Madeleines Life -

Saknar våra vänner från västkusten redan & kul att återförenas igen!

I helgen fick vi träffa våra vänner igen, vi har inte setts på 1 år! Vilket gjorde att det blev ett extra kärt återseende. I helgen var det den Nordiska EDS konferensen som vi skulle delta i båda jag, Jonne & våra vänner C & E ifrån västkusten. Då vi bor ganska nära där konferensen hölls & dom långt bort, sov dom över hos oss i helgen. Jättekul tyckte vi, då vi fick lite extra tid att umgås, för där på konferensen fanns det tyvärr inte mycket tid över att prata mellan föreläsningarna.

Jättekul att också se några välbekanta ansikten & några nya ifrån EDS riksförbund. Det blir alltid speciellt på dessa träffar & möten när vi delar samma diagnos. För då känner jag mig inte annorlunda vilket jag annars gör. Vi förstår varandra, ger tips, kan stötta när någon har en jobbig period & glädjs, ser hopp när någon mår bra. Det är också skönt att ha med sig Jonne, då det inte alltid är så lätt, han får också leva med sjukdomen fast han inte har den. Nu har han chansen att träffa andra i samma situation, prata med andra som är i samma situation som jag,

Vart 5 år träffas alla Nordiska länder. På plats fanns föreläsare ifrån Chicago Dr Brad Tinkle, Holland Dr Philiphe De Wilde & Sverige, Maritta Hellström Pigg, (som jag haft som läkare), Sjukgymnast & AT Elke Schubert Hjalmarsson. Det var mycket bra & givande föreläsningar! Jag tyckte den som gav mig mest var psykologen Dr Piliphe De Wilde, otroligt bra!!! Han talade mycket om hur du kunde se saker ifrån en annan synvinkel, lära dig leva med en svår sjukdom & hur du ska hantera olika situationer du stöter på i din vardag. Han talade utifrån erfarenthet, refereade vad patienter har sagt till honom. Allt detta är inte lätt, men det finns vägar att gå som gör livet mer värdefullt, & värdefulla är vi allihopa, vare sig med eller utan diagnos. Alla är vi olika, & vad är normalt!?

Vad tyckte ni andra var mest givande som var där?

Skulle vara intressant att höra lite ifrån er också..

Åter igen vill jag säga attt det var kul att se alla igen! Träffade några bloggläsare som jag inte sett tidigare IRL, spännande & roligt.

Tack alla!!

Kramisar

2013-09-30 @ 00:07:34 Permalink

Kommentarer

Postat av: Åland

Hej igen :) Det var så kul att se dej live och underbart att ni kunde åka som par och ha vänner med!

Jag håler med att Phillipe var outstanding! Den genetiska biten har jag hört förr och den är ofta lite för komplicerad...
Brad Tinkle såg jag fram emot att höra, jag missade ju en del föreläsningar eller hörde bara delar av dem på Lördagen och fredagens föreläsningar var ju med samma personer men med lite annan vinkling fick jag en känsla av, vilket är bra... det var ju olika målgrupper :)
Jag skulle gärna höra mera om behandlingsmetoder (utöver träning) mera tips... men det får man ju av varandra, vi är ju proffs på vad som funkar för oss och vetenskapen har nog inte kommit in på det området än... det är mest diskussioner hur, vem som ska diagnotisera och var ska EDS höra hemma.

Men till NK 2016 i Norge kanske man har kommit vidare och hr den biten klar och kan gå in på mera "behandlingsmetoder", hur lindrar man symptom.

Skulle gärna vart med på alla work shops men det blev frågepanelen bägge dagar1 I vilken workshop var ni?

Svar: Hej hej!Ledsen för det sena svaret, men när jag bloggar ifrån mobilen kan jag inte svara på kommentarerna på den :(

Ja det är skönt & roligt att ha med Jonne, sen våra vänner var på tjejen också har EDS.

Jag känner ibland att fokus ligger på "fel områden", men det är svårt med så lite forskning & medel som vi har... Men vi alla skulle behöva mer stöd ifrån vård & myndigheter & att det blir mer jämnlikt över landets landsting!

Vi får hoppas på att det hänt något fram tills 2016! ;)

Jag gick på träning & EDS. Den gav mig inget nytt & det var mest prat om inviduella problem. Vilket inte gav mig något... :(
Min sambo var på anhöriga, det var uppskattat & kan absolut utvecklas. För någonstanns i det hela lever dom mitt i allt, har massa frågor, funderingar som dom inte kan dela med sin partner, anhörig eller vänner.

Kram
//Madeleine

Madeleinelife

2013-09-30 @ 11:18:55

Trackback