Äntligen!!!                                                                20100304

efter 23 snart 24 års undran….. Nu har jag fyllt 28 år till och med.

 

Efter jag ha fått tips av en kompis & samt läst om det på Internet var jag övertygad om att jag hade Ehlers-Danlos Syndrom.

 

Var hos Doktor Erik Björck måndag 080506. Hade sökt i ett av mina sista försök att få något svar på alla mina frågor. Han är specialiserad på Ehlers-Danlos Syndrom. Först fick jag en remiss på vårdcentralen. AT läkaren inleder med att det var en lång journal du har! Först tänkte inte AT-läkaren (husläkaren) ge mig en remiss dit, för att det var ju en så stor process jag tänkte dra igång och hur kunde jag tro att jag hade en sån sjukdom som var SÅ ovanlig?!

Men jag hade bestämt mig innan att jag skulle ha den där remissen vad som ens krävdes för att få den.

Jag fick som jag ville, men det krävdes 2 besök hos husläkaren. Snart därefter fick jag komma till KS där doktor Erik Björck finns på klinisk genetik. Vilket var en stor dag för mig att få komma till honom, trotts att ja vågade ju inte hoppas på för mycket.

När ja kommer in i rummet ställer E Björck frågan till mig, - Vad förväntar du dig av det här besöket? Mitt svar var lite tveksamt, men –jag vågar inte hoppas på för mycket. Det är första gången i mitt liv som det är någonting som ja känner igen mig i & som stämmer in på mina problem.

Undersökningen började med att han ställde en massa konstiga frågor som

–Vad är lättast 1) gå på en flygplats eller 2) rakt fram på en väg?

Det var en svår fråga. Men kom fram till att det är ju jobbigare att parera mellan massa människor än att gå fritt på en väg.

Sen var det frågor allt ifrån att jag låg i mammas mage tills idag. Då var det bara att försöka komma ihåg vad som jag har gått igenom i mitt liv. Vid 8mån ålder hade jag min första urinvägsinfektionen, sen höll det på i några år. Dom funderade på om en operation, men det gick över.

Ca 1988 När jag var ca 4år sprang jag in i ett bord & fick ett jack i pannan. När dom sen ska sy på sjukhuset så tog inte bedövningen ordentligt. Så sista stygnet sydde dom utan att jag var bedövad. Vilket jag har en förklaring på idag.

1996-1997 När jag var ca12-13 år började huvudvärken… Den har blivit värre med åren, idag klassas den som migrän. Mina handleder hade ja stora problem med i tonåren (började också vid ca 12 års ålder), hade fruktansvärd värk i dom. Fick ha stödbandage och lindor för att lindra lite. Sökte sen för att se vad det var för fel, men dom hittade inget. Gjorde bl a magnetröntgen & träffade en ortoped. Har vid ett flertal tillfällen hoppat på kryckor för vrickade fötter, en gång var när jag gick i femman & en annan när jag gick ettan på gymnasiet 2001. Sträckte då ut ledbandet på höger fot. Som jag har besvär med än idag. Snubblade ofta & gick in i saker, kände mig fumlig.

2003
Sen när ja vart äldre så tog urinvägs infektionerna vid igen och vart ett problem, låg inne på sjukhus 3 dygn med njurbäckeninfektion, vart sjukskriven i 1mån för ja kunde inte gå, hade fruktansvärt ont i ryggen. Vilket ja inte önskar min värsta fiende!

Har haft en hyfsad skoltid, hade godkänt i alla ämnen, men högsta betyg i gympa, slöjd, hemkunskap och musik. Engelskan var väl det jobbigaste ämnet. Hade extra hjälp med det. Kunde gärna ha hoppat över kärnämnena! Var mer lagd åt det praktiska hållet. Hade vissa problem i gympan som ex när vi hade basket och volleyboll. Det funkade inte för mina handleder. Har alltid haft problem med min högra sida, höften hoppar ur led och kan inte röra mig. När jag gick i gymnasiet var det en som sa till mig att jag var en hypokondriker. Jag förstod inte vad det betydde, så jag var tvungen att fråga en annan klasskompis. Kändes inte kul! För jag ljög ju inte om att jag hade ont. Den tjejen menade på att jag alltid hade ont och att det aldrig var på samma ställe.

2004/05

Fick jag stora problem med min mage. Det slutade med att ja inte kunde stå på mina egna ben. Efter 2dagar på akuten & hade dom inte hittat något. Som vanligt! Fick gå på en utredning för att undersöka vad det kunde vara. Under ett ½års tid så gick ja på den och det togs blodprover, allergi tester, tarmprover, koloskopi & gastroskopi. Fick en mängd olika tabletter & kurer men inget hjälpte! Åter ett olöst mysterium! Jag har haft glasögon sen jag var 6år gammal. Har med åren tyckt att jag ser sämre, men när jag haft tid hos optikern och blivit undersökt så har man inte kunnat hitta sådana förändringar att det är nödvändigt att byta mina glasögon. Så jag lät helt enkelt bli att använda dom. Har mer och mer med åren blivit känslig mot ljus utomhus, ljud & även dofter som leder till migrän.

Augusti 2005
Åkte jag av hästen, spräckte mjälten & några revben. Då blev det intensiven i 5 dygn & 3 dygn på avdelning. & eftersom mediciner har svårt att ta så hade jag MYCKET ont, tål heller inte morfin. Vilket vi kom fram till då efter den fruktansvärda klådan jag fick.

Oktober 2005
Började jag på nytt jobb på en frisör salong i sthlm, där jag hade haft min praktik under skoltid och arbetat extra. Men nu skulle jag arbeta där som färdig frisör. Efter två månader började jag få ont på en punkt ovanför skuldran. Det blev värre &snart började armen domna & fick kramp i handen. Jobbade heltid, vilket började bli jobbigt. Men envis som jag é så fortsatte jag. Gick under hela tiden hos en massör. Gick sen till en naprapat för att få hjälp, men det funkade inte, fick bara mer ont av behandlingen men sen gick det tillbaka till ursprungsonda. Efter ytterligare ett par månader så började värken längre nere i ryggen. Vilket inte gjorde det bättre. Visste inte vart jag skulle ta vägen. En gång efter jag varit hos min massör så kunde jag inte gå på 3dagar. Illa!

Vad gör jag nu?

Ringde till massören talade om hur det var. Och han rekommenderade mig att gå till en kiropraktor han kände. Kom till honom och han sa att jag var sned i ryggen. Var dit på behandling 2 gånger men jag blev inte bättre. Samma sak igen, jag fick jätteont av behandlingen. När jag talade om för min chef hur det låg till så fick jag inte så stor respons.

2006
Efter ett ½ år av värk som stegrade sig, kunde jag inte till slut sitta ner för det gjorde så ont. Då fick jag nog. Gick till min husläkare som sjukskrev mig 2veckor. Tänkte att jag bara var överansträngd & behövde vila. Min chef trodde inte mig & så höll det på så länge jag var anställd där. Hon tvingade mig att gå till en specialist. Det var en smärtklinik. Dom sa att jag hade bäckendyssfunktion. Under ett helt år behandlade man den och muskelvärken med t ex special träning, en mängd olika tab. & kortisonsprutor. En av dom gångerna så tappade jag känseln i vänster sida. Kunde inte gå eller stå, så en vän fick komma & hämta mig! Jag fick även manuellbehandling, ilägg i ena skon, ett ”bälte” runt bäckenet som jag hade i 3mån 24tim om dygnet, som skulle stabilisera mitt bäcken & hålla det på plats, så det inte hoppade snett igen. Jag fick gå på en utbildning & lära mig om smärta i tron att det skulle hjälpa mig. Det sista var att dom la mig i en ”sträckbänk” (vet inte vad det heter), men dom spände fast mig i midjan & fötterna sen drog man i fötterna så att kroppen skulle sträckas ut. Så ont som jag fick av den ska vi inte tala om! Jag en hel del blev det. När 1år hade gått & jag hade provat allt så insåg dom att dom inte kunde hjälpa mig.

 

April 2007

Jag blev sprakad av en häst, men dom kunde inte undersöka armen då det gjorde för ont. Efter röntgen visade det sig att det blivit en utgjutelse på armen. Dom försökte lindra smärtorna med medicin men pga EDS:en så räckte inte det. Dom fick gipsa från handen upp till axeln. Jag fick ha gipset i en vecka.

 

Sommaren 2007

Fick jag träffa en specialist inom reumatism från Danderyds sjukhus. Innan han kom så hade jag tagit blodprover för att se om det var reumatism? Fick berätta lite om min bakgrund & släktingars problem. När jag var där så fick jag träffa ett helt team. Dom berättade då att jag inte hade en reumatisk sjukdom. Men jag fick diagnosen överrörlighet. Så jag skulle vara försiktig med mina leder & tänka på att inte översträcka dom. Vara försiktig med belastning & stretching. Träna något som kallas stabilitetsträning. Men det har jag gjort & inte hjälpte det.

Maj 2008
Jag fick en ny remiss, denna gång till Spine Center i Upplandsväsby på Löwenströmska. Där handlade det mer om att komma igång med träning, lära sig om smärta & vad det kan ge för följder. Slutmålet var att jag skulle återgå till arbetet i den mån jag kunde. Det var också en smärtklinik, men här jobbade man i grupp. Där gick jag 2ggr i veckan under hösten & våren. Men jag blev snarare sämre, dom kunde inte hitta något fel och ville friskskriva mig.

Jag har ständigt spänningar i mina muskler, när jag frågade vad jag skulle göra åt det så fick jag till svar – Träna.

Under tiden jag var på min sista rehabilitering ville jag få en magnetröntgen gjord av ryggen. Vilket inte min dåvarande läkare tyckte var nödvändigt! Men jag sa att jag vill ha den för mitt eget bästa & för att kunna göra utslutningsmetoden. Jag var på min röntgen och fick mina svar. Jag har en åldersförändring på en av mina disskar i ländryggen. Då säger dom så här att det förklarar saken med att jag har ont, min berättelse och röntgen svaret stämmer överrens.

Skönt tänkte jag.

Men då säger läkaren till att det har ingen betydelse och det finns inget att göra.

När jag frågade vad jag skulle göra åt min huvudvärk fick jag till svar att – Träna, du får jobba ändå.

Huvudvärk är ingen sjukdom, det har alla.

Hur skulle det gå till när jag inte ens tar mig till dörren för att släppa ut min hund så han kan kissa?!?

Hon sa till mig gång på gång att – Du får inte tänka så mycket sjukdom Madeleine. Det kommer att bli bättre bara du börjar jobba. Även en som är förlamad kan man jobba, kanske inte ha ett jobb där man måste stå. Men det finns jobb för alla. Och den människan kommer också alltid ha ont. Det är inga fel på dig. Hon sjukskrev mig endast ½tid! Vilket gjorde min situation ännu värre.

Det var då jag fick hjälp utav min kompis och leta reda på vad det kunde vara för något. Fick en lapp med ett syndrom på som hon tyckte jag skulle kolla upp. Jag gjorde det och trodde inte mina ögon!!! Det var Ehlers-Danlos Syndrom. Läste om det och för första gången i mitt liv så kände jag att jag hittat rätt!

Det var då jag sökte till Erik Björck.

Jag satt med honom och en annan tjej som var under pågående utbildning till läkare.

Han ställde som sagt massa frågor. Jag fick berätta de som jag har beskrivit innan allt från blåmärken till operationer från födsel tills nu. När han var klar med dom ritade han upp ett släktträd. Där jag fick tala om vad olika släktingar hade för problem. Sen gick vi över till kroppslig undersökning. Där han tittade efter om jag var överrörlig, hade genomskinlig hud, töjbar hud & hur ärr såg ut osv.

Sen när vi var klara kom några frågor för att få ihop det sista. Han avslutar med att säga – Jag är beredd att sätta denna diagnos på dig (EDS). Du är en typisk EDS-patient. Jag trodde knappt mina öron. För första gången i mitt liv föll alla pusselbitar på plats. Helt otroligt! Han förklarade hur mina symtom hörde ihop med EDS & varför det var så.

Klart att det inte känns kul att få en diagnos som EDS, men å andra sidan är det inte kul att inte bli trodd heller! Får jag välja så har jag diagnosen. Mina problem försvinner inte för det. Men då kan jag säga till andra vad jag lider utav och det är kanske lättare för andra att förstå. Man kan också läsa om det. Förut var det bara mina ord. Vilket inte är lätt att ens få en läkare att förstå eller nära och kära. Detta är inte slutet. Men en bra start! Nu kan jag koncentrera mig och blicka framåt och göra det bästa av det. Har redan idag nya rutiner på min vardag, för att den ska bli så bra som möjligt. Jag var på väg att ge upp hoppet. Men så mötte jag en tjej som känner igen det jag har och på den vägen blev det.

Detta har skett efter jag fick min diagnos....

Augusti 2007
Vaknade jag med en känsla av att jag inte kunde andas & hade svullnat mera på halsen än de som var innan. Åkte in akut på eftermiddagen, först trodde dom det var en allergisk reaktion, vilket det inte var. Låg i 3dagar på sjukhus. Det togs prover röntgades osv. Men som vanligt hittas ingenting. Så med en remiss till Radiumhemmet i handen så åkte jag. Fick göra en bioskopi i sköldkörteln. Fick vänta till okt 2007 på provsvar. Då dom talar om att jag har något som heter knölstruma. Vilket jag trodde bara äldre hade, men tydligen inte. Så i väntan på remiss för operation på KS så var det inget att göra. Hade besvär att andas & äta under tiden. Först 7 okt 2008 opererades sköldkörteln bort. Den hade vuxit så pass mycket på vänster halva med knölar & den högra sidan var något förstorat. Så därför istället för att göra 2 operationer, så togs hela bort på en gång. Så nu får jag äta levaxin för resten av mitt liv.

Mars 2009
Åkte jag in på sjukhus igen, då var jag så dålig så jag inte kunde gå, sitta eller stå själv! Låg inne i 2 veckor. Det var mycket svårt att hitta mediciner som hjälpte mot värken. Efter dom 2 veckorna fick jag flytta hem till farmor & farfar för att jag inte klarade mig själv. Där bodde jag i 3 veckor innan jag kunde flytta hem till mig själv igen. En mycket jobbig period i mitt liv. Fick kontakt då med en AT (arbetsterapeut) som fixade mera hjälpmedel åt mig. Gick på kryckor under ett ½ år efter det. Nu väntar jag på att bli kallad till Uppsala specialist mottagning för ärftliga sjukdomar. Ska även utreda nu för om vi kan göra något åt mina urinvägsinfektioner. För kan inte ha det som det är nu!

 

Detta har varit en stor kamp hela mitt liv för att komma dit jag är idag. Att kunna få en diagnos från att inte en enda läkare som har hittat något fel på mig. Ingen som har trott mig eller tagit mig på allvar! Dom har sagt att det är inge fel på mig & ska fortsätta som vanligt. Så det har krävts många tårar & har även tvivlat på mig själv emellanåt... Men är stolt & glad idag över mig själv!

Kan vara så att jag har missat något & kommer att komplettera sedan.

 

Berättat & skrivet av: Madeleine Granberg