Konstig magkänsla & får flash backs!

Har funderat mer idag på gårdagens besök på smärtkliniken.
Hon som sagt visste inte mycket om EDS, vilket är hennes skylldighet att läsa på om i så fall.
Eftersom hon visste att jag skulle komma & för att kunna hjälpa mig måste hon ha någon kunskap & något underlag.
Att hela tiden jämföra med fibro, EDS är en genetisk sjukdom för det första & bindvävssjukdom.
Ja det finns likheter, men mycket olikheter!
Blir trött, hur ska hon kunna hjälpa mig?!
Både jag & Ruedee var överrens om att det känndes som om hon inte visste vad hon skulle göra med mig! Som sagt.
Vilket är ILLA!!
Nu känns det som om "jag skriver ut en medicin så har jag gjort någonting"....

Ska läsa på om Lyrica på FASS så jag vet mer om den, tills nästa vecka hon hör av sig.
Men förstår inte vad det var för poäng med att undersöka om jag var överrörlig, det var inte därför jag var där.
Sen ville hon att jag skulle lyfta mina armar, vilket ja knappt kunde pga av svår smärta!
Då var hennes kommentar "ja du är ju inte speciellt rörlig i skulderbladen".
Det beror på att jag har mycket ont i dag, svarade jag henne då.
Då kan jag inte röra kroppen som andra!!

Ja drog hela att jag inte ja kan sköta hemmet, som städning, diska, tvätta, dammsuga etc.
Sa också att jag ska ansöka om personlig assistent, för idag har jag det.
Men det är vänner, släkt & grannar.
Då frågar hon vad min husläkare säger om det.
Jag talade om att det har varit så i 3år, jag vill ha ett LIV. För gör jag något av dessa saker måste ja välja bort annat som att umgås med vänner ex.
Om jag arb. tränar så kan jag inte sköta hemmet alls!
Vad är det för liv?
& då har jag inte ens räknat med mina intressen....
Ja det ska bli intressant vart detta leder..!
Får flash back ifrån Spine center, från läkaren där. Vilket INTE är posetivt!!

Hon sa också att man kan inte vila sog i form, vilket är ytterligare ett tecken på att hon inte vet vad hon pratar om.
Ja menar inte att jag ska sova eller ligga genom dagarna.
Då hade jag talat om för henne att jag har djur som kräver motion & tidigare har varit idrottare!
Men när man har EDS så vilar du endast kroppen när du ligger ner.
Därför så VIKTIGT med vilopauser liggande!
Jag har en ond känsla av att hon inte tror mig eller förstår & vill ha det till psykiska problem...
Vilket hon frågade mig om & kom in på, om jag skulle ha en psykolog.
Det svaret hon fick av mig var att - Ja är inte behov utav det.
-Jaha, det tycker du, läkaren.
-Nej, eftersom jag har träffat ett flertal.
-& vad sa dom/den då?, läkaren
-Att jag inte är behov utav den hjälpen.
Men hon ville inte ge sig, då sa jag,
- Jag har gått 3 utbildningar hur smärta påverkar kroppen & hjärnan etc..
-Så du tycker du kan det?, läkaren
-JA! svarade jag då.

Sen när hon frågade vad det gällde sjukgymnast så sa jag -att jag har en som ja är mycket nöjd med & för en gång skull har erfarenhet utav EDS. För hon hade funderingar på om jag skulle gå till hennes kollega som jobbade ihop med en sjukgymnast & psykolog.
Sjukgymnasten höll hon med om till viss del att det var ev onödigt. Men skulle kunna ge mig råd & tips. För det är så dom jobbar som konsulter.
Men hur ska jag kunna få tips av henne som inte har kunskap om EDS eller erfarenhet?!
Jag har ju MIN!!

Tror inte hon var beredd på att jag är så säker på vad jag vill & vet.

Nu vart det långt, men var tvungen att få ur mig detta.
Får se sen vad jag hittar på FASS, om det är posetivt eller negativt.
Fortsättning följer.....

natti natti...
Love Madeleine ♥

Love Madeleine ♥

Kommentarer
Postat av: ElinPelin

sv: ja tack, det hade jag verkligen. Kul att träffa alla brudar :)

vad gjorde du igår kväll:D? <3<3<3

2009-05-16 @ 09:46:26
URL: http://eelinslife.blogg.se/
Postat av: Pia Mamma med Mera

Hej, måste säga att jag tyvärr känner igen mig i allt det du skriver... så där har mina besök oxå varit. När det gäller Lyrican så är den väldigt lik Tryptizolen som jag äter. Lyrica är en epilepsimedicin som man upptäckt kan lindra neurogen smärta... men jag blir så förbannad när dom tjatar om dessa mediciner. Jag vill ha smärtlindring... och som det är nu så får jag bara smärtlindring av tradolan och tramadol i komb med alvedon. Och då blir jag ändå inte smärtfri..



Förstår exakt det du beskriver om trötthet... så himla skönt att höra att du känner så för jag orkar inte förklara för mina nära o kära längre om min trötthet för de tror att den går över... men det gör inte det.. Jag blir trött av allt. Jag orkar vara upp i ca 2 timmar sen måste jag ligga o vila... jag är hemma med min yngsta son som nu är 8 månader gammal och jag håller på att bryta ihop vissa dagar.. det är så tungt men vart ska jag vända mig för att få hjälp.



Smärtkliniken vill bara ha allting till att det är psykiskt, att kroppens smärtsystem blivit störd så att jag känner smärta fastän jag inte har det. Men samtidigt har jag fått en diagnos, inte av dom utan av KLINISK GENETIK.. Och när man nämner EDS så säger dom att jag inte har en sån allvarlig form av överrörlighet men det är ju inte överrörligheten som är mitt största problem, det är ju värken, men dom som jobbar på smärtkliniken känner inte till EDS så hur ska man då få hjälp?



Vill bara säga att du måste stå på dig, ge dig inte, för du vet bäst vad du behöver och hur din kropp fungerar!!!



Kramar Pia

2009-05-17 @ 23:03:04
URL: http://pia.sakerochting.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0