Ofta känns det som om FK & AF tror att jag tycker det är roligt att vara sjukskriven!!
Vilket det ABSOLUT INTE är!!!
Många gånger vågar jag inte säga som det är för att dom ska misstolka & dra slutsatser som inte stämmer!
Som t.ex när jag säger att jag behöver få ordning på min vardag innan jag kan arbetsträna.
Då tror dom att jag inte vill arbetsträna & hellre ligger hemma på soffan.
Men det handlar inte om det!!
Utan för att en arbetsträning ska kunna fungera för mig så måste min vardag fungera först.
För man vill ju ha ett liv utanfrör arbetsträningen.

När jag säger att min vardag ska kunna fungera menar jag sådana sysslor som är självklart för en annan kanske.
Som att - tvätta
               - dammsuga
               - skura
               - damma
               - diska

               - sova ordentligt m.m

Som idag inte fugerar pga av kronisk värk, min EDS.
Vet inte vad man har rätt till & inte vet heller inte hur jag ska kunna "bevisa" vad jag inte klarar?!?
Hur ska jag kunna bevisa något??!!
För när man är 24år ska man kunna dessa saker.

En som inte vet att jag har EDS eller förresten så kan ingen säga att jag har EDS för det syns inte.
Ibland syns det om jag går illa t.ex men det kan ju vem som helst göra ungerfär.
Många känner nog som mig, att man skulle vilja gå på kryckor eller bara ha en hand.
För att då syns det & man slipper förklara eller försvara sig.
Varför ska man behöva försvara sig när man har en diagnos?!
Men jag behöver hjälp med min vardag för att jag ska kunna göra någonting annat.
Det finns ju arbbetsterapeut också som kan komma hem till en för att hitta lösningar som underlättar.
Men vad man har rätt till vet jag inte?

Pratade om detta idag med min sjukgymnast hur jag känner & upplever.
& att det inte känns som om dom lyssnar på vad jag säger.
Man ställer en fråga för att man ska, inte för att få ett svar för det har man redan!
Och sen talar man om att så här är reglerna & så här mycket tid har vi på oss.
Istället för att inte göra det så stort & tillgodose mina behov, för att sen utefrån det göra en arbetsträning som blir lyckad.
Så jag ska i alla fall ta kontakt med hemtjänsten & en arbetsterapuet. För att se vad jag har rätt till.
Sen få en tid hos Erik Björck för att mera prata om min EDS & inte generellt.
Har en remiss till en kurator som bl.a ska få hjälp mig med att söka fonder.
För allt detta extra man behöver kostar!!
Sen som sjukskriven är man ju inte fet.....

Nu vart det ett långt inlägg, ett måste ibland....

Vet ni något, tips eller hur har ni gjort??
Kramis♥