Slapplördag
Ha en härlig söndag allihopa!!Plötsligt tar det stop, utan förvarning!
Jag lever ett liv & min kropp ett annat!?
Blir knäpp på det här, jag lver ett liv, min kropp ett annat & vi kan inte komma överrens!
I tisdags hade jag bokat fika med min goa vän, vaknade & min kropp mådde katastrof. Men bestämde mig för att inte lyssna, klämde in mig i en korsett & åkte. Vi hade en jättretrevlig stund på stan, go fika & strålande sol, Bazze & hennes dotter var också med.
När jag ändå var på plats hade jag tänkt attt uträtta några ärenden, men det var bara att glömma. Åkte hem & låg resten av den dagen. Det blev en tidig kväll i säng! Men jag fick min fika med min vän & Bazze fick en promenad på stan & sin stadsträning :-)
Igår tänkte jag att ok, jag lyssnar på vad min kropp vill, vilket var att göra så lite som möjligt, vila & vara inomhus. Fick helt enkelt njuta av det fantastiksa vädret innefrån. Men fram mot kvällen kunde jag inte hålla mig, tog bilen till Tempus. Umgicks en stund med honom för att försöka samla kraft, vilket jag gjorde i själen & det behövs massor när jag har så mycket värk att hantera!
Imorgon ska jag på 2 timmars massage, jag hoppas hon kan hjälpa mig med alla spänningar, utan att jag får allt för ont & för mycket feber efter. För att ha det som jag har det nu när det påverkar min andning, extremt trött, den här värken går inte att hantera i längden & det trots att jag tar min smärtisar. Men vill man göra saker som jag, se saker, uppleva & njuta blir det här jag får.
Min vardag
En trög & sämre start på den här dagen. Med aloe heat lotion, lite massage (av mig själv), sträckt ut kroppen på golvet med benen i 90 grader, en extra smärtis & en liten vila på det så är jag som en ny människa & kan börja min onsdag! :-)
Hoppas ni hade en bättre star på dagen!?
Nu ska jag gå ut en stund med hundarna, njuta av solen som lyser idag, se om det finns några nya vackra, doftade blommor!
April 2013
En vecka senare
Var fullständigt utslagen efter, ont överallt!! Orkade vare sig tänka eller göra något. Så har tagit igen mig idag. Men det räckte inte med att sova ut. Hade en skaplig huvudvärk redan när jag vaknade. Kotorna i ryggraden levde som vanligt ett eget liv! Dom kylde jag ner med mina mjölpåsar, men tog även extra smärtisar.. En ny vecka, ska ta nya tag, våren är här för att stanna å jag tänker njuta av den..En vecka som jag helst vill glömma!
Tror att det är tredje dagen nu jag startar datorn för att skriva ett inlägg. Dom andra två gångerna kom jag inte till skott.
Pga att jag har haft en jobbig vecka med mycket värk & trötthet. Har inte kommit igång riktigt, trots att jag på något konstigt vis har kännt mig full av energi. Men kroppen har levt ett eget liv som jag inte var med på! Tror att detta utlöstes då jag varit på en födelsedagsmiddag förrförra lördagen hos Jonne´s dotter. Det är ett antal trappor upp till lägenheten (ingen hiss finns), som jag visste skulle bli en utmaning för mig & har därför undviket dom. Men nu fanns det ingen åtrevändo, så tog ett steg i taget i min egen takt.
Dagen efter (söndag 17 mars 2013) kom krämporna. Jag låg hela dagen & gjorde ingenting. Dagen därpå var det värre då jag knappt kunde gå, molandevärk i båda låren/vaderna & afruktansvärt öm i benen! Så jag kunde inte nudda någonting & Jonne fick absolut inte vidröra dom då jag skrek rakt ut! Smorde med aloe vera heatlotion, vilket hade effekt i ca 20 min, tog extra smärtis, ett varmt bad etc... Men inget gjorde så att det blev bättre. Detta satt i hela förra veckan!! Trodde att det blev bättre av vila, men inte, blev inte heller av att hålla igång. Så jag fick helt enkelt stå ut med värken & hade större svårigheter att gå än i vanliga fall.
Utöver det har mina koter helt börjat leva sitt egna liv i rygg & nacke. Vilket utsöndrar mer värk & trötthet. Dom poppar ut kors & tvärs. Så den lilla ork jag har haft har gått till mig, djuren & sen har jag deckat!!
Hoppas denna vecka blir bättre & att jag ska få fira lite påsk till helgen.
Det blir inte så mycket pyssel i år, men ett påskägg till yngsta systern & jag har dekorerat en krans. Men har lite som jag gjort sen tidigare som jag tänkte publicera & kanske inspirera er andra att göra lite påskpyssel :-)
Hade en trevlig lunch
Skulle få min axelortos igår, då passade vi på att ses & göra något trevligt utav det. Vi fick ett par ärenden uträttade också. Nu när hon opererat foten kan hon inte köra bil, å jag kan inte bära. Tillsammans kompletterar vi varandra mycket bra! Har inte hunnit träffa mina vänner i år, då jag varit skadad & sjuk. Att få komma ut & göra något roligt betyder mycket! Man behöver det för att orka & bli bra!Återbesök till ortopeden
Axel lux 3, uppdaterat 20130228
Var hos min sjukgymnast förra veckan, torsdag. Vi gick igenom & tog mått på min rörelseförmåga, hur den hade förändrats sen sist. Vissa rörelser har ja kommit en bit i rätt riktning, å andra står jag kvar på samma som sist. Har inte kunnat genomföra någon träning under tiden jag varit sjuk. Men försöker tänka på hela tiden att använda armen & utmana mig själv. Så även om det är små framsteg så är det stor skillnad från dag 1. & har heller inte kunnat börja på det nya (axel lux 3) då jag fick fruktansvärt ont efter besöket & feber 2 dagar senare.. Det är en lång väg att gå, frågade hur lång tid på ett ungefär? Fick till svar ca 1 år. Sen spelar min EDS in, som vi behöver ta hänsyn till, & anpassa övningarna där efter. Att säga exakt tid är därför svårt.Har bestämt att ta ett lux-program i taget, ett besök hos sjukgymnasten, vilket är 2 veckors etapper. Där emellan tar jag en dag i taget, för att kunna ta mig igenom detta. För denna typ av sjukgymnastik är allt annat än rolig, vilket jag & min sjg C är rörande överens om!Sjuk igen
Solarium är det bästa medicinen för mig!
Förkylning & VM I skidor, bra kombo!
AXEL LUX STEG 2
2:a dagen jag gör programmet nu, å får mycket ont efter dessa 7 övningar! Det är som om någon skulle köra in en kniv & vrida om! Klarar någon/några fler cm sen 2 veckor tillbaka :) & som C min sjg sa - Bättre med 1 cm, & för att kunna klara 2 cm måste du först klara 1 cm. Låter löjligt, som om att det inte skulle märkas om ja slarvar, men det är tvärtom! Så gör mitt bästa, kämpar på en dag i taget, mot nästa cm!Gör din egna kylpåse för svullnanader!
Kan du enkelt göra din egna kylpåse! Du tar ett par dl mjöl i en fryspåse, lägger den sen i frysen i ca 15 min, klar att lägga på svullnaden/skadan!Nu har jag gjort 3 st till mig själv & hunnit testa. Funkar super! Dessutom är bonusen att den är mjuk å formar sig efter t.ex axeln :) 
PRÖVA!! ;)BERGODALBANA
Min helg har verkligen varit som en bergodalbana!
Blir tokig på att sitta hemma & inte ens kunna gå utanför dörren då det är alldeles för halt. Så sitter här inne mellan dessa väggar & kikar ut.
Så ett besök kändes mer än nödvändigt, (om jag får säga så) att få fika besök av min närmaste vän Jennifer & hennes dotter på 8 månader i fredags eftermiddag. Sen ska man såklart orka umågs också. Men jag tänker som så, även om jag är tröttare efter än innan så ger det mig så pass mycket energi så min kropp orkar fortsätta läka.
Vi hade några timmar tillsammans här hemma & kunde sitta i lugn å ro vid köksbordet & prata gammalt å nytt. Det var ju några månader sen sist vi sågs så har en del att ta igen. Roligt att få se hur hennes dotter växer & utvecklas också!
Men det tog kanske lite mer kraft än jag räknat med, när Jonne klev innan för dörren så rann tårarna ner för kinderna. Då gick luften ur mig! Resten av kvällen låg jag på soffan & blev servad med dricka, mat, kärlek... Det jag upptäckte då var en "bula" (svullnad) på min skadade axel & den var inte så liten heller. Om ni tänker er en större apelsin & delar den på mitten. Så STOR var "bulan"!! Kanske överansträngt axeln mer än jag trott!?
jag & min bula/värk/svullnad har sen under helgen åkt upp & ner. SKA vara utan slingan/metellan/ortosen (vilket ni vill kalla den) nu enligt ordination från OTP (ortoped). Men sen hur mycket jag kan/ska belasta fick jag inga klara diriktiv om?.. Har inte gjort mer än vad jag kännar att jag klarar av. Gjort rörelser som gör lite ont, men inte för ont. För tanken är att jag ska använda armen & att få tillbaka min rörelseförmåga. Har ett sjukgymnastikprogram som jag fick när jag lämnade sjukhuset, men tror det behöver uppdateras? Vilket det kommer göra när jag träffar min SJG C nu på torsdag.
Så om jag ska sammanfatta det hela så har jag ena stunden haft lite bättre rörelseförmåga. Sen den andra stunden är svullnaden mycker större & jag är tillbaka där jag var i början. Med en hemsk värk & kan inte röra eller nudda armen. Vilket är mycket frustrerande!!
Detta medför dålig sömn på natten & orken i armen varierar mycket!!
& hur mycket smärtis ska man ta? Är det bra att känna värken, så jag inte överanstränger mig? Eller ska jag ta smärtis för att kunna lindra den väsrta svullnaden & värken??
Nu har jag kylt axeln vid ökad svullnad & någon gång tagit en smärtis då värken blir allt för påtaglig!
Hua!! Va långt inlägget blev, det var inte riktigt meningen.. Men så kan det bli ;)
Fortsättning följer...
Besök hos Ortopeden M
Igår var det dax att besöka ortopeden för att kontrollera hur min axelkula sitter efter luxationen & hur min rörlighet är.
Jag som alltid väl förberedd med en lista på punkter som jag skulle ta upp, nämna & mina egna frågor.
Punkt 1 Jag inte tålde slingan så har fått ut en ny av S på OT-Center. Behöver en remiss i efterhand. Vilket inte var några problem, M skriver ut en remiss.
Punkt 2 Jag har träffat min sjukgymnast C, gått igenom programmet av sjukgymnastik. Fått en återbesökstid. Nämde då också att jag fått klåda & irretation av min slinga/ortos. M svarade att det är min sjukgymnast som kommer sköta programmet av min sjukgymnastik. Men ska ha en återbesökstid hit om ca 3 veckor.
Punkt 3 Har tid efter idag hos DSK för att undersöka min utslag som blivit betydligt värre!! Vilket M höll med om att det var bra, så man fick undersöka vad det kan vara.
Punkt 4 S & jag har diskuterat att ha en annan typ av axelortos nu under läkningsprocessen för att undvika en ny ev luxation. Vilket M höll med om att det kunde vara bra för mig med tanke på min EDS, så får en remiss för det också.
Punkt 5 Är sen efter luxationen bortdomnad på utsidan av överarmen från axel till armbåge. Vilket känns mycket obehagligt. M svarade att det kan ske när man sätter axeln sätts på plats igen. Det kan ta upp till ett ½ år innan känslen kommer tillbaka. Om det är så att en närv har kommit i kläm? Men det är inget farligt.
När jag gått igenom mina punkter med M så undersökte han min axel & min rörlighet. Han var nöjd med resultaet, den sitter som den ska. Rörligheten är såklart nedsatt, så det är något jag kommer få jobba upp igen. Vissa rörelser gjorde mer ont än andra, vilket var naturligt. Då jag har en sjukskrivning i botten blir det ingen ny nu, utan den som finns är den som gäller. Jag får inte påbörja någon arbetspraktik nu, så den blir åter igen framflyttat på obestämd framtid. Jag måste få tillbaka styrka & rörlighet i armen igen. Så det blev min uppgift att informera FK.
Vilket jag gjorde på eftermiddagen när jag kommit hem igen ringde min handläggare på FK & talade om det som hänt & hur läget ser ut. Så vi hörs igen efter jag varit på återbesök hos M & träffat min läkare A-L. Så får vi se vad nästa steg blir.
När jag träffade DSK passade jag på att tala med min läkare A-L, berättade vad OP sagt, så vi bestämde att ses efter mitt återbesök hos M.
Det här är som att börja om igen, jag var på gång igen, men så händer något & jag måste påbörja ny rehab. Men så ser mitt liv ut med EDS. Jag deppar inte, jag kämpar på & kommer göra mitt bästa som alltid.
Ångest, ont, smärta, vad skulle jag göra utan min kärlek ♥ ♥ ♥
Behöver skriva av mig!!
Det är massa känslor; smärta, tacksamhet, kärlek, hjälplöshet, otillräcklighet, hopplöshet. Listan kan göras lång!
Jag kände att mitt liv tog en vändning till det bättre, kände mig starkare fysiskt & psyiskt. Har haft många & långa, kraftig, djupa skov, som tagit massor på mina krafter. Jag tar mig upp igen & åker ner. Att åka ner går fortare än att ta sig upp. Att ta sig upp från ett kraftigare skov i tid är ca 1 ½ år! Så nu utan några "större" skov på en tid, kände ja att jag var på rätt väg. Skulle ut igen på min arbetspraktik. Men nu då!!??
Att få en kraftig luxation gör fruktansvärt ont! Som ambulanspersonalen sa, att bryta en arm är jämfört med en luxation är peace of cake! & ni andra som varit med om det vet hur det känns.
Idag känns det tungt! Det är bättre, har kunnat gå ner på smärtisarna, vilket är bra. Men det tar på krafterna att ha ont! Jag är positiv, ser framåt, är en fighter & vet att jag kommer klara detta. Men sen finns det dom stunder som allt bara känns jobbigt, det molar, det värker, man kan inte göra så mycket mer än att vara. Dels för att jag har bara "en" arm & det finns inte ork till så mycket till annat.
Jag har mitt lilla program av sjukgymnastik som jag gör för att behålla rörligheten i armen & det funkar.
Med EDS medför också känslig hud, vilket gjorde att jag dag 2 fick utslag av ortosen (metellan). Så nu måste exemen/utslagen smörjas (använder inotyol), linda med gasbinda över för att inte få skavsår. Vilket är en procedur.
Allt detta gör min fantastiska man, sambo, darling, älskling. Har har en otroligt tålamod! Han servar mig med allt; smöjer in, lägger om, lägger kuddarna rätt i sängen så jag ska kunna sova så bra som möjligt, klär på mig, duschar mig. Ja det är många saker som jag inte kan göra! & då behäver jag en extra hjälpande hand. Han gör det utan att jag behöver be honom & aldrig en sur min en klagomål. Han finns där när jag är ledsen av att det gör så ont, när jag vaknar av smärta, vaknar med panikångest eller av att jag drömt en mardröm.
Han är underbar, fantastisk, kärleksfull ♥
Hade jag inte haft honom, så hade jag behövt en okänd assistent 24/7, vilket inte är så kul att behöva ha när man är 28 år.
Är mycket tacksam för det DU gör för mig!! Älskar dej av hela mitt ♥
.
Fortsätter min rehab av vila..
å så Taylis såklart ;)
Känslig EDS hud!
Smorde på av den här salvan, som funkar på allt & blir som ett skydd.
Fick med mig bindgastub hem att sätta under otrogen dom skydd. Så nu ska det bli bra igen.
