Chockad över besked jag fick från ortoptisten!

Greppade inte vad jag fick för besked, jag ringde upp Jonne efter besöket och när vi pratat en stund då först insåg jag vad hon sagt!

Gick till ögonmottagningen till ortoptisten för att undersöka min syn, tyckte den försämrats något. När hon försöker hitta ett bra styrka och rätt prismor men inte lyckas börjar jag fundera. Hon börjar klia sig i huvudet och vet inte vad hon ska ta sig till för att få upp synen. Jag ser något bättre men inte bra, lite bättre men ändå inte bra, det var mina svar varje gång hon bytte.

Jag har haft glasögonen sedan jag var liten och har en skelning som mestadels syns när jag blir trött. Jag har haft glasögonen mest för att underlätta vi läsning och slippa huvudvärk, därför behövde inte ha dom jämt. Nu kan jag inte vara utan dom, jag ser suddigt utan. Har svårt att ställa om fokus och påverkas mycket mer bland mycket människor eller i trafiken. Jag jämför det med en kameralins som ska hitta skärpan/fokus, så funkar mina ögon dom måste söka efter skärpan.

Nu spänner jag mig så mycket för att själv korrigera synen/skelningen så jag blir mer närsynt än vad jag egentligen är. Det som alltid har blivit en tid efter med dom nya glasögonen är att jag inte tycker dom hjälper riktigt. Sist jag bytte glas fick jag prismor för att korrigera skelningen. Det som har hänt vet vi inte riktigt mer än att närsyntheten är kraftigt försämrad, men den går inte att få upp tillräckligt bra.

Den röda pricken på "sifferkorset" (det är en skala med röda och svarta siffor) jag får titta på flyttar sig beroende hur jag håller huvudet.

Ortoptisten kunde inte få det tillräckligt bra, nu vill hon ha en second opinion av en ögonläkare. Alternativet kan vara att operera. Då får man bukt med skelningen och kan sedan avgöra hur pass närsynt jag är eller inte. För nu går det helt enkelt inte att avgöra.

Känns jobbigt om jag ska behöva gå igenom en operation till! Känner att jag har tillräckligt ändå.

Just idag känns det som om jag jobbar i kraftig motvind för att få ihop mitt liv och få det att fungera så smärtfritt som möjligt. Värken är mer påtaglig, den gör mig just nu mer begränsad. Vad det beror på! Min EDS, operationen i axeln, att jag gnisslar tänder, oro, eller fel styrka i glasögonen. Det kan vara flera faktorer, en kombination. Jag måste beta av en sak i taget för att få bukt med vad som är vad.

När jag hållit på att kämpa i så många år så känns det som om att det skulle lätta någon gång, men det är alltid något nytt eller en fortsättning.

Det positiva är att jag får mina ögon ordentligt undersökta så vi kan gå till botten med detta en gång för alla.

 

 


Kinesiologisk tejpning gör stor skillnad!

Igår träffade jag Clarita igen, vi ses numera en gång i måndaden och har telefontid varannan vecka. För att jag ska slippa åka varje vecka och jag har mitt träningsprogram att hålla mig till.
 
Det går sakta men säkert framåt, hon tycker att det är positivt, vi gör det i små steg för jag ska få möjligheten till ett hållbart och långvarigt resultat. Hon korrigerade några detaljer i vissa övningar och jag fick några nya som jag kan göra.
 
Visade henne mina två fingrar som är svullna sen en tid tillbaka på högerhanden. Hon kände igenom dom och mena på det är pga. min EDS och dom är överansträngda. Det är inte så mycket jag kan göra med andra ord.
 
Min nacke som har värkt och varit stel en lång tid, hon kände genom den också, har svårare att vrida den till höger. Pga. EDS:en vill hon inte manipulera nacken, däremot satte vi tejp från nacken längs ryggraden en bit och en tvärsöver som ett kors för få avlastning. Migränen kom som ett brev på posten. Eftersom det stela släppte fick jag den molande huvudvärken och migränen kom! Kunde inte göra något mer den dagen (igår). Tog en tablett, drog för gardinerna, på med ögonbindel, stängde dörren och försökte vila bort den.
 
Idag var jag i stort sett som en ny människa, mer energi, mindre ont i nacken och migränen var borta. Det var värt smärtan och migränen igår!
 
Kinesiologisk tejp gör underverk för mig!
 
 

Vad skulle jag göra utan djuren..

Varit helt slut efter min PW! Krafterna tog slut, min sjukgymnast tyckte det inte var ett jättebra val. Kanske ha som mål framöver men inte börja med en PW på 30 min... Men ja var glad & stolt just då i alla fall ;-)Men fyllde på med lite energi ikväll när Jonne mockade åt Tempus. Fick komma hemifrån, andas frisk luft & klappa på honom, de är helande, om inte annat för själen...Får frågan emellanåt om det inte är jobbigt med alla djuren (3 hundar, 4 katter & 1 häst)!? Visst det kan väl vara jobbigt ibland som allt annat. Men större delen är det inte de! Dom ger mig glädje, gör mig lycklig, ger mig motion, en anledning att kliva upp på morgonen m.m... Dom är en stor anledning till att jag orkar ta mig upp ur skoven. Vet inte vad jag skulle göra utan dom helt enkelt!?

Tid för MR!

Idag kom en kallelse till min MR (magnetröntgen) av vänster axel. Då får jag veta om det är läppen som släppt i kanten? Och hur det ser ut i övrigt. Ska ringa till ortoped avd i morgon för att boka in en tid hos M min OTP, då vi ska prata om min OP (operation). Det är med blandade känslor inför detta, jag vill att min axel ska bli bra, men det är jobbigt att börja om. Allt jag byggt upp i ett år nu försvinner. Hittar jag inte en medrytttare till Tempus måste han vila & också börja om igen... Samtidigt finns förutsättningarna att återhämta mig fortare när jag har bättre fysik. Men ett steg i taget...Måste ringa & jaga på AT om min rullstol. Hon ville höra med min sjukgymnast en extra gång vad hon tyckte, men tiden bara går & inget händer... Imorgon kommer garaget till min El-scooter eller Princess Ride som jag kallar henne. Där också rullstolen ska stå sen. Mycket på gång..

Trodde inte att det var möjligt, inget trevligt sätt att vakna på!!

I natt vaknade jag av att min axel hoppar ur led!! Obeskrivlig smärta & maktllöshet!
 
Gör allt för att min axel ska bli bra & fungera.
Går till min sjukgymnast en gång i veckan, tejpar den för stabilitering & avlastning. Använder axeln precis som vanligt, känner mig stark & styrkan fins där. Finns många tillfällen jag tycker att den är påfrestad i ytterlägen & att det finns en chans att den skulle hoppa ur led men inte gör det!?
 
Vore mer förståeligt om den hoppat ur led för att jag ramlat, en hund ryckt i kopplet eller ramlat av hästen. Men inga av dessa tillfällen när jag rider eller går med hundarna har jag känt en antydan till att den skulle hoppa ur led.
 
Nu har vi bytt sida i sängen igen, just för att inte Jonne skulle kunna av misstag lägga sig på min axel i sömnen som orsakar en subluxation eller luxation. Natten som var lag jag mig som vanligt, somnar in & vaknar 04.15 av att jag känner axeln glider ur position & en fruktansvärd smärta!!! Den fastnar, jag skriker, gråter av ren & skär smärta! Jonne försöker ta reda på vad som händer, det är mörkt, jag bara skriker & försöker vrida tillbaks axeln i position. Men den sitter fast, får panik av smärtan! Han lägger en hand på den & försöker prata lugnande med mig för att hitta ett sätt som hjälper. När jag inte hyperventilerar längre så gör jag ett nytt försök. Men det går inte! Han frågar snällt vad han kan göra? Det enda är att ringa ambulans & få hjälp med att dra den till rätta.  En liten stund senare så lyckas jag vrida axeln & trycka så att den glider på plats igen.
 
Detta är inget jag önskar någon! Det är allvarligt när jag inte ens gör någonting & den ändå (sub)luxerar!
 
Jag har en tid hos min läkare på torsdag för att just prata om detta. Men när jag desperat ringde min sjukgymnast C idag för att höra om det finns något jag kan göra? Tycker hon att det inte finns annat att göra än att ringa en ortoped! Just precis nu när jag skriver detta försöker jag komma fram till ortopedens sköterskor & se om jag kan få en akut tid!?
 
NÅGOT MÅSTE GÖRAS!!

Subluxation i axeln!

Dagen efter...Det känns idag! Igår var ändå ok, jag klarade mig. Den här dagen har varit jättejobbig! Kände redan innan jag klev upp att axeln var värre & värkte mer! Som senare blev spänningar ner mellan skuldrorna, ut i armen & upp i nacken. Fick en hemsk molandevärk & huvudvärk!Kände att om någon säger ett fel ord eller att det blir en liten motgång bryter jag ihop! Axeln är svullen, varm & mycket öm. Det gör att jag inte just nu hanterar alla situationer som uppstår på ett bra sätt som jag önskar. Såklart blir Jonne lidande :-(Har talat med min sjukgymnast, hon tror att den här gången var en subluxation. Vilket innebär att axeln går ur position/led, men att den sen åker tillbaka igen av sig själv. Luxation är när den är kvar i luxerat läge & man behöver hjälp att få den på plats igen. Jag ska röra armen, använda den, men inte bära & inte ha den i ytterlägen. Hon hade ont om tider nu, men jag har fått en tid om 1 1/2 vecka. Då kommer vi gå igenom stabilitetsövningar igen. Tråkigt! Men nödvändigt.Ska ta kontakt med min läkare också imorgon, vill ha lite goda råd & tala om vad som hänt. Är det inte det ena så är det de andra...En sak i taget, en dag i taget!

Nu har det hänt igen!!!

Va rädd jag blev!!! I morse när jag precis vaknat lägger sig Jonne på vänstra arm, inget konstigt med de. När han sen vrider sig & lägger mer tyngd på min arm hoppar den ur led!! Jag blev jätterädd, ledsen & det gjorde ont såklart. Fick tillbaka axeln på plats igen direkt. Hade aldrig kunnat tro att den så "lätt" skulle hoppa ur igen!? Det är inte ens säkert att det händer igen. Med min EDS som gör att lederna är mer lösa är risken såklart större. Trodde dock att med sjukgymnastiken & träningen jag gjort att det skulle vara svårare!?Jag kan använda armen, men med lite större begränsningar igen. Har fått nya spänningar upp i nacken & det molar/värker lite. Har ringt min sjukgymnast, tänkte att det kan vara bra att rådfråga hur jag ska gå vidare.Vilket uppvaknande en måndagsmorgon...

Återbesök till ortopeden

Äntligen kunde jag komma iväg på återbesöket till ortopeden, efter jag varit tvungen att lämna återbud 2 ggr... Pga att jag varit sjuk. Han frågade hur det gått, om jag går till sjukgymnasten, om jag trivs med henne? o.s.v Men när det kommer till punkten då det är dax att undersöka axeln, klämma, dra, vrida & känna är det inte kul längre. Det är en hemsk smärta att stå ut med, när man dessutom har ont redan innan. Hade ingen bra dag idag heller pga min EDS. Men man får stå ut & säga till om det gör för ont. Summa å summarum, ser bra ut, det tar tid, lite längre med hänsyn av EDS:en. Kämpar vidare min sjukgymnastiken, men får backa lite. Då jag blir sämre av nya programmet & för att kunna genomföra alla övningarna drar jag ner på repetitionerna. Så ska det bli bra till slut.Med en hemsk huvudvärk, molande värk i ryggen gick jag å la mig på kvällen för å vila bort den. Med hjälp av spikmattan, då inget annat jag prövat hjälpte! Fortsättning följer.....

Förkylning & VM I skidor, bra kombo!

Förkylningen håller i sig, ont i leder, kanske lite feber också? Hur som helst blev de lite för mycket för min kropp att hantera. Min EDS, en luxerad axel som ska läka & förkylning på de. Passar bra att titta på VM i skidor då, hade en bra tajming helt enkelt! Nu ska ja försöka få lite sömn, vila ordentligt imorgon. Så är jag snart på benen igen :)

När jag var förkyld sist?

Det minns inte jag!? Det är många år sen, men nu åkte jag dit.. Huvudvärk, värk i bihålorna, ligger jag under duntäcket på soffan. Tittar på VM i skidor, sett F Hansdotter ta brons, å nu hoppas vi på herrarna, staffet i skidskytte. Blir omhändertagen/bortskämd av min darling...

AXEL LUX STEG 2

Nya övningar från sjukgymnasten. För att träna upp rörligheten igen efter min axelluxation. 2:a dagen jag gör programmet nu, å får mycket ont efter dessa 7 övningar! Det är som om någon skulle köra in en kniv & vrida om! Klarar någon/några fler cm sen 2 veckor tillbaka :) & som C min sjg sa - Bättre med 1 cm, & för att kunna klara 2 cm måste du först klara 1 cm. Låter löjligt, som om att det inte skulle märkas om ja slarvar, men det är tvärtom! Så gör mitt bästa, kämpar på en dag i taget, mot nästa cm!

Gör din egna kylpåse för svullnanader!

Fick tips av min vän som är sjukgymnast, istället för att använda en hård kylklamp & kyla ner svullnaden med. Kan du enkelt göra din egna kylpåse! Du tar ett par dl mjöl i en fryspåse, lägger den sen i frysen i ca 15 min, klar att lägga på svullnaden/skadan!Nu har jag gjort 3 st till mig själv & hunnit testa. Funkar super! Dessutom är bonusen att den är mjuk å formar sig efter t.ex axeln :) PRÖVA!! ;)

BERGODALBANA

Min helg har verkligen varit som en bergodalbana!
 
Blir tokig på att sitta hemma & inte ens kunna gå utanför dörren då det är alldeles för halt. Så sitter här inne mellan dessa väggar & kikar ut.
 
Så ett besök kändes mer än nödvändigt, (om jag får säga så) att få fika besök av min närmaste vän Jennifer & hennes dotter på 8 månader i fredags eftermiddag. Sen ska man såklart orka umågs också. Men jag tänker som så, även om jag är tröttare efter än innan så ger det mig så pass mycket energi så min kropp orkar fortsätta läka.
 
Vi hade några timmar tillsammans här hemma & kunde sitta i lugn å ro vid köksbordet & prata gammalt å nytt. Det var ju några månader sen sist vi sågs så har en del att ta igen. Roligt att få se hur hennes dotter växer & utvecklas också!
 
Men det tog kanske lite mer kraft än jag räknat med, när Jonne klev innan för dörren så rann tårarna ner för kinderna. Då gick luften ur mig! Resten av kvällen låg jag på soffan & blev servad med dricka, mat, kärlek... Det jag upptäckte då var en "bula" (svullnad) på min skadade axel & den var inte så liten heller. Om ni tänker er en större apelsin & delar den på mitten. Så STOR var "bulan"!! Kanske överansträngt axeln mer än jag trott!?
 
jag & min bula/värk/svullnad har sen under helgen åkt upp & ner. SKA vara utan slingan/metellan/ortosen (vilket ni vill kalla den) nu enligt ordination från OTP (ortoped). Men sen hur mycket jag kan/ska belasta fick jag inga klara diriktiv om?.. Har inte gjort mer än vad jag kännar att jag klarar av. Gjort rörelser som gör lite ont, men inte för ont. För tanken är att jag ska använda armen & att få tillbaka min rörelseförmåga. Har ett sjukgymnastikprogram som jag fick när jag lämnade sjukhuset, men tror det behöver uppdateras? Vilket det kommer göra när jag träffar min SJG C nu på torsdag.
 
Så om jag ska sammanfatta det hela så har jag ena stunden haft lite bättre rörelseförmåga. Sen den andra stunden är svullnaden mycker större & jag är tillbaka där jag var i början. Med en hemsk värk & kan inte röra eller nudda armen. Vilket är mycket frustrerande!!
 
Detta medför dålig sömn på natten & orken i armen varierar mycket!!
 
& hur mycket smärtis ska man ta? Är det bra att känna värken, så jag inte överanstränger mig? Eller ska jag ta smärtis för att kunna lindra den väsrta svullnaden & värken??
 
Nu har jag kylt axeln vid ökad svullnad & någon gång tagit en smärtis då värken blir allt för påtaglig!
 
 
Hua!! Va långt inlägget blev, det var inte riktigt meningen.. Men så kan det bli ;)
 
Fortsättning följer...
 

Ångest, ont, smärta, vad skulle jag göra utan min kärlek ♥ ♥ ♥

Behöver skriva av mig!!
 
Det är massa känslor; smärta, tacksamhet, kärlek, hjälplöshet, otillräcklighet, hopplöshet. Listan kan göras lång!
 
Jag kände att mitt liv tog en vändning till det bättre, kände mig starkare fysiskt & psyiskt. Har haft många & långa, kraftig, djupa skov, som tagit massor på mina krafter. Jag tar mig upp igen & åker ner. Att åka ner går fortare än att ta sig upp. Att ta sig upp från ett kraftigare skov i tid är ca 1 ½ år! Så nu utan några "större" skov på en tid, kände ja att jag var på rätt väg. Skulle ut igen på min arbetspraktik. Men nu då!!??
 
Att få en kraftig luxation gör fruktansvärt ont! Som ambulanspersonalen sa, att bryta en arm är jämfört med en luxation är peace of cake! & ni andra som varit med om det vet hur det känns.
 
Idag känns det tungt! Det är bättre, har kunnat gå ner på smärtisarna, vilket är bra. Men det tar på krafterna att ha ont! Jag är positiv, ser framåt, är en fighter & vet att jag kommer klara detta. Men sen finns det dom stunder som allt bara känns jobbigt, det molar, det värker, man kan inte göra så mycket mer än att vara. Dels för att jag har bara "en" arm & det finns inte ork till så mycket till annat.
 
Jag har mitt lilla program av sjukgymnastik som jag gör för att behålla rörligheten i armen & det funkar.
 
Med EDS medför också känslig hud, vilket gjorde att jag dag 2 fick utslag av ortosen (metellan). Så nu måste exemen/utslagen smörjas (använder inotyol), linda med gasbinda över för att inte få skavsår. Vilket är en procedur.
 
Allt detta gör min fantastiska man, sambo, darling, älskling. Har har en otroligt tålamod! Han servar mig med allt; smöjer in, lägger om, lägger kuddarna rätt i sängen så jag ska kunna sova så bra som möjligt, klär på mig, duschar mig. Ja det är många saker som jag inte kan göra! & då behäver jag en extra hjälpande hand. Han gör det utan att jag behöver be honom & aldrig en sur min en klagomål. Han finns där när jag är ledsen av att det gör så ont, när jag vaknar av smärta, vaknar med panikångest eller av att jag drömt en mardröm.
 
Han är underbar, fantastisk, kärleksfull ♥
 
Hade jag inte haft honom, så hade jag behövt en okänd assistent 24/7, vilket inte är så kul att behöva ha när man är 28 år.
 
Är mycket tacksam för det DU gör för mig!! Älskar dej av hela mitt  ♥
.
 

Fortsätter min rehab av vila..

Insmord, lindad, ortosen på. Vilar under filten i soffan med kaffe å sockerkaka bakad av darling. å så Taylis såklart ;)

Känslig EDS hud!

Besökte min sjukgymnast idag, vi gick igenom det träningsprogram som ja fått. Hon tyckte de såg bra ut i utförandet av mina övningar. Fick en ny tid till henne efter ja träffat ortopeden, då vi hoppas kunna börja med stabilitetträning.Ortosen har givit utslag & klåda i armvecket. Smorde på av den här salvan, som funkar på allt & blir som ett skydd. Fick med mig bindgastub hem att sätta under otrogen dom skydd. Så nu ska det bli bra igen.

Massagen tog inte bort huvudvärken

Nu har jag toksomnat 2 kvällar i rad på soffan. När de hände senast vet jag inte? Så bloggandet har uteblivit..Vi har varit på thaimassage idag. Jag hade huvudvärk innan & stel överallt! Hade hoppats på att bli av med huvudvärken, men massagen utlöste min migrän :(Somnade när vi kom hem vid 18 tiden, sov 2 timmar! Dum nog väntade ja in i det sista med att ta en naproxen. För när ja väl tagit den vände det efter 30 min. Så kunde denna kväll tillbringa ett par timmar tillsammans med min sambo innan det var dax för att sova igen, för natten denna gången ;)Hoppas på en bättre dag imorgon å att massagen gjort sin verkan!Det tog hårt på mig att umgås en dag med lillasyster (i måndags) å fixa naglarna igår! Min kropp fixar inte riktigt det...

Det närmar sig, hämtat granen...

Har hämtat mig något efter gårdagens mangling!... Shit va slut jag blev!Men de går inte att låta sig knäckas av innan jul!... De blev en seg start, ja kom igång efter lunchtid någon gång. En lååång startsträcka!... Har mest varit inne, men en tur i skogen blev det för att hämta hem en gran. Hundarna tyckte det var ett mycket roligt äventyr! ;) Dom skuttade genom snön som 3 gaseller på flykt... hihi... Vi behövde inte gå så långt förens vi hittade en under snön... Den kommer bli mycket fin sen när jag har gått lös på den ;) Jonne har kokat skinkan ikväll å imorgon griljeras den. Och ja ska koka lite tomtegröt, så vi får en mysig frukost på julafton. Har gjort klart några presenter ikväll, men mer säger jag inte ;) Ser fram emot att slå in allt i fina paket! :) Hur går det för er?

Blommorna i jorden & kaka av egna äpplen...

Fick lite gjort till slut.. : )
 
Blommorna sitter nu i jorden, men höll på att stuka en hendled & bryta några naglar på kuppen! Då jag föll på det hala berget.
 
Äpplen har jag plockat en korg & gjort 2 st äppelkakor, som vi åt av till efterrätt ikväll med vaniljsås. Mycket gott, lite extra gott också när äpplena kommer ifrån min egna trädgård! ; )
 
 
Jordkällaren får bli en annan dag, men snart då det blir kallare...
 
Upptäckte idag en enorm svullnad i låren igen, särskilt på vänster. Det är stenhårt, svullet & värker. Var INTE ens i närheten av att kunna få på min knärortos. Så har nu haft den lindad ikväll & hoppas att det är bättre imorgon!! Fattar inte att det kan svullna så mycket!? Om det är från massagen vet jag inte, men har inte gjort något annat särskilt?..
 
Nu ska jag ladda om betterierna med lite sömn..
Natti natti...

Var kom svullnaden ifrån!?

Har haft en dag inomhus..
 
Har inte kännt mig helt hundra, svettats & varit kall om vart annat. Gick upp vid 9, men gjorde inget förens kl 15.. Fixat lite inne idag, då det var dåligt väder så passade vi på. J puttsade klart fönstret i sovrummet, men när vi sen ska hänga upp gardinerna så har fållnings tapen släppt i tvätten. (visste inte att dom var uppfållade med tape). Så dom måste sys först innan dom hängas upp igen.. MORR!!!..
 
Packade upp lite saker sen min flytt, intressant att hitta saker man nästan glömt fanns : )
 
Nu när vi satte oss för att titta på körslaget & J kände min status på kroppen. (som han brukar göra, för då vet han hur jag mår). Hittade han en ordentlig svullnad i ländryggen längs ryggraden & höger på vad.. Började tappa saker när jag ska äta, fummlig & har ingen kraft i händerna. Inget bra!
 
Så som sagt jag är inte helt hundra i kroppen. Har inte varit det på ett tag nu. Denna vecka har jag inte gjort många knop. För att den ska få vila, så sen när jag väl gör en liten ansträgning verkar det inte behövas mycket!? : (
 
Men så är livet med EDS & det är bara att acceptera. Så vet aldrig hur min nästa dag ser ut & statuset på min kroppen. Jag tar en dag i taget & gör det bästa utav min förutsättningar.
 

Tidigare inlägg
RSS 2.0