Nu var det lände sedan!

 

Vart ska jag börja?

 

Jag kände inte samma glädje för bloggen, skrivadet eller berättandet. Var därför tvungen att ta en paus, för att hitta tillbaka. När jag startade denna blogg var det för att öppet finnas för andra människor att läsa om min situation, hur det är att leva med en kronisk sjukdom, diagnos, ett syndrom. När jag letade svaren jag inte fick av läkarna hittade jag dom istället hos en tjej som bloggade. Då blev min spontana känsla att jag också ville dela med mig av min resa. Det har såklart flera sidor, det krävs en eftertanke bakom allt jag skriver, hur det kan uppfattas, hur det tolkas och vad andra gör med den informationen. Det jag hela tiden har velat visa med mina inlägg, ord, och bilder är inspiration till andra människor med eller utan diagnos. Jag vill visa att det finns ett liv trots kronisk värk som jag lever med varje dag och att inte kunna jobba.

 

För drygt två veckor sedan gick luften ur mig igen, för vilken i ordningen har jag inte en aning om?!

 

Har sen en lång tid tillbaka kämpat med min axel som jag skadade januari 2013. Juni 2014 stabilitetsopererade jag den och påbörjade en ny rehabilitering. Vilket åter igen var ett steg tillbaka och innebar att jag inte kunde göra speciellt mycket. Det tog hårt, men sakta men säkert gick det uppåt och själförtroende och självkänslan blev bättre. Nu är det 9 månader sedan operationen ägde rum och min sjukgymnast tippade på 1 år av rehabilitering om allt gick enligt planen (alltså ett ½ år längre än för friska personer).

 

I december 2014, 6 månader efter operationen satt jag upp på min häst igen för första gången! En obeskrivlig känsla och seger för mig själv. Jag kunde börja så smått belasta kroppen och axeln mera. Vad jag sen förberedde mig inför var en resa tillsammans med min familj till fjällen. En stor händelse för mig och en milstolpe. Har bara varit iväg en gång tidigare och var drygt 3 år sedan. Allt går enligt plan, jag är mer förberedd än någonsin och det blir succé. Tills jag ramlar och tar emot mig med den opererade armen, vilket resulterar i en ny luxation.

 

Envis och stark som jag är och vill vara reser jag mig upp, borstar bort snön och åker vidare. Två dagar senare när jag vaknar upp hemma i min säng så händer det som inte ska hända! Min axel luxerar när jag bara ska sträcka på mig nyvaken i sängen och ligger på rygg. Fruktansvärd smärta och panik utbryter! Med hjälp av Jonne som av en händelse försovit sig och är kvar hemma får vi tillbaka den på plats. Men smärtan är för påtaglig så ett besök på akuten är ett måste! Dom dokumenterar, konstaterar att axeln är på plats och svaret är att detta är baksidan med din EDS. Det här var tisdagen den 3 mars, fredag samma vecka gör jag en magnetröntgen, som nu jag väntar få svar på. Tid fanns inte förens om tre veckor till en ortoped, så jag får helt enkelt vänta. Fram tills dess är ordinationen axellås på 24/7!

 

Tillbaka på ruta 1 efter över 2 års kämpande!

 

Detta betyder fler saker än att det gör ont, jag kan återigen inte sköta större delen av min hygien. Kan inte rida, motionera, svårt att planera utflykter/aktiviteter m.fl. saker såklart!

 

Något annat som också händer i samma vecka är att vår lilla katt Gunnar insjuknar lika konstigt och fort som Jane. Trots snabbare upptäckt, besök hos veterinären går han inte att rädda. Han fick somna in den 23 februari.

 

Dagen efter det hänt får jag veta att min älskade g.farmor ligger på sjukhus och ingen vet hur lång tid det är kvar. Jag hinner besöka henna flera gånger på sjukhuset den veckan, innan hon tog sitt sista andetag fredagen den 27 februari.

 

Allt detta och lite till som händer mig nu får mig att fundera, tänka och grubbla!

 

 

Det är alltid en svår balansgång vart jag vill dra min gräns för vad som är privat och inte låta vem som helst läsa. Just detta som jag nu tänker berätta har jag känt varit för privat, men nu behöver jag skriva om det för att själv komma vidare. Kanske finns det andra som varit med om samma sak och inte vågar berätta. För jag visste inte att det kunde hända innan det hände mig!

 

Något som jag länge längtat efter och önskat är att bilda familj, när nu min axel åter igen är trasig skjuts det upp igen.

 

Året var 2012, vår i april. Av en händelse så gör jag ett graviditetstest, som visar positivt. Vi har pratat om barn och önskan finns att bli gravida. Det var en stor lycka, dubbel lycka för inom snar framtid skulle min ena bror bli pappa och en nära vän till mig få sitt andra barn. Får strax efter veta att min andra bror också väntar barn. Detta är såklart jättestort! Ingen av oss syskon har barn tidigare och alla drömmer om en familj.

 

I vecka 6-7 börjar jag må dåligt, så vi åker in till akuten, när dom får höra att jag är gravid skickas jag vidare till en gynakut då smärtorna var i nedre delen av magen bl.a. Där tar dom en mängd prover, gör ultraljud etc. Barnet är det inget fel på, hjärtat tickar på precis som det ska. Men min sänka är jättehög! Dom vill behålla mig över natten, men jag insisterar på att åka hem och komma in nästa morgon igen, vilket dom godkänner.

 

Dagen efter görs samma prosidur om och allt med barnet är fortfarande ok, vi får själva se på skärmen då en liten prick som en ännu mindre prick som tickar. Med en slags lättnad skickas jag hem igen för att komma tillbaka två dagar senare och se om det är någon förändring. Dom hittar inget gynekologiskt fel, sänkan har sjunkit och allt med graviditeten är ok, därför skrivs jag ut och får en remiss till någon specialist på magproblem. Dom ser ingen anledning när vi talas vid på telefon att jag behöver komma in då mina problem minskat.

 

Allt fortlöper precis som det ska, vi är lyckliga som ska bli föräldrar och senare när den kritiska tiden i graviditeten är över väljer vi att berätta för nära och kära den glada nyheten. Väljer däremot inte att publicera någonting om det någonstans på sociala medier. Sen påbörjas den process som alla blivande föräldrar ska gå igenom och alla prover visar gott. Vi pratar om framtiden, det börjar bli dags att titta på saker som behöver köpas, som vi också gör. Vi får ett datum i vecka 20 för vårt rutinultraljud. Vi hade sett vårt barn men i ett väldigt tidigt stadium då det inte föreställde ett barn. Detta var ju därför en mycket stor händelse såklart i hela processen.

 

Den stora dagen kommer, i luckan där vi anmäler oss frågar dom om vi vill ha en bild med oss hem, svaret är ett självklart ja, jag betalar för den och vi sätter oss i väntrummet. Spänd, nervös inför det som komma skall, säger jag till Jonne, -tänk om barnet är dött!? Han svarar -nej såklart att det inte är. Det här kommer gå bra.

Glada är vi när våra namn ropas upp, kommer in i rummet, hon går igenom några uppgifter för att sedan genomföra ultraljudet. Ner med mammabyxorna så att hon kommer åt magen. Hon letar, letar lite till och det ända som syns på skärmen är en svart tom bild! Där börjar min panik, Jonne tar min hand och barnmorskan börjar leta mer. Säger- jag ser inget här, men ska leta lite längre ner för ibland händer det att barnet gömmer sig lite. Sen blir allt tomt, tyst som ett vakuum. Det som förväntas hittas, synas på skärmen finns inte! Hon säger vad hon ser, eller snarare vad hon inte ser! Hon vet inte hur hon ska hantera situationen. Hon har säger att hon inte hittar något foster och tror inte det heller finns något. För att säkerställa detta behövs ett vaginalt ultraljud, som hon föreslår boka in en ny tid till en läkare. Jonne ber fler gånger om att vi behöver prata med någon. Hon pratar vidare om att boka en ny tid. Hon vill också säga att vi inte ska ha för stora förhoppningar. Jonne påpekar igen att vi behöver prata med någon NU!! Till slut hör hon vad han säger och går iväg en sväng till läkaren som finns på plats. Han hade två patienter kvar för dagen, men lovar att ta hand om oss efter.

 

Vi visas ut från rummet in till ett annat. Känslan hos mig är obeskrivlig! Känner mig så lurad! Ena stunden är jag gravid i vecka 20 och nästa stund finns inget barn! Mammakläderna jag bär känns patetiska, vill bara få av mig dom, jag var ju inte gravid längre!

 

En stund senare kommer vi in till läkaren, barnmorskan är med. Han säger saker som jag inte minns. Det enda jag minns är den hemska, fruktansvärda känslan av att dra ner byxorna igen, lägga mig för att åter igen få se den tomma skärmen. Dom kan se moderkakan som jobbar, fostervatten och en sträng där barnet har suttit. Han tror att barnet dog i vecka 7-10, svårt att säga. Det som har hänt oss är ovanligt, han har inte haft en patient på 3 år! Här där jag bor, vi är ca 50´tusen inv. på MVC här sa barnmorskan att det händer ca 1 patient om året. Jag hade fått ett uteblivet missfall. Som betyder att barnet finns inte kvar, men kroppen har inte framkallat ett missfall och tror fortfarande att den är gravid.

 

Moderkakan är en cell och fostersäcken som barnet ligger i en annan cell. Dom ska samverka, det händer ibland att cellen till moderkakan inte känner av att barnet inte finns och fortsätter som en normal graviditet (det är så jag har uppfattat det från läkarna). Det innebär, alla prover som tas indikerar på att jag fortfarande är gravid, hormonerna fortsätter produseras.

 

Detta blir en mardröm, en mardrömsresa som inte går att föreställa sig! Det tar inte slut där med smärtan och den jobbiga upplevelsen.

 

Det händer saker i livet hela tiden som inte går att förutsäga. Tiden vi har här på jorden i detta liv är lånad och begränsad. Ta därför vara på den tiden, ta vara på varandra och njut av stunden just nu!