA!

bilden är lånad av Mattias på hanns blogg på tv4.se

Blir svårt om en vecka när mina favorit par står i final?!...
Men spännande blir det!
Båda paren är grym!!!!

Eller vad tycker du?
Är det rätt par i final?

Hoppas på bättre hälsa i morgon..

ÄNTLIGEN!!!!

har lånat denna bild...

Ja nu har jag det som jag länge har längtat efter!
Igår när jag var med Laila var vi i närheten av kommunhuset, där man får hämta tillståndet så då passade vi på.
Första gången jag var in så var den som kunde lämna ut det åt mig på lunch, så vi gjorde det samma så tiden skulle gå. Så när vi ätit upp åkte vi tillbaka & denna gången med bättre lycka!

Nu har jag ett eget, en helt obeskrivlig känsla. Känner mig fri!
Nu kan jag parkera utan att behöva snurra tills det finns en i närheten dit jag ska. För det är ju ett problem, har svårt att gå längre sträckor, bära & när man går på kryckor är det svårt att komma ur bilen där det är trångt.
Detta ger mig möjligheten att kunna göra mer saker, orka & inte alltid behöva hjälp!

Men det bästa utav allt, är att det gäller när någon annan kör mig också! Vilket är SUPER. Nu när jag inte kan köra bil själv, vill komma ut, men inte kan gå så långt så underlättar det helt klart! Man kan ha roligare & slippa få lika ont pga att man får parkera långt bort.

Så det är värt att kämpa, trots att det tagit tid & strulat med papper..

Nu kan jag ta tag i nästa sak, vilket jag har gjort. Har nu fått tag på AT som ska göra ett hembesök hos mig.
Hon hör av sig igen när det finns en lucka.
Ni som har erfarenhet av detta, är det något jag behöver tänka på?

Har ju redan en del hjälpmedel, men det är vissa saker som skulle underlätta mitt hushållsarbete mer.
Så att min vardag kan bli roligare & kunna lägga min energi på viktigare saker som min hälsa tex.

Torsdagen den 18 mars:

Sen 8 dagar (5 av dom på sjukhus) tillbaka har jag inte varit utanför dörren pga mitt ljumskbråck & min EDS.

Men igår fick jag chansen att följa med Laila till staden när hon ändå skulle åka. Kände starkt behov av att få komma ut å se lite folk & få ny energi.
Vi startade med att göra ett ärende på el giganten efter det skulle vi äta lunch, för att slippa ta os fram & tillbaka genom stan vart det ett snabb matställe. Kanske inte den bästa & roligaste maten. Men den fyllde sin funktion & vi hade orken att fortsatta..

Därefter åkte vi förbi blomsterlandet som nu har orkidé vecka! Har nog aldrig sett så mycket & olika sorters orkidéer samtidigt. Det fanns MASSOR, konstiga, vackra, söta, mini, hängande, & "vanliga". Där kan jag gå å titta hur länge som helst! Det ger mig både energi & massa inspiration. Köpte ingen, men var nöjd med att få se dom. Laila köpte en jättevacker serisrosa.

Tog inga bilder själv, vet inte varför. Men har lånat ett bildspel ifrån http://www.blomsterlandet.se/711.aspx

Insektsfångande Orkidéer

Unikt sortiment på orkidéer, häftiga färger & former.




Vi lyckades komma samtidigt som ett busslass med pensionärer som var där för att titta oxå. Så det gjorde att vi fick gå å sätta oss en stund & vila för att dom flesta skulle komma ut genom kassan. För jag hade svårt att stå i den långa kön & vänta.

Har inga orkidéer hemma, har nog aldrig ägt en heller, möjligtvis en för länge sen. Tråkigt men sant, för jag tycker dom är otroligt vackra! Men köper sällan blommor, eller nu ljög jag. Jag köper blommor men mest till olika arrangemang & uteblommor till sommaren & vintern. Kanske får någon orkidé i present vem vet? ;)

Väl ute därifrån så åkte vi förbi matbutiken på vägen hem.
Men det var en sak för mycket för mig!
Tog mig runt, men det var mycket folk att sicksacka mellan & med en korgvagn & gå på krykor är inte lätt...  Väl ute i bilen igen kunde jag slappna av...

Men när jag kom hem orkade jag inte mer än att plocka upp kassen med mat. Lag mig på soffan, där stannade jag resten av kvällen. Fick feber, början till migrän & mycket ont! Så det var priset, men det var de värt för att få komma ut en sväng. Men nu får jag hålla mig inne ett par eller några dagar för att kroppen ska få återhämta sig igen.

Nöjd med min dag...

Det är tur att jag blivit så pass bra att jag kan köra en maskin tvätt, vattna mina blommor...
Vill ha så lite som möjligt hängande över mig när min OP är gjord sen. Vill inte komma hem & det inte finns något rent plagg att sätta på sig, viktiga saker som måste göras & inte kan vänta längre, som jag inte kan få hjälp med heller...

Som att trimma öronen på mina dogs, det har jag skjutit på nu en längre tid för att jag får så ont efter! Sen har jag inte varit i from för det heller, inte för att jag var det idag heller. Men hade jag inte gjort det nu hade det inte blivit de närmaste månaderna heller. Så det var bara att hugga i!

Nu är dom jättefina!
Jag tar en sak i taget som ena gången tassarna & svans, nästa gång öron & bringa som dag. Så håller jag på så. Det som är synd att man inte kan göra allt på en gång.. Men men, inte att deppa över det, jag kan göra det fortfarande själv :)

Det som känns mera är att det aldrig är riktigt rent här hemma. Eftersom jag får dammsuga ena dagen, torka golven en annan, diska en 3dje, & damma en 4:de. Tror att ni förstår vart jag vill komma... Det känns som om man skulle vilja ha allt det städat på en dag en gång i veckan eller varannan åtminstone.

Jag är pedant & petig. Ja jag är fortfarande pedant, men kan inte göra det som jag vill ha det. Vill göra det ordentligt! Det är från min pappa... :)
Nu när jag inte kan det längre har jag fått accepterat det. Men det händer att jag tänker på det då & då.. Nu när djuren hårar så känns det som om det är hår överallt & när man inte kan städa allt då på en gång så känns det som om allt bara går runt :(
Om ni förstår?

Håret yr omkring i huset när jag inte kan dammsuga av, torka golven & damma av samtidigt. Jag försöker så gott jag kan Men det blir en sak jag får ta tag i sen.
Har i alla fall ringt idag till en AT, utan resultat visserligen. Men har nummer nu & tänker ringa i morgon igen. För har insett nu att det går inte längre i mitt köksarbete. Det är inte bara diska & laga mat nu som är jobbigt..

Har svårt som det är nu att ta mig mellan mikro & kylskåp pga mitt ljumskbråck. Som ska bli bättre när jag är OP. Men kommer ha nytta av den sen också. Så då är det lika bra att börja även om det inte hinner nu innan min OP.
Så hoppas på bättre resultat i morgon.

Då ska jag i alla fall få hämta ut mitt P-tillsånd! JIPPI!! Är så lycklig för det :)

Kräks på att sitta inne, så får följa med Laila till staden, för lite shopping, andra ärenden & en matbit.
Det ser jag fram emot att få se lite folk igen.. Inte bara sjukhus personal ;)

Apropå det så vart jag mycket glad i dag när Jennifer ringde & ville komma förbi på en fika :)
Så då fick jag en pratstund & lite sällskap. Hjälp att hämta in posten också :)

Nej nu tackar jag för mig..
God natt ♥

Önskar att jag skulle känna mera glädje att vara hemma.
Men det gör jag inte! Tror det är mycket för att jag åter igen blir ifrågasatt & inte bara jag utan den som ställt min diagnos.

Citat ifrån läkaren jag träffade under helgen:

Har några leder gått ur led på dig? Har du sökt hjälp för det?

Har du gått hos någon psykolog eller gör du det?

Ett ljumskbråck kräver inte morfin i dom mängderna, du ska inte ha så ont. Har man så ont är det akut, då sitter tarmen fast & det gör den inte alltså kan du inte ha så ont.
Lisa var där vid det tillfället & förklarade för honom hur min EDS ter sig. Vad jag har problem med, hur det är med mina smärtstillande normalt etc..

Man har inte så ont av ett ljumskbråck som du har!
Försökte förklara för honom att har man konstant smärta & får något mer så kan inte kroppen ta hand om det, det blir för mycket & då säger den ifrån!

Citat ifrån en SSK:

Din puls & blodtryck är normalt. Då talar det för att du inte ska ha den smärtan.
Vad är normalt, vad är normalt för mig?! Jag har konstant smärta alltså är kroppen van vid det. En som tränar mycket, idrottar har en en annan normal puls...

Vi tycker att du kan gå hem eftersom du har ett gåbord & kryckor, inte går ut så mycket.
(jag hade då gått 14 meter igår, grinade av smärta & benen bar inte! Sen gick jag ut till köket idag 25 m & duschade)

Frågade efter mitt recept? Nej han har inte skrivit ut något. Det får du ta med din husläkare.
Har aldrig varit med om det! Man får alltid med sig ett recept hem. Jag är inte kapabel att ta mig till ett apotek! Men åter igen dom litar inte på mig!

Ja mycket är det jag fått utstå åter igen. Man är så matt innan av all smärta & det enda man vill är att få hjälp med den. Men det man får gå igenom & uppleva är både kränkande & psykiskt jobbigt!
Det är helt uppenbart att dom inte har kunskap på EDS. Jag hade då med mig mitt "EDS kort", en folder med telefon nummer etc & ett utdrag ifrån socialstyrelsens hemsida om EDS. Så dom hade mycket info lätt tillgängligt!

Nu har jag gå bordet hemma.
Det är bökigt att hantera vardagen, som om det inte var det innan! Nu är det ännu värre! Inte för att jag har lika ont tack & lov som när jag kom in till akuten, men det är STOR skillnad på att ligga inne, röra sig några meter & sen komma hem där man inte har NÅGON!
Där man förväntas göra allt själv. Det är inte bara att ta något ur kylen sen är det klart.
Man ska ha ett glas, flytta sig till kylen för att hämta dricka, bestick i andra änden av köket & mat som ska hämtas i kylen & värmas i andra delen av köket i mikron.

Bara en sådana saker kan man tycka är lätt. Man tänker inte ens på att man gör det, man bara gör det! Men det är det som är det jobbiga!

Mina ben var/är som spagetti när jag skulle där ifrån, provade med kryckorna, men det var bara att glömma!
Så Lisa fick hämta en rullstol..

Har inte tagit hem hundarna än då jag känner att det blir mer än en sak för mycket! Jag saknar dom & vill inget hellre. Men går det inte så gör det de inte. Avvaktar till morgondagen så får jag se då hur jag mår & orkar. Som tur var kunde faster ha kvar dom så det löste sig utan problem, dom förstår oxå. Vilket är skönt.

Känner att jag har massor att skriva om men just nu är huvudet lite tomt. Svårt att fokusera, & få ner orden. Värken molar i ljumskarna så tror att jag packar ihop för kvällen.

Blir kvar här ett tag som de ser ut...

Igår när jag vaknade & skulle kissa fick jag en fruktansvärd smärta i båda ljumskarna!
De var precis att jag tog mig tillbaka till sängen! Men smärtan minskade inte, bet ihop, fick svårt att andas & spände varje muskel då det gjorde så ont!

Lisa rådade mig att åka in, kändes inte som att det fanns så många andra val. Var rädd att det skulle bli som sist, att bli hemskickad när inte tarmen satt fast...

Det gick förvånansvärt fort! Fick träffa läkaren ganska omgående. Dom tog flera prover & gjorde en datortomografi för att se vad som gjorde så ont?! Men då inget hittades så ville dom göra en MR NU! Så fick smärtis & dropp.

Lite förvånad över att dom lag in mig... Men dom tyckte de då jag hade så ont! När jag sen skulle dela rum med en dam fick ja första panikångest attacken redan när jag kom in i rummet.
Sa att detta kommer INTE att gå!
Blev ännu värre damens vän hälsade på. Som skrek med sin gälla röst för att hon skulle vakna.
Jag fick ont i huvudet & drog filten över huvudet! Jennifer som var där förstod mig som dom höll på.

Jag fick sen en till ångest attack innan jag flyttades till ett eget rum.

Idag har jag varit på 2st MR, dom fick inte det dom ville ha på den första, så fick göra om några bilder på e.m.

Under den första MR kräktes jag i ansiktet på mig själv.
Då dom inte hittade en påse & skulle BARA göra sista bilden. Jag låg på rygg, fastspänd vilket gjorde att jag fick spyan i ansiktet!
Inge kul!
Kräktes en gång till när jag kom till rummet.
Tror att de blev för mycket med all smärta & krystningarna jag skulle göra.

Tydligen fick dom i alla fall inte de bilder de önskat, så då gjorde dom ett ultraljud oxå. Så är slut efter allt ja gjort idag. Men som tur är får jag smärtis tills jag är nöjd. Så slipper ha ont. Nu funderar dom på om jag ska stanna tills jag ska OP...?

Hoppas jag får veta mera i morgon...

har jag, Prinsessan Nellie & Bazze njutit av idag!

Helt underbart!
När jag vaknade & insåg vad det var för väder bakom persigennerna så var det ingen tvekan om vad jag skulle göra idag!
Trotts den värken som molade på vänster sida av min nacke & axel så tänkte jag inte sitta inne. Jag funderade inte ens, åt min frukost, vakande till, klädde mig för att vara ute, sen bar det av mot stallet.

Hade tagit med mig kärleksmums för att kunna bjuda på fika för eventuellt sugna stallfolk. Det var pappa & jag som fikade tillsammans, det vart desto mera till oss ;)
Han verkade gilla dom, jag hade 12 bitar med mig & han åt 4st, medans jag åt 2st. När vi hade haft en trevlig fikastund så njöt jag av allt som erbjöds utomhus.

Det var lugnt & fridfullt, pappa pysslade med lite av varje tex skotta bort snö med lilla grävmaskinen & tog bort lite sopor Medans Bazze & Nellie lekte runtomkring oss. Jag bara njöt av tillvaron & sög i mig all energi!

Satte mig sen i solen på ett hästtäcke, där pappa hade skottat bort lite snö från bordet & bänken så min rumpa kunde få plats. Bazze gjorde mig sällskap på bänken också & Nellie utforskade det som fanns i snön. Där jag satt kunde jag höra & se snön droppa av taken, fåglarna kvittrade & solen värmde i ansiktet. Kan man må bättre?! Nej, inte enligt mig, man glömmer allt för stunden & bara är här & nu.

Tänkte ni skulle få njuta av lite bilder, av det som jag fick njuta av idag...







Vad är detta?




Inte bara jag som njuter av solen, det gör bla stallkatten Saga också, 
förövrigt är det Jane's mamma.

Min allra bästa vän, sviker mig ALDRIG! ♥


                  ♥PUSSKALAS ♥




MIN LILLA PRINSESSA ♥


Som ofta har något bus för sig ;)


Pappas nya leksak ;)
P.S Nellie var högst uppe på högen bakom! D.S

Ja det var min dag på gården.. Vi var nog där i 2 tim 40 min, solen började gå ner bakom träden...
Hade sjukt ont när jag kom hem så raka vägen in i sägen, lag mig på spikmattan, den hjälpte inte så tog till diklofenak, men det hjälpte inte heller men efter 1 timmes sömn så var jag bättre...
Men det var värt för det jag fick avnjuta idag!

Hoppas ni har kunnat njuta av det vädret som erbjöds idag!?

Nu är det postat för 3dje gången!

Jag har fått ett nytt läkarintyg angående min ansökan till ett parkeringtillstånd. Hon har skickat in 2 st tidigare, nu är det ett 3dje som sagt & jag hoppas också på det sista! För nu kan jag inte vänta längre... Det första skickade Anna-Lena (husläkaren) in i maj förra året. Så snart 1år sen!

1:a gången hette det att det inte kommit fram. Enligt Anna-Lena är det samma sak VARJE gång vare det sig gäller p-tillstånd eller färdtjänst.
2:a gången så hade hon skrivit att jag inte körde bil alls. Vilket är 50/50. Men det gjorde att dom inte kunde bedöma det då jag hade fyllt i att jag kör bil.
Så nu blir det en 3dje gången & vi hoppas på den sista. För jag behöver verkligen det där tillståndet! Nu ska jag OP, kommer förmodligen sen en tid ha ännu svårare att gå, så då är det jätteskönt att ha ett.

Jag skrev ett brev till henne som ska handlägga ärendet också. Att jag önskar svar så fort som möjligt etc...

Nära & kära, smörgåstårta, go dricka, färsk frukt, glass, hembakta biskvier & kaffe!

Kan det blir en bättre fredags kväll? Inte enligt mig!
Ikväll har vi firat min lillebrors sambo Marika som fyllde 20 år igår. Stor flicka nu! ;)
Mamma hade gjort en utsökt god smörgåstårta!
Alltid trevligt att umgås med familjen, vi har kul ihop & det blir många goda skratt. Ja ibland på någon annans bekostnad, men det är med kärlek.

Till efterrätt så fick vi färsk frukt med vaniljglass till, kaffe & beskvi. Super gott! & mätt blev man! Så magen svällde.. ;) Men då är väl allt som det ska på ett kalas, det är så det brukar bli. Man äter så mycket för att det är gott & missa något vill man ju inte!

Tack för allt Marika ♥

Och GRATTIS igen!!



Kramis

på min EDS-historia.

Nu har jag ändrat, tagit bort & lagt till i den, för att förbättra den. Det är många som frågar om mina besvär & hur det har varit för mig. Nu finns det ett tillfälle att få veta det. Delar med mig detta, för ibland är det skönt att veta att man inte är så ensam som man oftast känner sig.

Äntligen!!!                                                                20100304

efter 23 snart 24 års undran….. Nu har jag fyllt 28 år till och med.

Efter jag ha fått tips av en kompis & samt läst om det på Internet var jag övertygad om att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom.

Var hos Doktor Erik Björck måndag 080506. Hade sökt i ett av mina sista försök att få något svar på alla mina frågor. Han är specialiserad på Ehlers-Danlos Syndrom. Först fick jag en remiss på vårdcentralen. AT läkaren inleder med att det var en lång journal du har! Först tänkte inte AT-läkaren (husläkaren) ge mig en remiss dit, för att det var ju en så stor process jag tänkte dra igång och hur kunde jag tro att jag hade en sån sjukdom som var SÅ ovanlig?!

Men jag hade bestämt mig innan att jag skulle ha den där remissen vad som ens krävdes för att få den.

Jag fick som jag ville, men det krävdes 2 besök hos husläkaren. Snart därefter fick jag komma till KS där doktor Erik Björck finns på klinisk genetik. Vilket var en stor dag för mig att få komma till honom, trotts att ja vågade ju inte hoppas på för mycket.

När ja kommer in i rummet ställer E Björck frågan till mig, - Vad förväntar du dig av det här besöket? Mitt svar var lite tveksamt, men –jag vågar inte hoppas på för mycket. Det är första gången i mitt liv som det är någonting som ja känner igen mig i & som stämmer in på mina problem.

Undersökningen började med att han ställde en massa konstiga frågor som

–Vad är lättast 1) gå på en flygplats eller 2) rakt fram på en väg?

Det var en svår fråga. Men kom fram till att det är ju jobbigare att parera mellan massa människor än att gå fritt på en väg.

Sen var det frågor allt ifrån att jag låg i mammas mage tills idag. Då var det bara att försöka komma ihåg vad som jag har gått igenom i mitt liv. Vid 8mån ålder hade jag min första urinvägsinfektionen, sen höll det på i några år. Dom funderade på om en operation, men det gick över.

Ca 1988 När jag var ca 4år sprang jag in i ett bord & fick ett jack i pannan. När dom sen ska sy på sjukhuset så tog inte bedövningen ordentligt. Så sista stygnet sydde dom utan att jag var bedövad. Vilket jag har en förklaring på idag.

1996-1997 När jag var ca12-13 år började huvudvärken… Den har blivit värre med åren, idag klassas den som migrän. Mina handleder hade ja stora problem med i tonåren (började också vid ca 12 års ålder), hade fruktansvärd värk i dom. Fick ha stödbandage och lindor för att lindra lite. Sökte sen för att se vad det var för fel, men dom hittade inget. Gjorde bl a magnetröntgen & träffade en ortoped. Har vid ett flertal tillfällen hoppat på kryckor för vrickade fötter, en gång var när jag gick i femman & en annan när jag gick ettan på gymnasiet 2001. Sträckte då ut ledbandet på höger fot. Som jag har besvär med än idag. Snubblade ofta & gick in i saker, kände mig fumlig.

2003
Sen när ja vart äldre så tog urinvägs infektionerna vid igen och vart ett problem, låg inne på sjukhus 3 dygn med njurbäckeninfektion, vart sjukskriven i 1mån för ja kunde inte gå, hade fruktansvärt ont i ryggen. Vilket ja inte önskar min värsta fiende!

Har haft en hyfsad skoltid, hade godkänt i alla ämnen, men högsta betyg i gympa, slöjd, hemkunskap och musik. Engelskan var väl det jobbigaste ämnet. Hade extra hjälp med det. Kunde gärna ha hoppat över kärnämnena! Var mer lagd åt det praktiska hållet. Hade vissa problem i gympan som ex när vi hade basket och volleyboll. Det funkade inte för mina handleder. Har alltid haft problem med min högra sida, höften hoppar ur led och kan inte röra mig. När jag gick i gymnasiet var det en som sa till mig att jag var en hypokondriker. Jag förstod inte vad det betydde, så jag var tvungen att fråga en annan klasskompis. Kändes inte kul! För jag ljög ju inte om att jag hade ont. Den tjejen menade på att jag alltid hade ont och att det aldrig var på samma ställe.

2004/05

Fick jag stora problem med min mage. Det slutade med att ja inte kunde stå på mina egna ben. Efter 2dagar på akuten & hade dom inte hittat något. Som vanligt! Fick gå på en utredning för att undersöka vad det kunde vara. Under ett ½års tid så gick ja på den och det togs blodprover, allergi tester, tarmprover, koloskopi & gastroskopi. Fick en mängd olika tabletter & kurer men inget hjälpte! Åter ett olöst mysterium! Jag har haft glasögon sen jag var 6år gammal. Har med åren tyckt att jag ser sämre, men när jag haft tid hos optikern och blivit undersökt så har man inte kunnat hitta sådana förändringar att det är nödvändigt att byta mina glasögon. Så jag lät helt enkelt bli att använda dom. Har mer och mer med åren blivit känslig mot ljus utomhus, ljud & även dofter som leder till migrän.

Augusti 2005
Åkte jag av hästen, spräckte mjälten & några revben. Då blev det intensiven i 5 dygn & 3 dygn på avdelning. & eftersom mediciner har svårt att ta så hade jag MYCKET ont, tål heller inte morfin. Vilket vi kom fram till då efter den fruktansvärda klådan jag fick.

Oktober 2005
Började jag på nytt jobb på en frisör salong i sthlm, där jag hade haft min praktik under skoltid och arbetat extra. Men nu skulle jag arbeta där som färdig frisör. Efter två månader började jag få ont på en punkt ovanför skuldran. Det blev värre &snart började armen domna & fick kramp i handen. Jobbade heltid, vilket började bli jobbigt. Men envis som jag é så fortsatte jag. Gick under hela tiden hos en massör. Gick sen till en naprapat för att få hjälp, men det funkade inte, fick bara mer ont av behandlingen men sen gick det tillbaka till ursprungsonda. Efter ytterligare ett par månader så började värken längre nere i ryggen. Vilket inte gjorde det bättre. Visste inte vart jag skulle ta vägen. En gång efter jag varit hos min massör så kunde jag inte gå på 3dagar. Illa!

Vad gör jag nu?

Ringde till massören talade om hur det var. Och han rekommenderade mig att gå till en kiropraktor han kände. Kom till honom och han sa att jag var sned i ryggen. Var dit på behandling 2 gånger men jag blev inte bättre. Samma sak igen, jag fick jätteont av behandlingen. När jag talade om för min chef hur det låg till så fick jag inte så stor respons.

2006
Efter ett ½ år av värk som stegrade sig, kunde jag inte till slut sitta ner för det gjorde så ont. Då fick jag nog. Gick till min husläkare som sjukskrev mig 2veckor. Tänkte att jag bara var överansträngd & behövde vila. Min chef trodde inte mig & så höll det på så länge jag var anställd där. Hon tvingade mig att gå till en specialist. Det var en smärtklinik. Dom sa att jag hade bäckendyssfunktion. Under ett helt år behandlade man den och muskelvärken med t ex special träning, en mängd olika tab. & kortisonsprutor. En av dom gångerna så tappade jag känseln i vänster sida. Kunde inte gå eller stå, så en vän fick komma & hämta mig! Jag fick även manuellbehandling, ilägg i ena skon, ett ”bälte” runt bäckenet som jag hade i 3mån 24tim om dygnet, som skulle stabilisera mitt bäcken & hålla det på plats, så det inte hoppade snett igen. Jag fick gå på en utbildning & lära mig om smärta i tron att det skulle hjälpa mig. Det sista var att dom la mig i en ”sträckbänk” (vet inte vad det heter), men dom spände fast mig i midjan & fötterna sen drog man i fötterna så att kroppen skulle sträckas ut. Så ont som jag fick av den ska vi inte tala om! Jag en hel del blev det. När 1år hade gått & jag hade provat allt så insåg dom att dom inte kunde hjälpa mig.

April 2007

Jag blev sprakad av en häst, men dom kunde inte undersöka armen då det gjorde för ont. Efter röntgen visade det sig att det blivit en utgjutelse på armen. Dom försökte lindra smärtorna med medicin men pga EDS:en så räckte inte det. Dom fick gipsa från handen upp till axeln. Jag fick ha gipset i en vecka.

Sommaren 2007

Fick jag träffa en specialist inom reumatism från Danderyds sjukhus. Innan han kom så hade jag tagit blodprover för att se om det var reumatism? Fick berätta lite om min bakgrund & släktingars problem. När jag var där så fick jag träffa ett helt team. Dom berättade då att jag inte hade en reumatisk sjukdom. Men jag fick diagnosen överrörlighet. Så jag skulle vara försiktig med mina leder & tänka på att inte översträcka dom. Vara försiktig med belastning & stretching. Träna något som kallas stabilitetsträning. Men det har jag gjort & inte hjälpte det.

Maj 2008
Jag fick en ny remiss, denna gång till Spine Center i Upplandsväsby på Löwenströmska. Där handlade det mer om att komma igång med träning, lära sig om smärta & vad det kan ge för följder. Slutmålet var att jag skulle återgå till arbetet i den mån jag kunde. Det var också en smärtklinik, men här jobbade man i grupp. Där gick jag 2ggr i veckan under hösten & våren. Men jag blev snarare sämre, dom kunde inte hitta något fel och ville friskskriva mig.

Jag har ständigt spänningar i mina muskler, när jag frågade vad jag skulle göra åt det så fick jag till svar – Träna.

Under tiden jag var på min sista rehabilitering ville jag få en magnetröntgen gjord av ryggen. Vilket inte min dåvarande läkare tyckte var nödvändigt! Men jag sa att jag vill ha den för mitt eget bästa & för att kunna göra utslutningsmetoden. Jag var på min röntgen och fick mina svar. Jag har en åldersförändring på en av mina disskar i ländryggen. Då säger dom så här att det förklarar saken med att jag har ont, min berättelse och röntgen svaret stämmer överrens.

Skönt tänkte jag.

Men då säger läkaren till att det har ingen betydelse och det finns inget att göra.

När jag frågade vad jag skulle göra åt min huvudvärk fick jag till svar att – Träna, du får jobba ändå.

Huvudvärk är ingen sjukdom, det har alla.

Hur skulle det gå till när jag inte ens tar mig till dörren för att släppa ut min hund så han kan kissa?!?

Hon sa till mig gång på gång att – Du får inte tänka så mycket sjukdom Madeleine. Det kommer att bli bättre bara du börjar jobba. Även en som är förlamad kan man jobba, kanske inte ha ett jobb där man måste stå. Men det finns jobb för alla. Och den människan kommer också alltid ha ont. Det är inga fel på dig. Hon sjukskrev mig endast ½tid! Vilket gjorde min situation ännu värre.

Det var då jag fick hjälp utav min kompis och leta reda på vad det kunde vara för något. Fick en lapp med ett syndrom på som hon tyckte jag skulle kolla upp. Jag gjorde det och trodde inte mina ögon!!! Det var Ehlers-Danlos Syndrom. Läste om det och för första gången i mitt liv så kände jag att jag hittat rätt!

Det var då jag sökte till Erik Björck.

Jag satt med honom och en annan tjej som var under pågående utbildning till läkare.

Han ställde som sagt massa frågor. Jag fick berätta de som jag har beskrivit innan allt från blåmärken till operationer från födsel tills nu. När han var klar med dom ritade han upp ett släktträd. Där jag fick tala om vad olika släktingar hade för problem. Sen gick vi över till kroppslig undersökning. Där han tittade efter om jag var överrörlig, hade genomskinlig hud, töjbar hud & hur ärr såg ut osv.

Sen när vi var klara kom några frågor för att få ihop det sista. Han avslutar med att säga – Jag är beredd att sätta denna diagnos på dig (EDS). Du är en typisk EDS-patient. Jag trodde knappt mina öron. För första gången i mitt liv föll alla pusselbitar på plats. Helt otroligt! Han förklarade hur mina symtom hörde ihop med EDS & varför det var så.

Klart att det inte känns kul att få en diagnos som EDS, men å andra sidan är det inte kul att inte bli trodd heller! Får jag välja så har jag diagnosen. Mina problem försvinner inte för det. Men då kan jag säga till andra vad jag lider utav och det är kanske lättare för andra att förstå. Man kan också läsa om det. Förut var det bara mina ord. Vilket inte är lätt att ens få en läkare att förstå eller nära och kära. Detta är inte slutet. Men en bra start! Nu kan jag koncentrera mig och blicka framåt och göra det bästa av det. Har redan idag nya rutiner på min vardag, för att den ska bli så bra som möjligt. Jag var på väg att ge upp hoppet. Men så mötte jag en tjej som känner igen det jag har och på den vägen blev det.

Detta har skett efter jag fick min diagnos....

Augusti 2007
Vaknade jag med en känsla av att jag inte kunde andas & hade svullnat mera på halsen än de som var innan. Åkte in akut på eftermiddagen, först trodde dom det var en allergisk reaktion, vilket det inte var. Låg i 3dagar på sjukhus. Det togs prover röntgades osv. Men som vanligt hittas ingenting. Så med en remiss till Radiumhemmet i handen så åkte jag. Fick göra en bioskopi i sköldkörteln. Fick vänta till okt 2007 på provsvar. Då dom talar om att jag har något som heter knölstruma. Vilket jag trodde bara äldre hade, men tydligen inte. Så i väntan på remiss för operation på KS så var det inget att göra. Hade besvär att andas & äta under tiden. Först 7 okt 2008 opererades sköldkörteln bort. Den hade vuxit så pass mycket på vänster halva med knölar & den högra sidan var något förstorat. Så därför istället för att göra 2 operationer, så togs hela bort på en gång. Så nu får jag äta levaxin för resten av mitt liv.

Mars 2009
Åkte jag in på sjukhus igen, då var jag så dålig så jag inte kunde gå, sitta eller stå själv! Låg inne i 2 veckor. Det var mycket svårt att hitta mediciner som hjälpte mot värken. Efter dom 2 veckorna fick jag flytta hem till farmor & farfar för att jag inte klarade mig själv. Där bodde jag i 3 veckor innan jag kunde flytta hem till mig själv igen. En mycket jobbig period i mitt liv. Fick kontakt då med en AT (arbetsterapeut) som fixade mera hjälpmedel åt mig. Gick på kryckor under ett ½ år efter det. Nu väntar jag på att bli kallad till Uppsala specialist mottagning för ärftliga sjukdomar. Ska även utreda nu för om vi kan göra något åt mina urinvägsinfektioner. För kan inte ha det som det är nu!

Detta har varit en stor kamp hela mitt liv för att komma dit jag är idag. Att kunna få en diagnos från att inte en enda läkare som har hittat något fel på mig. Ingen som har trott mig eller tagit mig på allvar! Dom har sagt att det är inge fel på mig & ska fortsätta som vanligt. Så det har krävts många tårar & har även tvivlat på mig själv emellanåt... Men är stolt & glad idag över mig själv!

Kan vara så att jag har missat något & kommer att komplettera sedan.

Berättat & skrivet av: Madeleine Granberg

"Ju mer man tänker, ju mer inser man att det inte finns något enkelt svar."

Nalle Puh & A. A Milne

på att han skulle ringa mig, kirurgen jag träffade för 1v sen.

När jag vaknade idag, av hundarna som vanligt som vill ha min uppmärksamhet. Så sken solen utanför fönstret. Är det inte underbart att vakna när solen skiner?!
Bestämde då att om jag kände mig ok i kroppen att åka upp till gården. Dels för att själv få frisk luft, träffa lite folk, röra på mig & för att hundarna skulle få leka.

Det tog ett tag innan jag kom iväg, så solen hade hunnit försvinna. Men det gjorde oss inget, det hade varit en bonus så klart om den var framme. Men inte så att jag valde att stanna hemma därför. Vi gjorde inte så mycket mer än att vara, jag tog en kaffe tillsammans med pappa & Lisa, mendans hundarna var utanför. Men tråkiga & mamma kära som dom är så stod dom mest utanför dörren & väntade på mig...

Gick ut sen med dom, promenerade med mina 4 ben en bit efter vägen. Pratade med en av tjejerna i stallet som skulle hämta en utav hennes hästar.. Det blåste upp & vart inte så där jätteskönt väder. Men som tur var är jag en sådan som klär mig ordentligt av flera anledningar. Dels att jag jämt fryser, har ont i kroppen & får då mer ont av kyla.. Så hade kängor, tjocka strumpor, mjukisbyxor, termosar, t-shirt, luvtröja, skidjacka, halsduk, fodrade tumvantar & mössa, så jag påklädd var jag ;)

Vilket gjorde att jag inte behövde fly fältet när vädret vart lite sämre.. Jag var ute ca timmen med Prinsessan & Bazze, medans dom var ute 2 tim. Så när vi sen kom hem var vi alla 3 mycket nöjda..

Hade då fortfarnade inte fått det samtal jag väntade på & hade gett upp hoppet för denna dagen. Var inte särskilt förvånad, för det brukar kunna vara så att dom hör av sig senare än dom sagt. Men denna vecka som jag har väntat har varit lååång! Så kände inte för att vänta en dag extra.
Men då ringer telefonen, jippi!

Och det var kirurgen jag träffat, han hade pratat med sin kollega.
*Remissen är skickad till röntgen, men han var inte längre helt säker vad det blir för typ av röntgen. Kan bli kontrast röntgen också. Det avgör röntgen personalen sa han, dom vet bäst. Men jag trodde det var läkaren som gjorde det.. Jaja, jag är glad om jag blir röntgad så OP blir av. Han sa att han skyndar på det hela & att han skrivit att det ska ske omgående, vilket gjorde mig extra glad att höra. Han sa även då när jag frågade att han skulle gå förbi röntgen på väg hem & prata med dom. Han trodde att om några dagar så ska den göras.
 
*Vad det blir för typ av OP bestäms efter röntgen.
*Då bestämmer man också hur mycket som ska förstärkas.
*Han vill veta om det är flera bråck, hur många?
*Om det skulle bli en mer komplicerad OP, så kommer jag inte OP på sjukhuset vi har i min kommun. Vilket jag hade hoppats på för det underlättar... Men det får vi se då, så tar inte ut något i förskott.

Han frågade hur jag mådde & när jag sen säger att jag har feber så är det

en sak jag inte förstår: när jag säger att jag har feber, vilket jag har vid 37.1. För att min normal temp är 36.5. Men när jag säger till en läkare att jag har feber, dom frågar då hur mycket & i detta fall så sa jag 37.3. Då får jag till svar att, ja det räknar vi inte som feber.
Men för mig är det feber, det blir ju som om en människa som ligger på 37.2 normalt & har 38.0=feber. Samma sak, vad är skillnaden??
Jag är dålig, fryser & svettas om vart annat. Räcker inte det, räknas inte det som feber?...
Jag vet att det är många som har låg temp som jag, bla en av mina systrar. Sen även kompisar etc... Gissar att ni andra som är som mig får höra samma sak?

Känns i alla fall bra att det rullar på, så hoppas på att detta går fort så att jag till frisknar snart... Vill gå promenader igen...

Avslutar med några bilder ifrån dagen...

Mycket snö är det, mer kommer det... Det var inte länge sen dessa slädar användes..


Fullt ös på Nellie...


Blir svårt att ta sig in i tipin...
Vart är stubbarna runt lägerelden vi brukar sitta på? (till höger i bild)


Man kan se mera snö som flyger i luften, endast en skymt av bordet syns..

Trots tö vädret för ett par dagar sen så kan man inte se det ...
Ni ser min bil eller ja nästan bakom snön..


Utsikten från trappen på min framsida

När ska det sluta snöa, det varkar kunna komma hur mycket som helst!?
Tycker snön är fin på många sätt, men det är allt jobb som blir med den...