Det har gått över förväntan idag!

Den handläggaren jag har fått på AF är så förstående att man undrar när kameran ska komma in. Nej kanske inte så, men man är ju inte bortskämd med personer från myndigheter & sjukvården som är så förstående Och tar in varenda ord man säger. Sen ser man på hela människan att hon lider med mig. Så är nöjd med mötet idag.

Vi pratade om min EDS, hur den påverkar mig, hur jag mår i dagsläget, hur min historia ser ut i stora drag. För jag gav henne en hel del info som jag hade med mig. Det kan ni tänka på om ni ska på ett möte, var förberedda, när det är en ovanlig sjukdom leta reda på fakta & låt dom ta del utav det. Hon blev otroligt glad & tacksam för det jag hade med mig.

Hon fick;
*Alla sjukintyg från 2006-2010
*Om EDS ifrån socialstyrelsens hemsida.
*Min EDS-historia ( som jag själv har skrivit)
*En EDS folder i från socialstyrelsen hemsida, ( kortare variation av den långa)

Sen var jag mycket tydlig på att tala om hur det verkligen ligger till, och det är utan att överdriva. Även om man känner sig så. Men det är nog för många gånger orkar man inte helt enkelt. Men sa att jag är MYCKET trött, har mycket värk & har det svårt att ta mig igenom vardagen. Får feber när jag har ansträngt mig etc..
Talade om att jag inte kommer upp före 10-11 på f m. Somnar ofta om på soffan igen & är inte igång på riktigt förns kl är runt 14 på e m. Att jag har svårt att gå. Vissa hjälpmedel jag har & mina ortoser.

Hon var mycket förstående & ville verkligen höra allt jag berättade. Hade många bra frågor. Har talat om att min spiral har gått neråt, även om jag har blivit av med mina kryckor för tillfället så är jag inte tillbaka där jag var innan. Allt jag har medverkat i har gjort mig sämre, vilket kan leda till att jag är tvungen att hämta ut rullstolen som AT har skrivit ut.

Vissa dagar kan jag känna att det skulle ha varit skönt att haft den, men det är lite för stort steg än att hämta den för mig.

Hon tyckte jag skulle ta kontakt med min läkare & prata om mitt sjukintyg. För även om jag nu ska ingå i detta program i 3 mån. Så betyder inte det att jag inte kan vara sjukskriven för det i botten. (Inte att jag lämnar in det till FK utan till AF, och sen kan jag visa upp det på mötet med FK). För det är i så fall min läkares bedömnig. Vilket kan underlätta för mig efter dessa 87 dagar har gått. Och jag har en chans att bli sjukskriven igen. Vi väntar även på det utlåtande från Uppsala som jag ska till snart.

Frågade henne hur det blir om nu FK skulle neka mig en sjukskrivning efter 87 dgr. För vi är både väldigt överens om att det INTE är läge för mig att gå tillbaka till ett jobb. För även hon tycker som jag att jag ska sjukskrivas för en längre tid, ta hand om mig själv, få ordning på mitt liv och min vardag. Vilket känns MYCKET skönt att ha henne i ryggen. Men hon kan inte svara på hur stor den chansen är att dom nekar mig. Därför ska hon ta upp detta på nästa stora möte, tynga på detta att jag blir sämre utav allt detta & min EDS. Så får hon se vad dom säger. För står det i mitt sjukintyg att jag riskeras att bli sämre så troligtvis är det svårare att icke godkänna då. (Hon sprider även detta om EDS till sina kollgor så dom ska veta att det finns en sjukdom som heter så).

Frågade gällade detta att jag är skylldig att anmäla till AF & FK när jag är "sjuk"?
Men hur definierar jag sjuk?!
Jag är sjuk varje dag!
Hon hade inge bra svar på det, för hon håller med mig. Men skulle även gräva djupare i den frågan. För ska jag då skriva S på varje dag som står för sjuk, förutom en dag på en månad tex. Det är mina "närvaro" papper jag pratar om som FK ska ha 1 gång i månaden. Som ska vara underskrivet av mig & AF. Så för att slippa åka in den 25 i månaden & köa i 2 timmar på att få en underskrift så erbjöd hon mig att posta det. Så slipper jag det.

Så på alla sätt är hon mycket bra, hon frågar hela tiden om det är ok, annars avbryter vi. För hon vill ABSOLUT inte att jag ska bli sämre. Så det känna inte som man behöver förklara varför hela tiden, utan mer informera henne så mycket som möjligt. Att hon lär sig mer om EDS, för det hade hon inte hört talas om innan hon träffade mig. Men nu har hon stött på en till tjej, som precis fått sin diagnos. Sen när det är möte med FK som hon vill kalla till för att hon fattar inte hur dom har gjort. Om dom ens har läst mina papper?!

Då ska vi tynga på min EDS, vilka problem jag har & vad som kan hända i framtiden. Så vill hon att mitt ärende ska undersökas igen & då har jag förhoppningsvis nytt underlag ifrån Uppsala. Känns som om jag tjatar om det. Men det kommer vara så ett tag framöver nu. Har mycket hopp om det som ni säkert förstår. För det känns som om det är min livlina nu!

Jag ja tror att jag har fått med de mesta nu. Tänkte att det kan vara flera som läser detta är i min situation och som inte haft möte än. Så kanske ni får svar på några frågor vad vet jag?

Tack åter igen för era stöd!