Ja vad gör man när minnet sviker en?
Väntar på färstjänst som ska hämta mig. Ska till OT- center idag.
Då slår det mig när jag står i duschen att jag inte hänmtat mina gipsavgjutningar till skoinläggen. Så nu vet jag inte hur jag ska göra?
Kan inte hämta dom, det är för sent att avboka besök & taxi. Så får väl helt enkelt skämmas, säga som det är till S att jag glömt dom. Pinsamt!
Antingen får jag komma in igen nästa vecka med dom eller om han gör nya?
Jag ska i alla fall få ny nackkrage, nya skoinlägg, kanske fotledsortoser? Så om inte annat kan vi ju alltid titta på det :)
Nu måste jag kila, vi hörs!
Sola bort värken?
Så fick jag äntligen en bättre dag! :)
Så har varit uppe nu ett tag, utan att sova mer eller mindre halva dagen. Har hunnit äta frukost, läsa tidningen (det som jag inte orkade igår), titta på Mamma Mia. Nu sitter jag här en stund. Men känner att jag måste äta mitt andra mål för dagen. Lunch, vilket är det mål jag brukar missa normalt.
Efter funderar jag på att göra de måste saker som hänger över mig. Gå på apoteket! Samtidigt sola, ja inte ute utan i solarium. Vet inte när jag kostade på mig det seenast?!
Men nu när jag mår lite bättre & kan ta mig iväg så tänker jag ge min kropp det ;)
Det är en av dom få gånger jag mår som bäst! Då kopplar alla muskelr av, i värmen som blir. Vilket dom behöver mer än någonsin nu! På köpet blir man brunare ;)
Är det någon annan som gör det för värken & inte bara för färgen?
Det var snabba bud!
Så spännande!!...
Bilder kommer såklart sen ;)
Sen blir det lite andra äreenden inför resan också...
Nu har jag gjort valet av glasögon
Hann tyvärr inte ta mig ut med scootern idag, men hoppas på bättre lycka imorgon! Så jag får pröva på riktigt :)
Åter en tuff dag, lång. Vilket känns i kroppen. Så morgondagen kommer jag bara att vara, sova tills jag vaknar. Så jag slipper bli jätte dålig. Hoppas på bättre lycka med sömnen i natt. Jag har endast vilat under 2 korta stunder idag. Så borde somna gott.
Hoppas du har haft en trevlig dag! God natt & kramisar...
Placering på garaget till min scooter
Här var ett förslag ifrån henne.
Vilket jag tycker är helt galet! Med tanke på att jag lagt ner mycket pengar & tid på att göra i ordning här. För att få fint, kunna sitta där. Annars använder jag inte min framsida till något. Det hon tänker är att det skyms bakom förrådet. Det jag tänker är att det är dumt ställe att ta sig ner, nu när rampen är placerad där. På vintern är det ännu trängre! Det blir som en instängd hörna där som inte går att ta sig till eller att utnyttja.
Mitt förslag är här, min tomt sträcker sig till slutet av häcken.
Det är en plats jag inte kan använda. Det är precis intill vägen, större sävng utrymme..
Sen ska hyresvärden godkänns det också. Så hoppas på att hon gör det. Att hon tycker som ajg. Nu är hon inte insatt i min prblematik. Så det kan ju bli lite knepigt..
Det är ett litet hus, färdigt som målas i samma färg som huset jag bor i, är 2x2 meter. Om jag flyttar tar jag med mig det, då jag får också hjälp med det.
För att ni lättare ska få en bild av vart jag menar, nu står jag på min ramp. Runt hörnet på förrådet står min bil..
Kommer inte få min scotter för ens garaget står på plats. Allt hänger nu på det. Resten är klart, bara att vänta...
Nu är den beställd!
Sa jag det att jag valt scooter?
Om jag inte gjorde det, så gör jag det nu ;)
Det vart Mini Crosser m1 3 hjul. 
Men ytterligare en konsultation med AT & Katta m.fl så kändes det som bästa alternativet. Så den är beställd. Har fått papprena nu som jag ska skicka in om bostadsanpassning. För ett eluttag & ett garage till scootern.
Anpassningen som vi gjort för mig är
- 2 st backspeglar
- dubbelkommando
- nackstöd
- bredare armstöd
- dom ska ordna så att jag når ner ordentligt
- käpphållare
Färg trodde AT att det inte gick att välja? Den kommer inom kort! Längtar!!!! Det kommer göra mitt liv så mycket lättare!
Mina ortoser för bäcken & rygg
Lovade henne då att jag skulle blogga om min bäcken ortos. Jag gör som lovat :)
Hur ser era ut? Intressant att jämnföra...
Det står mellan 2 olika modeller
Vilken jag väljer har jag inte spikat än, ska låta det sjunka in lite först..
Men det lutar åt ett håll. Så kul att köra!! Prövade 2 olika modeller.
Den första heter Mini cosser M1 3 hjul (finns med 4)
Den är väl anpassad för den terrängen jag ska köra i. Finns många olika justeringar man kan göra för att anpassa så mycket som möjligt för mina behov. Något bättre att orka köra längre i.
Fördelar & möjligheter
- Det går att ställa in höjd på säte
- Hur långt fram man vill ha det
- Ryggstödet går att flytta fram
- Ställa in höjd på armstöd
- Hur långt fram man vill ha dom
- Höja & sänka styre
- Blinkers
- Vrida sätet när man ska gå av åt båda hållen
- Den har en batteri kapasitet på 40 km
- Bra stötdämpning
- Max hastighet 15 km/h
- Kryckhållare
- Går att välja till backspeglar
- Nackstöd
- Dubbel komando
- Nackdelar,
Mindre däck
Lite "sämre säte" (det andra är skönare)
Framifrån
Bakifrån
Brezze 3 (finns med 4 hjul)
Något sämre för längre sträckor att köra i, men bättre i terräng...
- Mycket skönt säte
- Högre markskillnad
- större hjul
- Går att vrida sätet
- Ställa in hur långt fram/bak man vill ha sätet
- Armstöd
- Bättre för mig i terrängen
- Backspegel
- Nackstöd
- Blinkers
- Kryckhållare
- Max hastighet 15 km/h
- Körsträcka 40-45 km
Nackdelar,
Inte så bra stöd dämpningEj dubbelkomando
Ej justerbar i höjd på sätet
Vridnings spaken på sätet sitter sämre
Spaken till höja sänka styre sitter sämre & är hårdare
Större vridningsmoment för mina axlar/armar
Mindre stötdämpning
Den är som den är i stort sätt...
Framifrån
Bakifrån
Nu ska jag väga för & nackdelar innan jag bestämmer mig. Det lutar åt att välja Mini Crosser. Kommer bli svårt att välja!
Tror jag har fått med det mesta nu i punkterna?.. Någon som har något att tillägga?
Fårga gärna om ni undrar något!
Nu är dagen här!
Är lite spänd för det jag ska göra idag!
Ser fram emot det & har gjort det länge! Äntligen är dagen här, har stor förväntningar. Jag kommer nog lära mig en hel del. Då jag får pröva ut el-scootern. Undrar om jag får välja färg & om det finns fler än röd & silver? Det ska jag fråga. Har beställt taxi, det är beräknat att ta 1½ timme där, så jag har bokat hemresan nu innan. Så jag slipper tänka på det sen, hoppas att allt flyter på idag.
Laila ska se efter hundarna medans jag är borta. Tänkte försöka hinna ta en sväng med dom nu innan jag åker så hon får lugn & ro. Ja inte för att dom är stökiga. Men då har dom gjort sina behov innan dom kommer till henne. Då känns det bättre för mig att lämna iväg dom också!
Berättar om dagen & visar bilder sen när jag kommer hem....
Rampen på plats
Jag blev beviljad bostadsanpassning, det var en kille här för ett par veckor sen, då bytte han ut 2 st trösklar. Men var tvungen att beställa rampen. Nu sitter den på plats, lätt att ta sig in & ut!
Så här såg det ut innan
Efter (grinden är kvar, men öppen just på denna bild)
Vad jag har förstått så var det hyresvärden som ville ha en ramp av metall. För jag & AT pratade om en trappa i trä. Inte skön att å barfota på men annars är det super!
Över tröskeln vid ytterdörren
Så jag ska lätt kunna ta mig in & ut!
Så här ser det ut innefrån
Ja nu är den på plats. Jane var skeptisk till en början, men nu har hon vant sig & går på den. Jag har också vant mig. Den kommer vara till nytta...
Imorgon ska jag åka för att pröva ut min el-scooter. Så spännande!!!
Nu har jag det i handen!!!
Mitt färdtjänst kort...
Något som går vägen! :)
Om man ger sig fan på något så i slutänden lyckas man. Efter ett X antal gånger jag har jagat läkarintyget för detta.
Så nu kan jag alltid åka om jag så bara vill! Känslan att jag KAN! Det betyder mest! Sen kommer jag åka med andra, när jag sen har bilen lagad & på ställd använda den. Men vissa perioder mår jag mycket dåligt & behöver därför detta kort! Nu får jag åka buss på detta kort också, gratis. Men inte något som kommer hända särskilt ofta, med min panikångest för det & sen min kropp blir sämre av bussturer!
Nu är det skickat
Jag har under en tid försökt få tag i min AT, hon har i sin tur försökt nå mig. Men idag lyckades vi :)
Jag har kommit så långt att jag accepterar & förstår att en elscooter skulle göra mitt liv betydligt enklare! För att få mer livskvalité, kunna "promenara" längre med hundarna, spara energi, etc....
Idag fick jag det glada beskedet att jag ska få pröva ut en :)
Hon har nu fyllt i dom uppgifter som behövdes & skickat in den. Så nu väntar vi på att dom ska höra av sig, få ett datum då vi åker dit för att pröva ut den. Vi har tänkt en elscooter... Den ser nästan ut som en scooter, men den har 3 hjul, en "fåtölj", armstöd.. Via länken hittar ni en bild.
http://www.eloped.se/scooty.htm
Det är AT som bedömer om jag har behov utav en. Det som kostar mig är en försäkring som täcker mig om jag blir påkörd, kör på någon eller om den blir stulen. Sen kan man anpassa den efter speciella behov, men det tittar vi på när jag ska pröva ut den!
Vi lyckades reda ut det till slut!
Jag valde att sova på soffan denna natt, för att ha nära till dörren & kunna släppa ut hundarna. Sen kunna få sova lite längre, vilket jag får när hundarna får ligga i en egen soffa. Då sover dom som änglar!
Vart dock väkt utav telefonen. En hantverkare som jag trodde ringde mig igår, som skulle komma för att fixa en list. Så jag bokade in honom på tisdag nästa vecka. Sen går det några timmar, jag somnar om, efter några timmar då ringer en hanteverkare igen. Vilket visar sig vara den som hade ringt igår. Jaha, hur går detta ihop? Pratar med honom, han säger att kommunen kan ha skickat ut flera förfrågningar till hantverkare. Vi kommer fram till att han ska ringa till kommunen & fråga hur det ligger till.
Han fick svaret att dom bara kunde hitta en förfrågan? Hmm.. Då frågar han om det inte är någon hantverkare som fastigheten har skickat, då slår det mig att för några år sen sa jag till om en list som är trasig till min altandörr. Sa till igen om det för någon månad sen, så det måste helt enkelt vara det!
Haha, skönt att det gick att reda ute efter många om & men. Så han som skulle göra bostadsanpassningen kom ut redan 15 min senare efter vi lagt på.
Så nu har jag fått utbytta trösklar till badrum & sovrum :)
Sovrum, en metall tröskel.
badrum, en gummitröskel
Det andra var han tvudgen att beställa hem, så 1-1½ vecka fixar han resten, ramp & tröskel till ytterdörr. Det händer lite i alla fall, efter allt slit!
Arbetsstolen
Dagarna har bara gått & jag har skjutit på det. Men nu tänkte jag blogga om den.
Här kan ni se hela stolen.. Det är en extra tjock sittdyna för att avlasta ryggen.
Den har elhiss, så laddar den... Men inte behövt det sen jag fick hem den för 1 månad sen.
Ryggstödet går att ställa in på flera sätt. Höjden, hur mycket den ska luta & sen själva vinklen på "ryggplattan".
Det går att ställa in höjd på armstöden &
bredden på armstöden...
För säkerheten kan jag bromsa hjulen så den inte springer iväg med mig ;)
Den hjälper mig mycket för att underlätta i vardagen. Har länge velat ha den & är glad att jag nu fått den. När jag väl började diskutera det med min AT var det ingen tvekan om att jag behövde en. Den är anpassad efter mina behov. Så den är specialgjord just för mig.
Tempurmadrass, vilken dröm!
Ryggen värker & musklerna gör ont. Vilar ryggen bättre i sängen. Men skulle verkligen behöva en ny madrass! Har kollat upp lite fonder, men för oss med EDS finns det nästan inget utbud :( Så vet inte vart jag ska få pengar ifrån till det?.. Det som gör det lite lättare nu är mitt fårskinn jag sover på. Som håller mig varm & på så sätt får jag inte lika ont. Har en vän som har en wellpur bäddmadrass, den sover jag som en prinsessa på. Om jag då hade en tempurmadrass, tänk vilken skillnad det skulle göra. Men en sådan kostar en förmögenhet! Det har man inte som sjukskriven/utförsäkrad.
Min UVI verkar jag ha fått hejd på. Så skönt! :)
Hundarna ska få sova på rena bäddar :)
Dock måste jag tvätta madrassöverdraget igen, då någon av dom kräkts på det... Men försöker tvätta bäddarna 1 gång/mån, som för oss blir det inte hygieniskt annars. Sen för att hålla dom fräscha & så dom inte luktar illa.
Har maskat av dom idag, Bazze & Nellie, misstänker starkt att dom har mask! Pga deras beteende & Nellie har tappat lite i vikt. Så hoppas att det ska hjälpa! Peppar, peppar har dom varit skonade ifrån det... Fick rekommendation av veterinären på Drontal Comp. Lisa köpte det åt mig idag, så Frida hade med sig det när hon kom. Tur att man har vänner ♥
God natt sov gott & dröm sött...
Efter julhelgen, lite nervös...
Jag har haft en mycket bra julhelg, med massa umgänge, skratt & kärlek! Var i går på annandagen som blivit en tradition att ses hos moster med mammas släkt. Där är det en gemensam middag, alla bidrar med sitt & sen brukar det bli någon lek.
Berättar mer om min jul sen, kanske bjuder på lite bilder också...
Nu sitter jag å väntar, kl 13 ska jag ha ett möte med hemtjänstens samordnare (tror jag att det heter?). Vi ska i alla fall prata om vad det jag behöver hjälp med, hur mycket etc... Så hoppas att det går bra & att det inte tar för lång tid innan hjälpen kommer.
Håll tummarna nu för mig!
Mitt hem förfaller!
Har tagit extra smärtisar, men det hjälper inte riktigt tycker jag :(
& jag vet inte hur jag ska finna någon ork att ta hand om mitt hem?! Det förfaller här hemma! Jag har insett att jag kan inte ha det så här & måste se till att jag får någon hjälp. Så det blir rutin på saker & ting & jag kan få lägga min energi på saker som ger mig mer energi tillbaka!
Jag har snälla vänner som hjälper mig när dom kan. Vilket jag är oerhört tacksam för!! Men dom har sitt eget & kan inte springa här hos mig i tid & otid...
Får se om jag kan få en tid hos min läkare när jag har telefontid med henne imorgon?
Ska försöka koka soppa på en spik nu...
Dagens besök på smärtrehab till sjukgymnast & arbetsterapeut.
Men inte så konstigt så lite sömn som det blev i helgen & långa dagar. Men vad gör man? Det var så viktiga möten idag & har väntat sååå länge på dom!
Hade en tid till sjukgymnasten Åsa O kl 10.00 trodde jag, men när jag sitter där väntar... väntar... Så hinner kl bli 10.20 ingen har kommit för att hämta mig? Då visade det sig att jag hade inte tid förens kl 10.30. Inte kul en sådan dag när man behöver varje minut sömn! & sen när Laila sitter i bilen & väntar... Men bättre att vara tidig än sen i alla fall..
Det var en bra möte, hon var väl uppdaterad i mina journaler vilket underlättar en hel del & jag slipper återberätta allt. Sjukgymnasten Sara som jag träffade för någon månad tillbaka hade kontaktat sjugymnasten jag hade tidigare. Så då hade dom fått besked hur det har sett ut för mig & hur det gått med träningen. Vilket inte har gått någe vidare =0(
Så vi diskuterade igenom det, vad det kunde vara som var fel i träningen för mig, vad det var som hände, fick jag mer ont, vart det någon skillnad...
Vi kom fram till att det första jag behöver bygga upp mer styrka i är runt bäckenet & höfterna. Det är där jag är mest ostabil. För det är trots allt där allt börjar. Så har fått 3 övningar, en liggande, en sittande & en stående. Där jag ska träna upp bäckenbotten, på den lägsta nivån. För klarar jag inte dom kan jag inte göra dom andra övningarna.
Så det kommer vara små & väldigt basic övningar. Men det är för att jag ska klara av dom & kunna gå vidare sen. Då vet vi oxå vad jag klarar för nivå. För det är det viktigaste av allt att det är rätt nivå för mig! Jag får absolut inte göra mer även om jag känner att jag klarar det! MAX TRÄNA 2 GÅNGER/DAG.
Fick även en grundlig & förstålig förklaring vad det är som gör att vi med EDS & överrörlighet har så jobbigt att gå, vad det är som händer & hur kroppen agerar jämfört med en normal kropp. Nu har hon sagt till mig att använda ortoser på båda fötter, knän & skaffa en kardborrebälte som man sätter runt höfterna när jag går eller anstränger mig. För jag hjälper inte kroppen & blir inte bättre att vara utan dom!
Så nu ska jag ta kontakt med OT-Center för att få ett till resårbands ortos till foten. Kolla upp om man kan få bältet till höfterna/bäckenet av dom? Jag behöver oxå nya inlägg i skorna.
Uppföljningen blir nu att ringa Åsa O om 1 månad & prata om hur det gått, om det är någon skillnad.. etc..
Kl13.00 träffade jag arbetsterapeuten Birgitta. För att med hjälp utav coaching av henne kunna få tips om hur jag kan förbättra min vardag med hjälp av små ändringar & hjälpmedel.
Mina huvudmål är att hitta en rimlig aktivitetsnivå.
För att komma dit ska jag föra en aktivitestdagbok.
Mindre energi/kraft åtgång i aktivitet.
Genom att ta många micro pauser (innan jag får ont).
Tips & råd ( har fått broschyrer med olika aktiviteter i trädgård, köket, bära lyfta, städa, inköp etc....)
Hjälpmedel.
Jag ska läsa broschyrerna, se vad som kan hjälpa mig, ta ut 3 saker som jag ska tänka på att börja med tills det sitter. Göra dom andra sakerna tills vi ses om en månad igen, se hur det gått & sen se hur vi går vidare.
Jobba får jag göra själv men jag kommer få coaching från Birgitta. Vilket är mycket värt för mig!
Fick fylla i en blankett hur det har sett ut för mig den senaste månaden i min vardag. Ringa in 4 olika alternativ från inga svårigheter alls till att jag inte genomför aktiviten pga av svåra svårigheter. Där av kan hon få en bild hur det ser ut för mig & gå vidare där ifrån.
Vi tittade på hjälpmedel som finns, några hade jag & andra inte. Fick med mig en broschyr hem som jag kan titta i & ev beställa ifrån plusvardag.se. Ska titta i den skeptiskt, vad kan jag ha nytta av & inte köpa för att det finns. Sen är det bara att skriva önskelista ;0)
Fick även med mig aktivitets ortoser en höger & en vänster till handlederna hem.
Ska använda dessa när jag är i aktivitet som kan göra att jag får ont & när jag anstränger dom mer.
Är mycket glad att jag investerade i en nack kudde! Har tittat på den länge, så tog mig råd till den! På 50% rea, 100 kr kostade den på Jysk. Har använt den nu ett par gånger vid längre bilresor & den hjälper =0)
Tack Laila för din hjälp & ditt sällskap idag!!!
Mitt P-tillstånd
ÄNTLIGEN!!!!
har lånat denna bild...
Ja nu har jag det som jag länge har längtat efter!
Igår när jag var med Laila var vi i närheten av kommunhuset, där man får hämta tillståndet så då passade vi på.
Första gången jag var in så var den som kunde lämna ut det åt mig på lunch, så vi gjorde det samma så tiden skulle gå. Så när vi ätit upp åkte vi tillbaka & denna gången med bättre lycka!
Nu har jag ett eget, en helt obeskrivlig känsla. Känner mig fri!
Nu kan jag parkera utan att behöva snurra tills det finns en i närheten dit jag ska. För det är ju ett problem, har svårt att gå längre sträckor, bära & när man går på kryckor är det svårt att komma ur bilen där det är trångt.
Detta ger mig möjligheten att kunna göra mer saker, orka & inte alltid behöva hjälp!
Men det bästa utav allt, är att det gäller när någon annan kör mig också! Vilket är SUPER. Nu när jag inte kan köra bil själv, vill komma ut, men inte kan gå så långt så underlättar det helt klart! Man kan ha roligare & slippa få lika ont pga att man får parkera långt bort.
Så det är värt att kämpa, trots att det tagit tid & strulat med papper..
Nu kan jag ta tag i nästa sak, vilket jag har gjort. Har nu fått tag på AT som ska göra ett hembesök hos mig.
Hon hör av sig igen när det finns en lucka.
Ni som har erfarenhet av detta, är det något jag behöver tänka på?
Har ju redan en del hjälpmedel, men det är vissa saker som skulle underlätta mitt hushållsarbete mer.
Så att min vardag kan bli roligare & kunna lägga min energi på viktigare saker som min hälsa tex.
Det knöt sig i magen..
Jag har ju sen en längre tid ansökt om ett parkeringstillstånd för rörelsehindrarde. Det började i maj -09. Då skickade min husläkare blanketten ifrån sig. Sen när jag sänt in mitt så kommer ett meddelande att dom inte har något intyg ifrån läkaren. SÅ har det hållit på ett par gånger fram & tillbaka.
Nu när jag skickade in en gång för alla skrev jag ett personligt brev också. Där jag skrev att jag hoppades att dom fått allt nu de behövde för att göra en bedömning? Jag behövde veta snarast eftersom jag ska OP & kommer få ännu svårare att gå etc....
Så igår när Elin kom med posten fanns kuvertet där som skulle ge mig svaret..
Nervös blev jag, har hört av många att dom blivit hårdare på dessa tillstånd. Men med glädje kan jag meddela att jag får hämta ut mitt P-tillstånd på kommunen!! :)
Äntligen!!!
SÅÅÅ skönt! En obeskrivlig känsla, befriande, ett lugn, är det att ha detta. Det underlättar SÅ mycket för mig. Slipper bekymra mig att gå så långt när jag inte orkar, att jag inte kan handla själv för att jag inte orkar bära etc...
Hoppas jag kan hämta det snart, är så nyfiken!
