Summering av 2010!

Det har varit ett händelserikt år, upp & ner har det gått! Tänkte göra ett kort sammanfattning.

Året började med att jag blev utförsäkrad. Mina dagar var slut! Så skrevs in på AF.
Har gått på utredning under hela året på Uppsala Akademiska sjukhuset. För att få hjälp med min EDS, mer underlag till FK.

I feb fick jag ljumskbråck på båda sidorna. Åkte in till akuten pga svåra smärtor i 1 v senare. Efter 2 ½ vecka var jag tillbaka på akuten, lags in pga mina svåra smärtor! Fick gå på kryckor nästan 5 månader. Remiss skickades mellan flera sjukhus innan jag fick en tid för OP. Opererades 3 dagar innan min födelsedag (24 maj).

Strax innan min op fölade 2 av 3 stona på gården, det vart 2 st till ston. :) Så underbara!! Ska bli kul att få följa deras utveckling!

Tack vare mina när & kära firades jag den 27 maj. Dom fixade allt! ♥

Ett 3:dje föl föddes på gården. Också det ett sto :)

I juli åkte jag iväg på redezvou, min födelsedags present jag fick av pappa & Lisa. Vi var borta 10 dagar. En underbar tid!! Så skönt att komma bort, se något annat, träffa dom man tycker om & har ett gemensamt intresse med.
Men det var också en STOR sorg när min käraste vän Jacke lämnade oss då :(
Men den tiden jag fick med honom är jag mycket tacksam för & stolt! Du finns alltid hos mig, jag bär med mig dej i mitt hjärta ♥

Den 15 juli gick jag på cirkus med Ruedee & hennes barn. Det var evigheter sen jag hade varit på det. Men det var min & Lailas present till henne. Min pappa, Lisa & barn var också med.

Dagarna efter var det en STOR släktträff på pappas sida. Min gammelfarmor Karin, hennes syskon, deras barn osv.. Vi var totalt 120 personer. Häftigt att se alla samlade, vissa hade man aldrig träffat & andra hade man träffat men visste inte att man var släkt.

19 juli var det en dag i Vikingabyn med familjen (pappa, Lisa, hennes barn, Felicia (min syster), Sebastian (kusin till Lisas barn) & Bobo (en vän).

23 juli begravde vi käraste vännen Jacke ♥

I aug var jag på Furuviks countryfestival. Bra musik, många vänner & kära återseende!

1:a helgen i september bar det av till nästa redezvou :) Under 4 dagar, åkte med pappa, Lisa, Fille, Felicia, Frida & Freja. Alltid lika trevligt & roligt att se alla igen! Man samlas, det är gemenskap & sång. Vissa hittar sin nya kärlek...

2 veckor senare åkte jag med Martin tillbaka på höst redezvou i norrland. Roligt att vara tillbaka, lite nytt hade tillkommit. Fick träffa & lära känna några nya & sen var det andra kända ansikten som var kul att se igen! Det var intensiva 4 dagar där uppe! Men så ROLIGA!

I nov fyllde min gammelfarmor Karin 90 år. Då var de tre rätters middag med alla hennes barn, barnbarn, barn barns barn. Hon är en frisk vind min farmor! ♥

& nu senast för 4 veckor sen åkte jag in akut. Kom in i ett skov, fruktansvärda smärtor!! Låg inne hela 16 dagar/nätter. Blev utskriven efter ha varit hemma i 4 dagar på permis.

Nu är det bara timmar kvar tills det är ett nytt år kommer. När jag ser tillbaka så har det varit båda ljusa & mindre ljusare stunder. Men det jag tar med mig till nästa år är att jag har hela tiden blickat framåt, njutit av det lilla. Tagit en dag i taget & gjort det bästa utav det hela. Mellan det roliga har jag haft jobbigare stunder, legat till sängs. Men har tillbringat så mycket tid jag kunnat med vänner & varit uppe på gården. Det som ger mig energi & inte tar.

Ett STORT TACK till ALLA som har varit runt omkring mig. Hjälpt till på alla sätt, för att mitt liv ska gå ihop. Stöttat i dom svårare stunderna, funnits där för mig & mina djur. Utan ER hade det inte gått! Vill att ni ska veta det & jag är enormt tacksam av hela mitt hjärta!
EN BAMSEKRAM TILL ER IFRÅN mig, Bazze, Nellie, Tarzan & Jane! ♥♥♥

Nu blickar vi framåt, hoppas & ser fram emot ett nytt år med nya möjligheter & framgångar. Önskar er alla all lycka & framgång under 2011!!

GOTT NYTT ÅR!!!!

Puss på er ♥ Vi ses nästa år :)

Vad skulle man göra utan sina vänner?!

Sitter här nu & väntar på att Bazze ska komma he igen..

Nej han har inte rymt, han är ute med en vän. Nellie har redan varit ute en sväng & nu var det Bazzes tur. Har sovit en stund på soffan under eftermiddagen, det kändes som att det mycket behövligt. Har lyckats få bort snön på det stället dom togs sig ut. Så nu känns det lugnt igen & dom kan vara ute.

Så det vart en stund 20 min en ½ timme vi var ute på baksidan...

Ska gå över till Laila sen med hundarna, Måd är där också. Så det blir en lugn kväll. Passar oss bra! kan bara gå ut på vägen sen så ser vi raketerna också. Ska försöka få in Tarzan så han inte är ute under de väsrrta timmarna sen. Ska sätta på TV för katternas skull!



Är glad för det lilla, för idag.

Har inte kunnat göra så mycket idag mer än att ligga/sitta i soffan.

Men är glad för varje dag jag tar mig ur sängen. Det är lätt att förta sig nu, jag är inte så "bra" som jag tror mig vara. Som när man varit sjuk & det vänder, hemma känner man sig pigg som en mört. Men när man går ut eller tillbaka till jobbet, då var man inte alls så bra som man trodde...

Men har vilat mig idag, städat katternas låda var fullt tillräckligt! Men nödvändigt. Så det får räcka för mig idag, men känner mig nöjd med att jag fick det gjort.

Har gjort några samtal idag igen. Fick tag på en som kunde hjälpa mig med fakturan ifrån sjukhuset. Men det var ju inte dit jag väntatde till idag för att kunna ringa, fick ringa avd där jag låg inne. Men hon hjälpte mig att rätta till datumen. Så nu ska jag ringa patient kontoret & få en ny faktura. För jag ska inte betala för de dagar jag varit hemma på permisson. För väl var det! För det kostar en bra slant ändå!

Hyresgästföreningen lämande jag ett nytt meddelande till, men inte hört något därifrån.

FK, har jag kollat att rätt intyg finns för att göra en bedömning för min sjukersättning. Hon skrev att jag önskar en snabb behandling. Men hon tyckte att jag kunde ringa i början på nästa vecka igen & kolla, om inte annat påminner jag dom igen då.

Ja alltid är det något...
Men det löser sig till slut.

Nu måste jag lägga mig, orkar inte sitta upp längre..
Natti natti...


Det som inte skulle ske igen har nu skett!..

Förra vintern så slutade det med att det hundarna hoppade eller tog ett kliv över staketet.

Snön packades eftersom det kom mer & till slut var det bara ca 2-3 dm staket som stack upp. Denna vinter hade jag bestämt mig för att det inte samma skulle hända! Men vad händer, jag hamnar i ett skov, kan inte göra mycket...

Så snön har packats eftersom den kommit, det är dock inte lika illa än.. Men det började bli illa! Så kände på mig igår att nu måste det hända något för snart kommer dom på att dom tar sig över. Har inte lyckats hitta någon som kan hjälpa mig så tog det i egna händer..

Den orken eller snarare viljan jag hade tog jag på mig kläder & gick ut. Tog bort så mycket snö jag orkade just där dom brukar stå & titta ut mot vägen, så att dom inte blir frestade att hoppa över. Fick bort så pass att det skulle räcka. Så nöjd gick jag in igen.

Har såklart fått känna av det idag.
Hundarna sprang ut & in, Bazze pep, så deras mamma ledsnade & skickade ut dom. Det hade inte Bazze någon lust med så satte sig utanför dörren & pep istället. Tänkte att där kan du sitta en stund utan att du dör. När du tystnar så släpper jag in dig. När jag tyckte det var dax & han var tyst, så var dom BORTA!!!

SHIT! SKIT OCKSÅ!!!

Men hittar inget ställe där jag kan se att dom tagit sig ut. Det är 1 m snö utanför & det syns tydligt om dom tar sig ut & vart. Började fundera om jag var snurrig & att dom var inne redan. Det händer att jag gör saker bara på rutin, så tänkte att dom kanske är inne annars är jag dum!

Men då får jag se ett ställe där jag tror katterna hoppar över på motsatta sidan av där jag skottade bort snö igår. Sen kunde jag se spår efter husväggen på grannens hus. Hmm... Sprang till framsidan, öppnade dörren där & ropade dom kom Bazze först runt hörnet & strax efter även Nellie. Phu.. Så var dom inne igen!

Nu litar jag inte riktigt på dom.. :(
Så måste få bort snön på det stället innan det händer fler gånger. Sen skulle det optimala vara att någon hjälpte mig att skotta runtom hela staketet.

Men en sak i taget...




Tar igen mig...

Just nu är det nyheter så jag passar på att skriva lite...

Tittar på Zorro, Den maskerade hämnaren. Inte så länge jag såg den, men det passar mig att slötitta lite ikväll. Det känns i kroppen idag, är öm, har mer eller mindre legat hela dagen. I alla fall tagit det lugnt. Försökt få några viktiga samtal gjorda.

Fick en faktura ifrån sjukhuset igår, efter jag låg inne. Men ska jag verkligen betala för de dagarna jag hade premiss & var hemma?! Det blir ändå 240 kr mer.. Men dom hade bara telefon tid fram till kl 12 & jag ringde såklart för sent. Så gör ett nytt försök imorgon!

Nu är det vädret, så filmen börjar strax igen.. Ljusen värmer upp här runt om mig i vardagsrummet & ger lite extra sinnesro. Längtar till jag ska lägga mig på mitt fårskinn!.. Suveränt för kroppen!




Nu har jag gjort mitt & nu får jag vänta på FK!...

Har samlat energi nu under kvällen efter jag kom hem..

Men den är slut för dagen, så det enda rätta är att sova... Imorgon måste jag ligga hela dan! Var tvungen att ta mig in till FK idag för att lämna in en blankett, för att kunna få ut alla mina pengar denna månad. Sen läkarintyget på min sjukskrivning hade enligt FK inte kommit in, så lämnade in en kopia på den också. Så åter igen sitter jag i en obekväm sits & mitt liv ligger i deras händer & jag kan inte göra annat än att vänta.

Är alltså sjukskriven nu för att jag inte kan "delta" i programmet på AF, så då ska jag ha sjukersättning istället för aktiviteststöd.

Så HOPPAS nu att det går fort & pengarna snart finns hos mig & jag kan göra rätt för mig! Kommer göra det jag kan för att skynda på FK!!

Fick skjuts av Laila in, men mötte upp Sandra som skjutsade mig sista biten fram till dörren på FK, sen till H&M. När jag ändå var inne & det nu är mellandags rea hade jag hoppats på att kunna göra något fynd för presentkortet jag fick av min syster i julklapp. Hittade 2 toppar på barnavdelningen, men inte på rea :( Men snygga var dom! :)

Helt slut hemma igen efter ca 3½ timme, har jag nu legat på soffan utslagen, ont! Men det var skönt att få se lite folk...

Borsta tänder, på med pyjamasen & släcka lampan...

Natti natti..



Alltid lika trevligt!

Har haft Felicia på besök :)

Hon var hundavkt igår när jag var på middag hos moster. Sen sov hon kvar, så vi fick umgås lite när jag kom hem igår.. Man får ta vara på tillfällena, dom är ju inte allt för ofta nu. Hon åkte hem på eftermiddagen, men vem vet hon kanske dyker upp snart igen medans hon har lov :)

Tack söta rara för hjälpen! ♥


Mötet med biståndshandläggaren för hemtjänsten

har jag haft här hemma idag.
För er som inte vet så träffade jag en biståndshandläggare 2 ggr när jag var inlagd.
Eftersom jag är hemma nu så är det en annan som tar över ansvaret.

M har ansvar för det distriktet jag bor i & tar också beslutet om jag är berättigad hemtjänst & i så fall i vilken utsträckning. Så hon hade blivit lite uppdaterad av S som jag träffade tidigare, fått info jag lämnade om EDS. Som jag skrivit ut ifrån socialstyrelsens hemsida (som jag alltid har med mig). Ett intyg på att jag har sjukdomen EDS & vart dom kan hitta mer info.

Så idag har jag gjort en ny ansökan om att få hemtjänst.
Vi gick igenom vad jag har för behov av hjälp & vad mina önskemål är. Hur min livssituation ser ut. Hur min EDS påverkar mig & hur den gör att vissa saker är svårare än andra. 

Men jag har fått lära mig idag rätt om att tex ansöka om fönsterputtsning & snöskottning. Sen är det inte säkert att det beviljas. Men det jag har hört ifrån andra är att dom INTE gör den typen av utföranden.

Så om jag har rätten, så varför inte ansöka... Det enda som händer är att jag i så fall får avslag på tex snöskottnig. Men talade om för henne att jag fick OP mig för ljumskbråck pga att jag var tvungen att skotta snö. Kanske det kan hjälpa till när hon tar ett beslut?

Annars är det framförallt städning jag behöver hjälp med. Jag har en önskan om att dom kommer var 14 dag gör en "stor städning" det vill säga; dammsuga, skura golv, bädda rent sängen, tvätta, städa badrum, diska, damma.

Sen att dom utöver det kommer 2 ggr/veckan & gör en "uppsnyggning".  Tex dammsuga & diska eller köra en maskin tvätt. Det som är av störst behov då.

Har en önskan om att hålla ner antalet personer så gott det går, ju fler inblandade desto jobbigare för mig.  

Sen har jag även ansökt om ledsagning 1 tim/mån för att handla. Då möter dom upp mig vid butiken, hjälper mig dra vagnen & plocka varor.

Det är ev lite fler uppgifter hon behöver om mitt sociala liv & vad det nu var... Var för trött vid den tidpunkten & därför kommer jag inte riktigt ihåg vad det var mer än att vi skulle kompletera det på telefonen. Sen så fort ett beslut är taget ringer hon mig. Jag kommer också få det formelt på posten, men för att väntan ska bli kortare så ringer hon först.

Jag har en valmöjlighet, det finns 2 olika bolag att välja mellan. Men jag kommer att börja med Tio 100, om det inte skulle fungera kan jag byta.

Så håll tummarna nu för att detta går vägen!


Efter julhelgen, lite nervös...

Nu är det vardag igen.. Eller mellandagarna.

Jag har haft en mycket bra julhelg, med massa umgänge, skratt & kärlek! Var i går på annandagen som blivit en tradition att ses hos moster med mammas släkt. Där är det en gemensam middag, alla bidrar med sitt & sen brukar det bli någon lek.

Berättar mer om min jul sen, kanske bjuder på lite bilder också...
Nu sitter jag å väntar, kl 13 ska jag ha ett möte med hemtjänstens samordnare (tror jag att det heter?). Vi ska i alla fall prata om vad det jag behöver hjälp med, hur mycket etc... Så hoppas att det går bra & att det inte tar för lång tid innan hjälpen kommer.

Håll tummarna nu för mig!


GOD JUL

TILL ER ALLIHOPA!!
VARMA JULKRAMAR IFRÅN MIG, BAZZE, NELLIE, TARZAN & JANE!

Hoppas får har en skön jul tillsammans med era kära!
Vi var igår hemma hos min mamma & fria jul med syskonen. & är nu på väg hem till farfar & farmor för att fira med pappa...  Äta gott tillsammans & må bra!


Min egen berättelse om min vistelse på medicin avd, inlagd för ett smärtskov!

AMBULANS IN 1/12 2010

DAG 1

Kände dagen innan att det började när jag hade umgåtts med Lisa. Fick inte bukt på smärtan & den bara stegrade hela tiden!
Det var framförallt svåra smärtor i ryggen & nacke. Med samråd av Lisa tyckte hon jag skulle rådfråga dom på akuten då jag prövat med 5 mg ketogan & inte fick någon effekt. Ssk (sjuksköterskan) jag talade med på akuten tyckte att det inte fanns annat än att jag åkte in för att jag måste få hjälp!

Så ringde ambulansen, som hämtade mig mellan 17-17.30. Fick Katalar (narkos) pga min allergi till morfin & en del stesolid intravenöst. På akuten fylls det på med 5 mg ketogan, men med en spruta i magen. Med anledning att det ska ge längre effekt. Det räckte inte, efter en lång hektiskt diskussion fick jag 5 mg ketogan till intravenöst. Smärtfri :)

Men för dålig att skicka hem så ca 00.30 lags jag in på medicin avd 4. Smärtan tar vid igen!! Men dom vägrar att ge mig mer då jag fått "tillräckligt". Kunde inte sova pga så SVÅRA SMÄRTOR!!!
Där efter fick jag inget mer intravenöst, för enligt dom så gav det ingen effekt!

Det var mitt första dygn på min sjukhusvistelse.

Fortsättning följer.....



Vilar mig för de som komma skall..

Har haft en dag inomhus idag.
Dels efter gårdagens äventyr kunde jag inte anstränga kroppen mer, sen är det - 23 ute, om inte mer nu? Så att vara ute i den kylan nu, är rena dödens för min kropp!!

Har fått någon maskin tvättad, måste ju ha något att sätta på mig nu när jag ska bort under julhelgen! Sen vilat mellan ansträgningarna jag är tvungen att göra.

Men måste ha haft ovanligt lågt blodtryck idag!? För det har snurrat mer eller mindre hela dagen & för ingenting. Normalt kan det göra det när jag reser på mig. Men idag har det gjort det kraftigare & jar har inte behövt röra mig ens för att det ska snurra..

Men som mamma sa, det är inte farligt med lågt blodtryck & hon har ovanligt lågt. Så det finns väl i generna...

Ser fram emot morgondagen då jag ska ställa fram mina tomtar & julpynta. Det gör jag alltid dagen före som jag är uppväxt med... Hoppas också på att kunna orka bädda rent i sängen. För när det är jul ska man krypa ner i ren en säng, med en ren/ny pyjamas & vara ny duschad... Sååå MYSIGT!...

Dock ingen julgran i år, för första gången. Men det känns helt OK, sen är det ju så mycket snö ute... Så kan inte hämta den själv & det är svårt om man inte har sett ut en innan snön kom. Jag ska ju bort & där finns det julgran :)

Har ni pyntat något?


Har känt på julpulsen...

För en kort stund i alla fall..

Följde med farfar & farmor in idag med anledningen att jag skulle till bla OT-Center.

Vi började med en fika på det vanliga stället, dit farfar & farmor alltid går. Mysigt, det var mycket länge sedan jag var med dom. Sen skönt att få komma ut bland folk, även om det är mycket påfrestande. Men på ett sett ger det mig energi.

Vi kollade in Jysk´s rea på julsaker & tittade lite på Rusta, det var vad jag orkade med många korta vilopauser ;) Fick köpa en julklapp. Resten sköter mina syskon & mamma har också hjälpt mig.
Vart en hamburgare på vägen hem, sen har jag legat på soffan.. Ska vila mig i form nu inför den stora, underbara helgen som väntar med massa värme & kärlek! Med familj & släkten...

Nu blir det spikmatta så jag får lite cirkulation igen, efter ha varit inlindad i filtar för att hålla musklerna varma.


Sista för denna gången...

Var jag in på sjuhuset idag...
Hämtade upp några saker som var mina & sen fick jag lämna ett hals & näsprov. Träffade ganska många som hade hand om mig när jag låg inne, dom tyckte det var kul att se mig på benen. Gott att kunna önska dom en god jul också.

Var till OT-Center också för att hämta ytterligare ett par handledsortoser. Dessa anpassade för att jag ska kunna skona mina handleder när jag går på kryckor. Jag har ett par likadana redan sen innan, men det han har gjort är att ta bort skenan på insidan så då går det bra att använda dom till detta ändamål.

Får lägga upp bilder på det nya sen när det finns lite mer ork....


Hade aldrig gjort det själv!

Sitter & njuter av mitt rena fina hem!

Helt & hållet mammas & hennes sambos N förtjänst! Fick ett samtal på eftermiddagen, dom bjöd in sig på middag. Ja mat hade hon med sig såklart ;)
Vi avnjöt middagen, Sofia var med också, kul att få träffa henne (min yngsta syster). Sen susade det bara till!! Jag hade tvättat mina julgardiner idag till köket i en förhoppning om att dom ev skulle komma upp innan jul/nyår. Rassel så satt dom uppe, disken var borta, sen kröp N på knäna damsög varje litet hörn, efter gick mamma med moppen! Innan dom åkte slängde hon in en maskin tvätt åt mig. Jisses!

SÅ TACKSAM!! Hade aldrig kunnat fantisera om att få detta gjort innan jul! Men nu är det sååå FINT! Mysigt.... 

Och skam den som ger sig! Jag har 2 st elljusstakar (har skrivit om dom i något tidigare inlägg), varav den ena hade Jane ner 2 ggr förra året så den slocknade. Fick inte igång den, trots nya lampor i år. Den hade stått de veckor jag legat inne nu. Så tänkte jag nej jag lär ju pröva en gång till, så helt plötsligt så lös den! :) Nu har jag en i köksfönstret också :)

Så nu kan jag lägga den lilla energi jag har på att ställa fram lite tomtar & det är rent!... Mys, det blir en jul hemma hos mig också till slut.

TACK SNÄLLA för eran insats!! De värmer i mitt hjärta ♥ Sen är det alltid trevligt att få besök av er... PUSS på er...


Många samtal & möten blir det...

Sitter nu i soffan här hemma & njuter. Är slut i kroppen & har ont, men lugn jag kommer inte behöva åka in...

Har haft en hel del samta idag, bla annat är jag nu utskriven ifrån sjukhuset. JIPPI!! Har påpekat 3 ggr nu att dom måste få med i slutdokumenteationen eller vad det kallas? Vad det var som hjälpte mig, vad det var som fick smärtan att vända! Så JAG SLIPPER gå igenom den tortyren jag upplevt sååå många gånger NU. För det har gjort jag tillräckligt NU!!

För er som inte läst om mina tidigare ggr jag varit inlagd för smärtskov/smärtgenombrott så är det samma sak varje gång. Jag vet vad jag behöver för att häva smärtan. Men det är starka & mycket beroendeframkallande tabletter, så dom vill pröva annat först. Men det slutar alltid med att det blir som jag sagt från början. Vilket såklart innebär på vägen fram att det är JAG som får LIDA!

Ett nytt möte är bokat med biståndshandläggaren som har ansvar för det området jag bor i angående hemtjänsten. S.P jag har haft möte med 2 ggr på sjukhuset är den som ger ut tillståndet för hemtjänst & jobbar för kommunen om jag förstått det hela rätt. Så nu ska vi prata igenom vad jag har för behov & lägga upp en plan.

Imorgon har jag tid för att hämta ut ytterligare nya ortoser, dessa ska vara anpassade för mina handleder som jag ska kunna ha när jag går på kryckor eller behöver rullatorn igen. Så det är mycket att hålla reda på.

HÖR & HÄPNA är nu sjukskriven december ut. Så får vi se vad som händer där efter & om FK godkänner en fortsatt sjukskrivning?





Hej alla mina vänner!

Jag vilken resa jag har gått igenom & den fortgår.

Tänkte skriva någon slags kortare sammafattning ikväll, för orkar inte sitta längre stunder. Mer mår MYCKET bättre än jag gjorde när jag åkte med ambulansen & första HELVETES veckan på sjukhuset!!!

Jag fick i fredags (17/12) efter 16 dygn på sjukhuset åka hem på premission, för att känna efter ett par timmar hur det jag klarade mig hemma. Kändes det bra fick jag stanna över natten (till lördag), då skulle jag höra av mig igen. Allt gick SÅ BRA, över min förväntningar så jag har varit hemma hela helgen.

Det var sagt att jag var tvungen att infinna mig senast söndag eftermiddag tillbaka på sjukhuset, men när jag pratade med sjuksöterskan på dagen (söndag) & talade om som det var, hur bra det gått så slapp ja åka tillbaka in för att sova där. Men jag är inte utskriven än.

Igår (lördag) kom glädjetårarna när jag tog mina första steg utan rullatorn! Obeskrivlig känsla, en stor seger! Det har varit så mycket känslor fram & tllbaka, saker att acceptera, så mycket att hålla reda på trots min obeskrivligt höga smärta! Allt ifrån att fixa för djuren, till att intyg till AF kom in i tid, möten med AT, sjukgymnast, kurator, biståndshandläggare etc....

Sen att  ÅTER IGEN FÖR TUSENDE GÅNGEN försöka få dom att förstå hur svår min smärta är att häva & det jag fick inte ens tog bort värsta toppen. Dom proppade i mig mofinpreparat torts att jag inte tål det, så fick känna av det minst sagt!! Med bla blåser på hela tungan, tålde inte deras hudkräm, exem utslag som inte gick att beh. (berättar mer om det sen). 

Tills dom vågade ge mig det jag behövde för att mitt smärtgenombrott skulle häva sig! Som jag sagt till dom från första minuten jag kom in, vad det är som hjälper. Men dom lyssnade inte utan ska pröva sin väg fram. Så det krävs ÄNNU MER för att häva smärtan & längre rehab!!!! När dom sen inte fann någon annan väg då vände det! Då började jag kunna hantera smärtan & röra mig det lilla jag kunde.

Imorgon väntar jag på ett samtal ifrån dr som ska skriva ut mig, ska PÅMINNA eller kanske PRÄNTA in i huvudet på dom att anteckna vad det var som fick mitt smärtgenombrott att vända. Men jag har flera ssk som gjorde ALLT för mig, som ville men inte fick ge mig mer smärtis utan bara se mig lida. Så jag har dom på min sida.

Sen ett STORT tack till alla inblandade som har sett till att det fungerat praktiskt runt omkring, utan er hade det inte gott! STOR varm kram ♥

Mer detaljer kommer senare... Men vill inte trötta ut er! Nu vet ni att jag lerver, är hemma & är på bättringsväg.


7 dec Möte

Jag prövade ringa Madde för en stund sedan men hon satt i möte. Förhoppningsvis kommer de fram till någonting bra nu. Jag känner ju inte madde IRL men vi har haft kontakt väldigt länge nu via bloggarna och via mail. Och det jag känner är att vi är rätt så lika i våra symtom.

Häromdagen, tror det var igår, så skrev hon att hon fått ett smärtgenombrott (som Lisa skrev i förra inlägget) och det första som slog mig var att det var precis så det var för mig då jag åkte ut och in med ambulans. Det satt i ländryggen. Ska blir intressant att höra hur det gick nu med det. Jag föreslog M att testa en medicin som funkade väldigt bra på mina ländryggs smärtor.

Men det som fortfarande gör mig så upprörd är att vi eds patienter blir så otroligt oproffesionellt bemötta i såna här lägen. A och O är att bryta smärtan. Inte förrän man har kontroll på smärtan kan man ta steg nr 2 som kan vara rehab eller träning eller kanske bara en sådan enkel sak som att åka hem från sjukhuset.

Jag tänker på dig Madeleine!!!

Kramar i Massor

Skrivet av Pia


Smärtgenombrott!!!

Madeleine är inlagd på sjukhus pga ett rejält smärtgenombrott. Och det är samma visa som vanligt med sjukvårdspersonal som misstror henne, med otillräcklig smärtlindring som följd. Förhoppningsvis trillar poletten ner för dem snart och de inser att enda sättet att få Madeleine på fötter igen är att bryta smärtan - Alltså ge den smärtlindring som krävs även om det tycks vara hästdoser.
Hälsningar från Madeleine genom Lisa

Madeleleine är inlagd på sjukhus.

Jag har lovat Madeleine att gå in här och skriva och berätta att hon åkte in akut med ambulans igår på grund av smärtgenombrott.

Har precis haft kontakt med henne och eftersom hon inte får den smärtlindringen som är så viktig vid såna här smärtgenombrott så är hon heller inte bättre. Jag lider med henne just nu. För jag har varit och är i samma sits. Så jag vet hur fruktansvärt jobbigt hon har det just nu. Dessutom blir det så mycket jobbigare på sjukhus då man ligger i deras osköna hårda sängar.

Jag håller tummarna att hon får lite mer gehör i morgonbitti på ronden. Det är rent ut sagt förjävligt att vi med våra sjukdomar som ger sådan svår smärta som symtom - inte blir tagna på allvar utan gång på gång kränkta av sjukvårdspersonal. Ren och skär okunskap och jag anser att det här måste komma upp till ytan någongång. Läkarna måste bli mer medvetna om att den här sjukdomen faktiskt finns och att allt inte bara har med överrörlighet att göra. Och framförallt att EDS kan ge svår kronisk smärta. En smärta som är för svår för att kunna stå ut med och som ibland kanske måste behandlas akut med starka smärtstillande så kroppen får den avlastning och vila som den så väl behöver.

Kämpa på gumman!

/ Skrivet av en av Maddes EDS vänner Pia


RSS 2.0