Det har tagit tid att skriva ner detta inlägg, det är ett tag sen allt hände och det rör upp känslor inom mig. Har också haft mycket annat runomkring mig som vanligt och därför blir det lite skrivet nu och då. Känner verkligen att jag vill dela med mig av min historia och att det finns en människa bakom allt som händer i livet. Vissa dagar är allt uppåt och andra neråt, precis som för alla människor. Då spelar det ingen roll om man är känd, rik, frisk, sjuk eller har en diagnos. Vi är alla människor.

 

 

Det som händer efter dom konstaterat att barnet inte finns kvar i magen är att ett missfall måste framkallas för att bli av med resterna och "avsluta" graviditeten. Fruktansvärt! Går inte att få in tanken ens vad jag/vi måste gå igenom. Det var redan en mardröm som spelades upp som inte skulle ta slut här.

 

Läkaren beklagar verkligen, försöker trösta på sitt sätt och är väldigt förstående. Han skriver en remiss till gynakuten, som han ger mig i handen. Säger att det här är inte tillåtet, men vill hjälpa er och påskynda detta. Så åk raka vägen dit och ge dom den här så får ni hjälp.

 

Vi sätter oss i bilen, jag är helt utom mig, känslorna bara svämmar över och får inte fram många ord. Men efter vägen kommer vi fram till att vi ska ringa min mamma och berätta vad som hänt/händer. Hon blir såklart ledsen för våran skull och säger - jag meddelar resten av familjen, det behöver du inte tänka på. Hör av er sedan när ni vet mera.

 

Vi parkerar utanför gynakuten, där vi stått några månader tidigare gravida, lyckliga blivande föräldrar. Nu fanns inget barn kvar, magen var där, mammakläderna hade jag på mig, allt var så surrealistisk! Kommer in, får ta en nummerlapp och vänta i kön. Jag ser att det är en sköterska som jobbar som jag känner, Jonne säger till så jag slipper möta henne, vilket dom löser utan problem. När det är våran tur får vi komma in i ett rum där en barnmorska sitter, som tar mina uppgifter och vi får berätta vad som hänt, jag tror att det är Jonne som pratar? Mycket mer kommer jag inte ihåg, vad som sägs.

 

Att göra en skrapning var inte på tal pga. min EDS utan med hjälp av tabletter ska ett missfall framkallas. Men när missfallet ska framkallas är det annorlunda i mitt fall när jag har EDS. På grund av den vill dom ha uppsikt över mig, då man annars får piller med sig hem och framkalla detta missfall på egen hand. Med min EDS innebär det att andra komplikationer kan uppstå, jag har t.ex. en större risk för blödningar som kan vara svåra att stoppa. Jag får ett piller där, som jag ska ta samma kväll för att luckra upp livmoderetappen, en förberedelse inför det som komma skall. Sen skickas jag hem över natten för att skrivas in på avd. dagen efter.

 

Hem åker vi, vad vi säger vet jag inte, jag gråter hela kvällen och somnar utmattad 01.00. Känslan är en stor tomhet!

 

Det blir ny dag, vi packar och åker iväg för att skrivas in på gynavd. Där tas jag emot varmt och får ett eget rum. Får byta om till en sjukhusrock och lägga mig. Sen börjar processen, jag ska ta ett antal piller med ett visst mellanrum som ska framkalla missfallet. Tanken är då att kroppen ska göra sig av med resterna av graviditeten, moderkaka och fostervatten.

 

Det händer inte mycket och sköterskorna vill att jag ska försöka röra på mig, upp och gå. Problemet är att min EDS-kropp värker och gör det omöjligt att ta mig upp ur sängen. Dom sätter en port för att ge mig smärtlindring. Men som vanligt (också pga min EDS) tar inte smärtlindringen! Dom ger mig mer, ber mig kliva upp för att påskynda processen, för när jag ligger ner kommer det inte igång. Vid lunchtid har dom lyckats få ner smärtan/värken så jag kan ta mig upp ur sängen.

 

Jag har flera gånger varit på toaletten för att se om något kommer ut. Vårdpersonalen vill veta om jag varit på toaletten, och för att veta vad som kommer ut sätter in en insatts i toaletten för att på så sätt kontrollera allt som kommer ut.

 

Med droppställning, värkar och sammandragningar går jag fram och tillbaka i korridoren. Som dom för övrigt glömt att meddela mig att jag kommer få (värkar och sammandragningar)! Det gör ont, men jag vill bara få slut på detta så går så gott jag kan fram och tillbaka. Jonne är med mig vid min sida hela tiden som stöd. Inget händer, timmar går, jag får fler tabletter. Det blir eftermiddag, dom ger mig sista tabletterna vid 17 tiden. Då säger dom om inget händer inom närmaste tiden så avbryter vi för dagen och tar nytt beslut i morgon. Vid 18 tiden lämnar Jonne sjukhuset, han måste åka hem till djuren och ta hand om dom och få lite vila själv.

 

Jag försöker fördriva tiden, hur kommer jag inte ihåg, allt känns så overkligt. Jag får fortsatt smärtlindring under kvällen, men jag har för ont för att sova. Tror klockan var 4 på morgonen då går vattnet och  jag plötsligt får sådan smärta att jag inte vet vart jag ska ta vägen! Ringer på personal, dom tar mig vidare till ett undersökningsrum. Med ren och skär smärta genomför dom ett nytt ultraljud för att få svar på vad som händer, jag har inte ens öppnats 1 ynka cm. Det gör så ont, jag håller en USK i handen, gråter och pinar mig igenom detta!

 

Dom hittar inget särskilt och bestämmer sig för att avvakta till morgonronden.

 

När morgonronden kommer är jag helt utmattad efter ha varit vaken en hel natt, mycket smärtor och denna mardröm som jag/vi befinner oss i som aldrig tar slut. Jonne har kommit tillbaka till sjukhuset och finns vid min sida. Hela teamet kommer in, då läkaren berättar att dom bestämt sig för att göra en skrapning trots allt. Tabletterna har inte gjort någon inverkan alls och därför finns inga andra alt. Jag görs därför i ordning inför operation.

 

Jag ska få sova under ingreppet är det bestämt, Jonne följer med mig så långt han får innan han får lämna mig. Jag är rädd och känner mig så liten och ensam!

 

En narkos läkare kommer fram till mig i sängen där jag ligger och väntar. Han pratar lite med mig, frågar om tidigare operationer och hur det gått att söva mig. Jag berättar att det gått bra, inga problem och det som är svårt är att smärtlindra mig, det brukar behövas en större dos. Han ber att få titta ner i min hals och börjar då tvivla, säger att jag ser trång ut!? Har aldrig hört tidigare och då har jag varit sövd minst 5 gånger! Jag hävdar att det inte varit några bekymmer att söva mig och vill sova nu också vilket jag blivit lovad. Han ber att få rådfråga med en annan narkosläkare, som också insisterar på att inte söva för risken är att jag inte vaknar då jag ser trång ut! Fattar ingenting! Inte nog med allt jag gått igenom, nu ska jag vara vaken under ingreppet, få lite så jag blir dåsig. Påpekar då svårigheterna med att få bedövningen att ta och att det är svårt att få mig dåsig!

 

Dom ger mig två alt. jag väljer det ena som var att bli dåsig och bedövad i underlivet. Kommer inte ihåg det andra alt.?

 

Rullas in i salen, läggs i vad som liknar en gynstol, spänns fast i benen, armarna läggs upp på armstöd. Dom ger mig medlet som ska göra mig dåsig och innan dom får mig tillräckligt dåsig börjar läkaren bedöva! Då bryter nästa helvete ut! Det gör så fruktansvärt ont av sprutorna han ger mig i slidan! Dom sa att det skulle kännas lite, men det här kan jag inte med ord beskriva hur ont det gjorde! Då jag är så pass dåsig att jag kan inte röra mig, är som förlamad, får inte ur mig ett ord! Börjar storgråta och får ur mig något slags skrik! Känslan var att jag blev brutalt våldtagen! Jag hade panik och kunde inte värja mig, kunde inte säga något och allt bara händer.

 

Läkaren fortsätter, jag försöker få honom att sluta, få någon att reagera. Det känns som en evighet! Tills dom söver mig!

 

När jag ligger på uppvaket, vaknar jag utav att jag gråter! Jag vill prata med läkaren som gjorde detta! In kommer narkosläkaren, jag ifrågasätter allt som hände och han hävdade fortfarande att dom tog rätt beslut och att dom inte kunde veta vad som skulle hända. Jag minns inte ordagrant vad han sa. Men det jag precis gått igenom var fruktansvärt, ett nytt trauma! Läkaren som gjorde detta syns inte till, när jag kommer upp på mitt rum igen, så säger dom att han gått hem för dagen av familjesjäl.

 

Jag får aldrig något svar från honom eller möjligheten att framföra det jag upplevt och tyckte.

Jonne kommer tillbaka när jag är på rummet igen, han försöker göra det han kan för mig och få upprättelse. Men ingen kan göra något. Jag får stanna en natt till pga. av mina smärtor.

 

Dagen efter skrivs jag ut och Jonne kan ta mig hem. Jag minns att jag bad honom ta undan allt som hade med graviditet att göra, böcker, kläder, bilder etc..

 

Jag hamnade som i ett vakuum! Första dygnet efter beskedet grät jag, efter gick jag in i en depression och livskris. Hade så länge velat och önskat få barn och nu var det borta. Vi hade svårt att prata om det och sörjde på olika sätt. Först den 1/8 lyckades jag få tid till en kurator, pga. av sommar, semestrar så var det svårt och kunde inte få komma tillbaks till henne då hon var bara där tillfälligt. Vi gick dit tillsammans för att prata om detta som var så svårt för oss båda.

 

Planen att flytta hem min häst hit blev inte av pga. detta. Jag orkade inte göra mycket, för tillfället kändes det som om livet rann ur mig.

 

Fick efter en tid att träffa en kollega till läkaren som genomförde skrapningen, för jag ville ha en förklaring till det som skedde och varför. Det jag minns var att hon beklagade och hänvisade till en fall nyligen som hänt då en kvinna först inte vaknade upp. Och att dom var påverkade av denna incident så kort efter och därför fattade detta beslut. Jag som sagt hade velat konfontera läkaren som gjorde det, men fick aldrig den möjligheten.

 

Ett par veckor efter detta hände hade vi tid till MVC, som vi valde att gå på, för att berätta vad som hänt och få prata med henne. Hon sa då att det är ovanligt och här där vi bor är det ca 1 person/år. Hon försökte vara positiv och säga att vi lyckats bli gravida och att nästa gång kommer jag få mer stöd, tidigare ultraljud och hjälp.

 

Eftersom jag inte mådde bra psykiskt, remitterade hon mig till en psykolog som jobbar med gravida kvinnor. Det var också svårt att få tid dit under semestertider och bara temporärt. Eftersom jag inte var inskriven på MVC längre kunde jag inte fortsätta gå där, gick dit 2 gånger, sen skrev hon en remiss vidare till en kurator på vårdcentralen. Dit gick jag 3 gånger, men hon förstod inte mig och jag kände inte att jag fick något stöd så jag bad att få avsluta. Efter det kom jag inte till någon ny.

 

Mina syskon och vän fick friska fina barn samma år. Jag var självklart mycket glad för deras skull men hade svårt att träffa dom. Det var självklart inget personligt mot dom utan sorgen inom mig var så stor. Jag berättade som det var för alla inblandade och dom hade förståelse för det. Mammatidningen jag börjat prenumerera på gav jag bort till min brors sambo och ringde tidningen och sa som det var. Inga problem, dom avslutade det på dagen och jag behövde inte betala sista numret.  

 

Fortfarande är det en stor saknad efter barn, men jag har gått vidare och hoppet och önskan lever kvar att få barn. Idag har jag inga bekymmer med att träffa andra barn och mina syskons barn för den delen, är så stolt att få vara deras faster!

 

Samtidigt så går tiden och jag blir äldre, operationer kommer emellan och gör saker lite mer komplicerat. Jag är positiv och tror på oss. Mycket har vi gått igenom, det händer hela tiden nya saker i livet som inte går att förbereda sig på. Tur är väl det, så man slipper oroa sig. Vi är överlevare, vi kämpar, jag kämpar vidare och ser ljust på framtiden. Även om det är tungt vissa dagar.

 

 

 

Nu var det lände sedan!

 

Vart ska jag börja?

 

Jag kände inte samma glädje för bloggen, skrivadet eller berättandet. Var därför tvungen att ta en paus, för att hitta tillbaka. När jag startade denna blogg var det för att öppet finnas för andra människor att läsa om min situation, hur det är att leva med en kronisk sjukdom, diagnos, ett syndrom. När jag letade svaren jag inte fick av läkarna hittade jag dom istället hos en tjej som bloggade. Då blev min spontana känsla att jag också ville dela med mig av min resa. Det har såklart flera sidor, det krävs en eftertanke bakom allt jag skriver, hur det kan uppfattas, hur det tolkas och vad andra gör med den informationen. Det jag hela tiden har velat visa med mina inlägg, ord, och bilder är inspiration till andra människor med eller utan diagnos. Jag vill visa att det finns ett liv trots kronisk värk som jag lever med varje dag och att inte kunna jobba.

 

För drygt två veckor sedan gick luften ur mig igen, för vilken i ordningen har jag inte en aning om?!

 

Har sen en lång tid tillbaka kämpat med min axel som jag skadade januari 2013. Juni 2014 stabilitetsopererade jag den och påbörjade en ny rehabilitering. Vilket åter igen var ett steg tillbaka och innebar att jag inte kunde göra speciellt mycket. Det tog hårt, men sakta men säkert gick det uppåt och själförtroende och självkänslan blev bättre. Nu är det 9 månader sedan operationen ägde rum och min sjukgymnast tippade på 1 år av rehabilitering om allt gick enligt planen (alltså ett ½ år längre än för friska personer).

 

I december 2014, 6 månader efter operationen satt jag upp på min häst igen för första gången! En obeskrivlig känsla och seger för mig själv. Jag kunde börja så smått belasta kroppen och axeln mera. Vad jag sen förberedde mig inför var en resa tillsammans med min familj till fjällen. En stor händelse för mig och en milstolpe. Har bara varit iväg en gång tidigare och var drygt 3 år sedan. Allt går enligt plan, jag är mer förberedd än någonsin och det blir succé. Tills jag ramlar och tar emot mig med den opererade armen, vilket resulterar i en ny luxation.

 

Envis och stark som jag är och vill vara reser jag mig upp, borstar bort snön och åker vidare. Två dagar senare när jag vaknar upp hemma i min säng så händer det som inte ska hända! Min axel luxerar när jag bara ska sträcka på mig nyvaken i sängen och ligger på rygg. Fruktansvärd smärta och panik utbryter! Med hjälp av Jonne som av en händelse försovit sig och är kvar hemma får vi tillbaka den på plats. Men smärtan är för påtaglig så ett besök på akuten är ett måste! Dom dokumenterar, konstaterar att axeln är på plats och svaret är att detta är baksidan med din EDS. Det här var tisdagen den 3 mars, fredag samma vecka gör jag en magnetröntgen, som nu jag väntar få svar på. Tid fanns inte förens om tre veckor till en ortoped, så jag får helt enkelt vänta. Fram tills dess är ordinationen axellås på 24/7!

 

Tillbaka på ruta 1 efter över 2 års kämpande!

 

Detta betyder fler saker än att det gör ont, jag kan återigen inte sköta större delen av min hygien. Kan inte rida, motionera, svårt att planera utflykter/aktiviteter m.fl. saker såklart!

 

Något annat som också händer i samma vecka är att vår lilla katt Gunnar insjuknar lika konstigt och fort som Jane. Trots snabbare upptäckt, besök hos veterinären går han inte att rädda. Han fick somna in den 23 februari.

 

Dagen efter det hänt får jag veta att min älskade g.farmor ligger på sjukhus och ingen vet hur lång tid det är kvar. Jag hinner besöka henna flera gånger på sjukhuset den veckan, innan hon tog sitt sista andetag fredagen den 27 februari.

 

Allt detta och lite till som händer mig nu får mig att fundera, tänka och grubbla!

 

 

Det är alltid en svår balansgång vart jag vill dra min gräns för vad som är privat och inte låta vem som helst läsa. Just detta som jag nu tänker berätta har jag känt varit för privat, men nu behöver jag skriva om det för att själv komma vidare. Kanske finns det andra som varit med om samma sak och inte vågar berätta. För jag visste inte att det kunde hända innan det hände mig!

 

Något som jag länge längtat efter och önskat är att bilda familj, när nu min axel åter igen är trasig skjuts det upp igen.

 

Året var 2012, vår i april. Av en händelse så gör jag ett graviditetstest, som visar positivt. Vi har pratat om barn och önskan finns att bli gravida. Det var en stor lycka, dubbel lycka för inom snar framtid skulle min ena bror bli pappa och en nära vän till mig få sitt andra barn. Får strax efter veta att min andra bror också väntar barn. Detta är såklart jättestort! Ingen av oss syskon har barn tidigare och alla drömmer om en familj.

 

I vecka 6-7 börjar jag må dåligt, så vi åker in till akuten, när dom får höra att jag är gravid skickas jag vidare till en gynakut då smärtorna var i nedre delen av magen bl.a. Där tar dom en mängd prover, gör ultraljud etc. Barnet är det inget fel på, hjärtat tickar på precis som det ska. Men min sänka är jättehög! Dom vill behålla mig över natten, men jag insisterar på att åka hem och komma in nästa morgon igen, vilket dom godkänner.

 

Dagen efter görs samma prosidur om och allt med barnet är fortfarande ok, vi får själva se på skärmen då en liten prick som en ännu mindre prick som tickar. Med en slags lättnad skickas jag hem igen för att komma tillbaka två dagar senare och se om det är någon förändring. Dom hittar inget gynekologiskt fel, sänkan har sjunkit och allt med graviditeten är ok, därför skrivs jag ut och får en remiss till någon specialist på magproblem. Dom ser ingen anledning när vi talas vid på telefon att jag behöver komma in då mina problem minskat.

 

Allt fortlöper precis som det ska, vi är lyckliga som ska bli föräldrar och senare när den kritiska tiden i graviditeten är över väljer vi att berätta för nära och kära den glada nyheten. Väljer däremot inte att publicera någonting om det någonstans på sociala medier. Sen påbörjas den process som alla blivande föräldrar ska gå igenom och alla prover visar gott. Vi pratar om framtiden, det börjar bli dags att titta på saker som behöver köpas, som vi också gör. Vi får ett datum i vecka 20 för vårt rutinultraljud. Vi hade sett vårt barn men i ett väldigt tidigt stadium då det inte föreställde ett barn. Detta var ju därför en mycket stor händelse såklart i hela processen.

 

Den stora dagen kommer, i luckan där vi anmäler oss frågar dom om vi vill ha en bild med oss hem, svaret är ett självklart ja, jag betalar för den och vi sätter oss i väntrummet. Spänd, nervös inför det som komma skall, säger jag till Jonne, -tänk om barnet är dött!? Han svarar -nej såklart att det inte är. Det här kommer gå bra.

Glada är vi när våra namn ropas upp, kommer in i rummet, hon går igenom några uppgifter för att sedan genomföra ultraljudet. Ner med mammabyxorna så att hon kommer åt magen. Hon letar, letar lite till och det ända som syns på skärmen är en svart tom bild! Där börjar min panik, Jonne tar min hand och barnmorskan börjar leta mer. Säger- jag ser inget här, men ska leta lite längre ner för ibland händer det att barnet gömmer sig lite. Sen blir allt tomt, tyst som ett vakuum. Det som förväntas hittas, synas på skärmen finns inte! Hon säger vad hon ser, eller snarare vad hon inte ser! Hon vet inte hur hon ska hantera situationen. Hon har säger att hon inte hittar något foster och tror inte det heller finns något. För att säkerställa detta behövs ett vaginalt ultraljud, som hon föreslår boka in en ny tid till en läkare. Jonne ber fler gånger om att vi behöver prata med någon. Hon pratar vidare om att boka en ny tid. Hon vill också säga att vi inte ska ha för stora förhoppningar. Jonne påpekar igen att vi behöver prata med någon NU!! Till slut hör hon vad han säger och går iväg en sväng till läkaren som finns på plats. Han hade två patienter kvar för dagen, men lovar att ta hand om oss efter.

 

Vi visas ut från rummet in till ett annat. Känslan hos mig är obeskrivlig! Känner mig så lurad! Ena stunden är jag gravid i vecka 20 och nästa stund finns inget barn! Mammakläderna jag bär känns patetiska, vill bara få av mig dom, jag var ju inte gravid längre!

 

En stund senare kommer vi in till läkaren, barnmorskan är med. Han säger saker som jag inte minns. Det enda jag minns är den hemska, fruktansvärda känslan av att dra ner byxorna igen, lägga mig för att åter igen få se den tomma skärmen. Dom kan se moderkakan som jobbar, fostervatten och en sträng där barnet har suttit. Han tror att barnet dog i vecka 7-10, svårt att säga. Det som har hänt oss är ovanligt, han har inte haft en patient på 3 år! Här där jag bor, vi är ca 50´tusen inv. på MVC här sa barnmorskan att det händer ca 1 patient om året. Jag hade fått ett uteblivet missfall. Som betyder att barnet finns inte kvar, men kroppen har inte framkallat ett missfall och tror fortfarande att den är gravid.

 

Moderkakan är en cell och fostersäcken som barnet ligger i en annan cell. Dom ska samverka, det händer ibland att cellen till moderkakan inte känner av att barnet inte finns och fortsätter som en normal graviditet (det är så jag har uppfattat det från läkarna). Det innebär, alla prover som tas indikerar på att jag fortfarande är gravid, hormonerna fortsätter produseras.

 

Detta blir en mardröm, en mardrömsresa som inte går att föreställa sig! Det tar inte slut där med smärtan och den jobbiga upplevelsen.

 

Det händer saker i livet hela tiden som inte går att förutsäga. Tiden vi har här på jorden i detta liv är lånad och begränsad. Ta därför vara på den tiden, ta vara på varandra och njut av stunden just nu!